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Traitements SAPHO

On détecte un SAPHO très nettement avec des images médicales spécifiques de type IRM et Scanner (avec ou sans produit de contraste), scintigraphies pour vérifier la densité osseuse.

On ne peut pas guérir d’un SAPHO, on ne peut que le soigner et améliorer son confort de vie via des anti-inflammatoires puissants, des antalgiques et/ou analgesiques afin de taire la douleur, des séances d’électrothérapie prodiguées par un kinésithérapeute pour détendre et mieux gérer la douleur.

Quoi qu’il en soit les anti-inflammatoires courants et les antalgiques forts dérivés d’opium ou de morphine n’ont pas grande efficacité.

Il n’y a qu’un traitement adapté pour soulager efficacement les douleurs, que seul un rhumatologue pourra prescrire après établissement du diagnostic, en collaboration étroite avec le médecin traitant pour faire l’appoint et un algologue.

Type de traitements

Il existe plusieurs niveaux de traitement pour une prise en charge de la douleur par palier puisque la maladie évolue.

  • Les AINS (Anti-inflammatoires Non Stéroïdiens) comme le Flurbiprofene , l’Indométacine, le Naproxène, le Piroxicam Beta cyclodextrine, etc etc…
  • Les ANTALGIQUES et LES ANALGESIQUES comme Les opiacés, Les Sulfates de Morphine, et les autres morphiniques, le Nefopam, etc etc
  • Les anti-TNF alpha (biothérapie)
  • La calcitonine et les bisphophonates
  • Le méthotrexate
  • De façon plus générale et fréquente quelque soit le stade de la maladie on procède aussi à des Infiltrations locales ou par voie générale de corticoïdes

Un régime alimentaire spécifique

On parle aussi du régime alimentaire  SEIGNALET qui semblerait avoir un impact positif sur le confort de vie au quotidien et atténuer les douleurs… Très personnellement je n’ai pas encore tenté mais je reste très curieuse !

Dans les grande lignes il s’agit d’une alimentation qui proscrit certaines catégories d’aliments (céréales et produits laitiers), en privilégiant le BIO, les légumes crus ou cuits à température modérée. Plus de détails ici :

Voici les principes de cette nutrition (sources http://www.seignalet.fr ) :
1) Supprimez tous les laits animaux (vache, chèvre, brebis) et de leurs dérivés : beurre, fromage, yaourt, glace.
2) Exclusion des céréales mutées (blé, maïs, seigle, orge, avoine) et consommation des céréales mutées (riz, sarrasin, sésame).
3) Consommez des produits soit crus, soit cuits à une température inférieure  à 110°C.
4) Exclusion des huiles extraites à chaud et/ou cuites au profit des huiles vierges consommées crues.
5) Consommez sel et sucre complets et ayez une préférence bien sûr pour les aliments biologiques qui contiennent moins de produits toxiques de type pesticide

Autres infos et liens intéressants sur la nutrition Seignalet :  http://www.enguerir.com/index.php?post/2006/10/30/8-le-regime-seignalet

L’électrothérapie

Le médecin généraliste et/ou le rhumatologue ou encore l’Algologue peuvent prescrire des séances d’électrothérapie afin de soulager le patient, à raison de 2 ou 3 séances par semaine chez un kiné ou à la demande et de façon quotidienne chez soi via un appareil en location (c’est mon cas).

Ce procédé consiste à faire passe un courant électrique médical entre deux électrodes placées sur le corps du patient. Les résultats en terme de soulagement temporaire sont intéressants mais pas miraculeux.

32 commentaires sur “Traitements SAPHO

  1. Depuis 10 ans, avec SAPHO les traitements ne fonctionnent pas vraiment sur moi. Je vois actuellement un magnétiseur j’espère en cette thérapie. Je ne connaissais pas le régime alimentaire, je vais donc l’essayer.

  2. Bonjour, La grossesse pour moi a été miraculeuse… pendant 15 ans, plus rien presque.
    Maintenant, cela repart… Pso plantaire et douleurs…

  3. BONJOUR à vous tous

    Sapho diagnostiquée depuis 7 ans…J’ai 60 ans-

    Des perfusions d’AREDIA en milieu hospitalier (moi sur MARSEILLE )…sur quelques mois ..Soit 48 heures.chaque mois..Et depuis 6 ans je fais une perfusion à domicile d’ACLASTA (traitement OSTEOPOROSE ) à raison d’une par AN-ça fonctionne bien pour moi…Je vie normalement car on connait les symptomes et à la première alerte il faut faire cette PERF-C’est mon généraliste qui me la prescrit…Franchement pour moi ça marche …
    Courage à tous

  4. Salut à tous,sœurs et frères de galère!
    SAPHO depuis moins d’une année je cherche une alimentation appropriée!
    D’après vos commentaires et autres lus il faut supprimer le lactose(pas facile pour un suisse fan de fondue) mais logique pour notre maladie.
    Appartement le régime seignalet serait une bonne chose bien que effectivement très restrictif.
    Quelqu’un a t’il essayé?
    Buvez vous encore de la bière?

    Je ne peux bénéficier du traitement Anti thf car un mélanome à été retiré et je suis donc très sujet au cancer de la peau.

    Le metotraxan va m’être fourni.
    Sous quel forme est-ce?
    Quel est son effect?
    Agit il aussi contre le psoriasis?

    Merci est haut les cœurs a tous!!!!
    Sapho n’aura pas notre peau(en tous cas pas toute😉)

    Loïc

    • Salut frère de galère. Je suis traitée par methotrexate en injection depuis 2011 et les crises sont plus gérables… Je prends des vitamines en complément mais je n’ai pas modifié mon alimentation. Bref toujours fondue et bière et je vis normalement. Qd une crise s’accentue j’augmente la dise de piqure et je redimîue quad ça va mieux.
      Je ne connais pas l’effet sur le psiorasis par contre moi c juste les os. 🙂 (juste lol)

      Bon courage a tous!

  5. blog tres bien fait…ma mere souffre du sapho depuis de longues annéés et je crois suivre la meme voix tant les douleurs se font chaque jour plus presente,sacrum,sternum,et je craque de tous les cotes,je suis dans l’attente debut octobre de mon diagnostique lecture de scanner et je pense savoir ce que l’on va m’annoncer …on « vi » avec ces douleurs meme si jespere avoir un traitement adapté pas trop invasif…e, tous cas grosse pensee et courage a tous les patients …

    • Bonjour,

      Je te souhaite du courage et sache qu’avec un bon traitement adapté, invasif ou pas on survie on revit et tout baigne (enfin façon de parler hein…)

      plus tot tu es diagnostiquée et plus vite on te colle un traitement mieux c’est.
      J’e suis passée par la case acharnement aux AINS et ca a été plus destructeur qu’autre chose pour moi. Metabolisme cassé, prise de poids incontrolable et importante; moral ds les chaussettes parce que je suis devenue GROSSE et ds l’incapacité absolue de perdre les 30 kilos pris en 2 ans, etc etc sans parler des addictions aux opiacée et morphiniques avec desintox à la clé.

      certes les traitement de fond sont invasif mais ils fonctionnent et facilitent la vie considerablement.
      Pour ma prise de poids mon rhumato m’a orienté vers une intervention chirurgicale qui s’averent etre efficace et il m’avait parlé de cette etude sur les femmes aux USA atteintes par SAPHO et il avait raison, une fois de plus. Aujourd’hui et en presque 3 mois j’ai perdu presque 20kg sur les 30 pris… et je revis sur ce point aussi !

      Alors ne lache pas l’affaire et prends le taureau par les cornes ! SAPHO ne doit pas t’empecher de vivre, certes il faut cohabiter avec et composer avec mais tu ne dois pas lui laisser te dicter les choses !

      Biz et tiens moi au courant
      Aurielle

  6. bonsoir je reviens d une irm je suis perdue totalement démunie
    je suis malade depuis l âge de 10ans après méningite epilepsie refractaire avc
    j ai fait une scinti pr un syndrome main épaule du au gardénal et on m a trouvé une vertèbre d ivoire donc bisphosphonate g eut du répit si peu maintenant g des taches marrons on m a chercher un lupus et la le doc de la scinti et irm sont plus vers le sapho j en peux plus les douleurs sont insuportables je suis sous anti inflammatoire acupan et opiacé plus dalfalgan je dois revoir ma rhumato qui avait vu la vertèbre d ivoire mais g une fixation sacro illiaque ils pensaient me trouver une spondyloarthrite ankylosante ma soeur a le syndrome sec pfff metrotax je c pas koi elle perd c globules blanc et tous les corticoides non seulement g de la peine pour elle quand à moi et mes antécédents neurologiques pfffffff là jje suis perdue j ai même plus envie de vivre je me sens enfermée ds mon corps comme une pierre de l arthrose ds les cervicales g pas le bhl27 mais ca veut rien dire j ai peur ouais et j ai mal
    merci ce blogue d exister je sais plus quoi dire

    • Bonjour à vous

      l’annonce un peu abrupte des diagnostic sont terribles meme si on est content d’avoir un diagnostique !
      je compatis pleinement et j’aimerai pouvoir vous rassurer en vous disant qu’une fois quon a une bon traitement ca va desuite mieux !

      peut etre quil faudrait consulter une rhumato plus… pointu et aux faits de cette maladie.
      Les AINS et les antalgiques sont une bonne choses mais, elles ne sont pas une réponse absolue et valable pour tout le monde ni pour tous les cas cliniques ! J’en ai fait les frais.
      Et plus je leur disais « stop ca sert a rien vous meflinguer l’estomac et j’en ai marre de grossir » plus ils me degotaient de je ne sais ou une nouvelle moleculeà essayer… arghhh ! molecule qui ne fonctionnait pas mieux que les autres.

      bref ! Et si vous tentiez de consulter une vrai specialiste du SAPHO ou des maladies rare rhumato ? 🙂
      deux ou trous avis valent mieux qu’un, surtout quand il s’agit detraitement invasif et lourd que le MTX … qui est parfait pour un certain type d’atteinte et absolument inefficace sur d’autres type d’atteinte 😉

      quoiqu’il en soit calmez vous et retrouver votre serenité car vous allez en avoir besoin pour la suite et aborder les choses avec zen.
      au plaisir de vous lire

      Aurielle

  7. pour ma part je suis sous embrel 50 anti tnf, le traitement ma vraiment soulagé au niveau des douleurs comme une nouvelle vie , par contre l’inflamation est toujours présente et ne cesse de s’élargir donc un peu pénible a vue..mais je suis satisfaite de ce traitement.. bon courage a vs.

  8. Bonjour,
    J’ai 36 ans et j’ai eu le diagnostic d ‘un sapho il y a un an. C’est une maladie sourde et terrible. J’ai mal en continu, mon sternum me donne l impression de vouloir eclater. Je suis suivie par un rhumato. Apres une injection et des anti inflammatoire, qui d ailleurs ne m ont pas soulagée, je souhaiterai me tourner vers une medecine plus douce, plus naturelle. Car mon rhumato me parle d ‘effets secondaires assez importants a force de traitements de plus en plus lourd. Vu que cette maladie ne se guerit pas,et que les medicaments ne sont pas d une grande efficacité, je souhaiterai savoir, si quelqu’un parmi vous a deja testé des medecines via les plantes ou autre genre; Ma vie me donne l impression de n etre que douleur . je ne dis meme plus a mon entourage quand j ai mal, car j’ai toujours mal, et le pire, c ‘est la nuit !!!! Merci a vous;

    • Bonjour
      Merci pour votre passage sur mon blog 🙂
      Quant à votre question, je n’en fichtre rien… ce qu eje sais c’est qu’il existe pas mal de solution et quelques traitement super efficace en fonctions du type d’atteinte dont vous souffrez.

      Je pense qu’il faut aussi faire attention a ce que l’on vous dit et qui le dit car le SAPHO reste une maladie serieuse et peu connue et souvent mal expliquée aux patients.

      Ilne faut pas avoir peur des traitements existants qui sont certes un peu plus invasifs mais tellement efficace quon en oublie son SAPHO; c’est mon cas,je suis sous biphosphonates et suivie par un top rhumato à Paris et c’ets le bonheur car je n’ai plus mal !!
      Biensur il y a des effets secondaires et on ne peut pas savoir à l’avance quels seront ceux ui vous affecteront…

      En tant que patients on manque souvent d’info, et certains medecins ont du mal a expliquer car ils ne connaissent tout simplement pas (assez) le SAPHO.

      Bon courage à vous et n’hesitez pas à vous tourner vers une autre rhumato peut etre plus spécialisé dans les pathologies plus complexes comme le SAPHO… deux ou trois avis valent mieux qu’un !

    • bonjour
      Et non vou n’etes pas seule comemvous pouvez le voir, ici se croisent plusieurs patients atteints SAPHO; mais je suis d »accord pour dire que cela rassure un peu de ne pas se savoir seule dans sa detresse.

      Il existe des traitements… et je crois qu’il faut vraiment en discuter ouvertement avec un ou des rhumato histoire d’avoir plusieurs avis. Déjà avoir une bonne connaissance de l’etendue de votre sAPHO et des atteintes inflammatoires afin de bien comprendre quel type d’atteintes vous fait souffrir. J’imagine que votre équope médicale vous a deja bombardé avec IRM et scintigrapohie peut etre meme un TEP Scan ?!

      si c’est le cas ilsont donc une bonne vue d’ensemble et sauront donc quel traitement est le mieux adapté à votre cas.
      N’ayez pas peur de ces traitements car ils peuvent vous changer la vie et j’en suis un parfaitexemple : c’est simple, depuis que je suis sous biphosphonates, je revis !! je n’ai plus mal (enfin, tellement moins mal) que j’en oublie la maladie !

      je vous souhaite de trouver LE rhumatologue en OR qui pourra vous aider en vous trouvant LE traitement adequat.
      je vous invite à lire les differents poste de mon carnetde bord et vous verrez que moi aussi je suis passée par moultes molecule d’anti inflammatoire et antalgiques inefficaces… mais que par bonheur on a trouvé le traitement qui va bien !

      je vous souhaite donc bcp de courage et je vous dis à tres vite pour echanger et papoter.
      j’essaye de donenr un maximumd’info et de contact association, n’hesitez pas à contacter des associations de patients, ca peut vous aider (ou pas..) 🙂

      mais s’il vous plait ne laissez pas SAPHO grignoter votre moral, et foncez !!

      Cordialement
      Aurielle

    • Bonjour. Je me présente. Mary. Je suis atteinte d’un SAPHO depuis….1989. Une des première diagnostiquée. Je suis sous Ledertrexate 25 depuis 2 ans et cela à changé ma vie. Apres une consultation à l’hôpital Bichat, dans le service du docteur Gilles Hayem et une courte hospitalisation dans ce meme hôpital, j’ai, enfin, eu des réponses à toutes mes questions et surtout un réel soulagement des mes douleurs ( sterno-claviculaire, hanche… ), car si le traitement en question n’est pas sans effets secondaires parfois très désagréables, il est , pour ma part, le seul à avoir quasiment mis fin à un grand nombre d’années de souffrance, tant physique , que psychologique.
      En association à une alimentation saine et à des boissons (tisanes) comme du Maté, du Lapacho, de l’Hibiscus et autres, je suis en bonne forme et prete, à nouveau, à vivre pleinement ma vie. Pendant plus de 10 ans, je me suis perdue en prenant des traitements comme la morphine et dérivés très dangereux pour ma santé mental et ma santé physique. Dépression, prise de poids, rupture de ma vie sociale et familiale, perte de tous mes repères, professionnels , sociaux , de mon intellect… je n’étais plus que l’ombre de moi-même. Et que dire des douleurs que me ravageaient le corps…
      Incapable de vivre en ayant autant mal , de ne pas avoir LA réponse, LE traitement qui sonnerait le renouveau, le retour à la vie.
      Je sais que le Lédertrexate, sur le long terme, n’est pas sans danger, mais associé aux plantes, à l’acuponcture et à une alimentation à base de produits saints et frais, de saison et de préférence bio, en évitant les laitages, l’alcool , le café… en faisant des analyses de sang régulièrement, pour controler les organes comme les reins , le foie… les plaquettes…. les choses se passent très bien. Je sais que comme cela, de prime abord, cela semble contraignant, voire peu réjouissant, mais en fait non. Je m’ accommode très bien de cette nouvelle façon de vivre et, surtout, je n’ai plus de douleurs à chaque seconde, à chaque respiration, ou mouvement.
      Pour ne pas sombrer dans la dépression de façon sournoise, rester en contact avec votre famille et vos amis, conserver vos activités professionnelles , sociales et culturelles, quitte à les aménager en donnant la priorité à votre santé. Si vous en avez besoin, trouver un prof. pour parler ( Psy ou Psycho…), car, parfois, il est plus simple d’échanger avec une personne qui ne vous connait pas , de parler, d’étre écouté et entendu… la parole libère énormément.
      Ceci n’a pour mérite de n’etre que Mon expérience de cette maladie et les réponses que j’ai mis des années à trouver. Si cela peu vous permettre de gagner du temps et de garder votre énergie pour vous battre et vivre de la meilleure façon possible, avec votre SAPHO et bien je serai heureuse que mon expérience et mes constatations servent à quelqu’un d’autre.
      Cordialement.
      Mary.

      • Bonjour et merci pour votre temoignage 🙂

        Cela fait toujours plaisir de lire des personnes SAPHO qui ont su cohabiter avec leur tyran invisible et qui font au quotidien que les choses aillent mieux en etant acteurs de leur pathologie et (ré)actifs !

        Je suis dans votre cas, je suis actrice de ma maladie et je ne la laisse pas me bouffer.
        Certes le traitement que je prends m’aide bcp car je ne souffre plus comme j’ai pu souffrir… et je revis, tout simplement !

        Mais il est tellement plus facile et tentant de se laisser ronger par la maladie et l’inertie… NON NON ET NON ! STOP à la morosité et à la passivité. Vivons !

  9. Bonjour à tous , je suis rassurée de voir que je ne suis pas seule vec mon SAPHO et souhaite être aidée dans mes démarches .Je suis en situation d’arrêt de travail depuis 1 an et demi et souffres de solitude et de douleurs sacro iliaques sternum epaules genou coude etc…….Un peu de douceur dans ce monde me serais benefique. J’habite a coté de Nantes et souhaiterais connaitre des personnes souffrant du même syndrome afin d’echanger.Merci d’avance et bon courage à tous et toutes

    • bonjour moi aussi je vis avec ce sapho depuis des années je ne travaille plus depuis 7 ans je vis avec avec des journées de souffrances
      parfois j’en ai marre mais je vis avec bon courage

      • Bonjour à vous,

        merci pour votre petit mot et votre témoignage; SAPHO est un tyran invisble et il est compliqué d’avoir une vie « normale ». Je ne travaille plus non plus depuis presque 4 ans mais je projete de m’y remettre prochainement en souhaitant que cette rémission soit réelle et que je puisse revivre à nouveau une vie comme tout le monde.

        bon courage et ne lâchez rien !
        A bientot Léon

        Aurielle

  10. Jai essaye tant de choses!!!je suis demoralisee!z

    • Bonjour,

      Il ne faut pas lâcher l’affaire car il y a plusieurs traitements existants et des solutions pour soulager les douleurs. Le mieux est de faire un point avec votre équipe médicales (Rhumato et algologue).
      Pour ma part je suis sous perfusions de biphosphonates et depuis je revis !! j’ai arrêté la morphine qui ne fonctionnait plus, et les AINS etait parfaitement inefficaces; je crois les avoir tous testé aussi !!

      J’espère vraiment que les biphosphonates fonctionneront le plus longtemps possible afin de reculer au maximum le moment de passer aux anti-TNF…

      J’ai la foi et je continue à avancer avec le moral et en me menageant car SAPHO est un tyran invisible qui sait bien nous rappeler à l’ordre si on oublie de se ménager.

      Continuez Bernard, ne baissez pas les bras car SAPHO se plait à nous marthyriser surtout si on est « vulnerable ». Il faut apprendre à vivre avec et ne plus se battre contre lui, de toute façon il est « plus fort », autant ruser et cohabiter avec lui en bonne intelligence.

      Ce n’est pas une fatalité, juste un état de faits.
      Tenez bon, Forçe et Courage.

      Cordialement,
      Aurielle

      • Bonjour Aurélie,

        Vous avez tout à fait raison de comme vous parler de SAPHO je trouve vraiment jolie.
        Pour ma part j’ai fait une analyse suite à l’injection de biphosphonates et ce n’a pas fonctionné c’était la 2ème! Je suis triste surtout que j’ai 25ans et maintenant mon rhumatologue veut passer au anti-TNF 😦 je suis encore entrain de réfléchir car je suis pas sur de vouloir prendre ça et je souhaiterai surtout avoir des enfants avant de prendre ces anti-TNF.
        Est-ce que si je ne prend plus rien la maladie risque de se répandre? ou je n’aurai juste mal mais qu’il n’y a pas de risque? J’ai tellement de question sans réponse c’est horrible!

        Courage à tous,

        Tifany

        • bonjour Tiffany,

          Je crois reellement que le type de traitement dépend du type d’atteintes que vous presentez (axiales ou péripheriques).

          Les biphosphonates fonctionnent plutot pas mal du tout pour les atteintes axiales. Si vous avez des atteintes peripheriques ce n’est pas une bonne idée que de traiter par biphosphonates car dans ce cas là le methotrexate est tout indiqué pour ce genre d’atteintes périphérique et cela peut valoir le coup peut etre avant de passer aux anti-TNF. A noter que les consequences nefastes du MTX sont importantes… car schematiquement parlant cela vous affaiblie voir pour anneantie votre systeme immunitaire. Pareil pour les anti TNF.

          Votre rhumatologue doit connaitre le type d’atteintes dont vous souffrez, lui et il saura vous présenter le methotrexate bien mieux que moi ! Posez lui la question, on ne sait jamais, tout ce que vous risquez c’est soit d’avoir des réponses (car il voit les atteintes inflammatoires sur les images type IRM), soit de ne pas en avoir et dans ce cas là, changez de Rhumatologue !!

          Il est inacceptable de ne pas recevoir de réponses à nos questions, et je crois que l’on a le droit d’en avoir. Cela aide considerablement à aller de l’avant lorsque l’on sait véritablement ce que l’on a, on se bat mieux lorsque l’on connait son adversaire.

          Comme je le disais ds une page de mon blog, il y a plusieurs types de traitements et plusieurs molécules qui existent et qui sont utilisées pour lutter contre le SAPHO. Que ce soient des AINS, ou du Methotrexate, des bisphonates ou encore des anti-TNF.

          Il est evident que ces 3 derniers produits sont parfaitement incompatibles avec une grossesse, neanmoins il serait bon que vous en discutiez vraiment avec votre rhumatologue afin de voir si le methotrexate ou anti TNF , une fois stoppés, permettront une grossesse…

          Ceci étant je pense pouvoir vous dire qu’il serait bon de vous depecher à lancer la fabrication de bébé avant de commencer quoi que ce soit. Alors au boulot madame !! Surtout si votre couple a envie d’avoir un enfant, ne trainez pas ! 😉

          Cordialement,
          Aurielle

  11. Merci beaucoup pour ces infos, malheureusement j’habite en suisse et les médecins ne connaissent pas beaucoup cette maladie et encore moins les traitements! Pour moi les biofosfonate ne marche pas ou alors peut-être que ce n’est pas les bons, mais comme tu dis oui je vais en parler encore et encore avec mon rhumatologue!
    Je voulais aussi savoir si cette maladie t’as dérangé pendant ta grossesse ou ton accouchement? Et qu’elle risque il y a avec les biofosfonate et la grossesse? Ici les médecins ne sont pas au courant.
    Encore merci pour ton écoute!
    A bientôt

    • re,

      alorssss !! Le SAPHO , grace aux hormones de grossesse s’est mis en veille et ne m’a pas du tout fait mal. J’ai eu la paix pendant 9 mois !!

      Parcontre les biphosphonates sont completement incompatibles avec une grossesse !!
      Le mieux serait que tu puisse t’informer aupres d’association SAPHO en allemagne ou en France, ou contacter directement un service Rhumatologie à Paris.
      Je suis suivie à l’hopital BICHAT (Paris 18eme).

  12. Coucou Aurélie,
    J’ai 25ans et j’ai été diagnostyquer Sapho il y a 2 ans! J’ai déjà fait 2 injections, 1 de bonviva et une autre d’Aclasta! Mais aucune d’elle ne fonctionne! Aujourd’hui j’en peux plus tellement j’ai des douleurs cervico-dorsale ainsi qu’au sternum! je sais plus quoi faire! As-tu des conseils à me donner pour « stopper » les crises ou du moins les calmer? Les anti-inflamatoires ne me font rien! Je sais pas si il est possible de parler en message privé?
    D’avance merci pour ton aide.
    Tifany

    • bonjour,

      Tout d’abord merci pour ta visite et ton petit mot sur mon blog; je suis toujours aussi navrée de lire et de savoir qu’il y a encore des gens qui en 2013 souffrent toujours autant et que « rien » ne fonctionne. Pour ma part je n’ai plus de douleurs ou alors tres petites depuis que je suis sous traitement de fond par biphosphonates, traitement décidé et encadré par des pro de la santé.

      Je ne peux rien te conseiller car je ne suis pas médecin et je n’en ai hélas pas les compétences; ceci étant je pense qu’il serait bon que tu aies un vrai dialogue ouvert avec ton équipe médicale et plus particulierement ton rhumatologue, de concert avec un algologue d’un centre anti-douleur de ta région afin qu’ils puissent statuer sur ton cas et te proposer un traitement antalgique adapté dans le but de soulager tes douleurs. Perso j’y suis allée et les morphinique m’ont pas mal aidé le temps de trouver un traitement adequat.Et maintenant quez j’ai ce traiteent je ne prends plus de morphine car je n’en ai plus besoin du tout !

      Je crois aussi qu’il serait bon que tu parles avec ton rhumato d’un possible traitement de fond adapté aux types d’atteintes dont tu souffres (axiales ou périphériques) car certains traitements fonctionneraient mieux sur un type ou l’autre d’atteintes.
      Le methotrexate semble mieux convenir aux atteintes péripheriques par exemple, et n’a pas ou tres peu d’effet sur les atteintes axiales (selon les etudes faites c’est ce qui en ressort). Les biphosphonates semblent bien marcher pour les atteintes axiales…

      les Anti TNF, je ne connais pas leur effets car je n’en prends pas car les biphosphonates fonctionnent pour mon cas, mais ils semblent bien fonctionner pour un peu tout mais c’est un peu « la derniere cartouche » en terme de réponse thérapeuthique », auta,t essayer les autres solutions avant d’envisager cet ultime traitement !

      Bref, de manière générale, rien ni personne ne pourra remplacer un vrai dialogue ouvert avec une équipe de pro de la santé, qualifiés et ayant en main tout ton dossier. Eux trouveront le bon traitement. Moi je ne fais que te relater des infos générales et je te consielle plus que fortement d’aller en parler avec ton rhumatologue de toute urgence !!

      Je reste à ta disposition si tu souhaites en parler et échanger sur la pathologie, ton vécu et ton ressenti. Je suis là pour discuter et te soutenir, t’écouter si tu le veux.
      Au plaisir

  13. Sincèrement bien détaillé ton blog… Pour l’instant, je suis en pleine crise et rien ne me calme… Courage à tous !!!! Je ne savais pas qu’il y avait certains aliments proscrits…. merci pour l’information !!!

    • Bonjour et merci pour votre visite et vos compliments qui font plaisir. Oui Seignalet est une nutrition qui visiblement propose une solution interessante pour pas mal de personnes, mais cette nutrition est terriblement restrictive. Je m’y penche serieusement et je me documente un peu afin de savoir si je me sens capable ou non de commencer à m’alimenter Seignalet.
      Ce matin je regardais en détail les familles d’aliments à proscrire… c’est rude ! Je pense que je vais me procurer le livre du Dr Seignalet e je verrai si je me lance dans cette experience après avoir terminer mon régime Dukan. Au plaisir de vous lire de temps en temps ici et de visiter votre blog si vous en avez un (un échange de lien serait chouette). Avez-vous des associations qui aident les malades en Belgique aussi ?

  14. oh merci, je cueille le compliment ! J’essaye de me documenter et de faire partager mes trouvailles en matière d’info via ce blog perso. Comme je l’expliquais sur la page d’accueil, je crois que ca me rassure aussi un peu. Pour Seignalet je m’informe aussi beaucoup et j’essaye de visualiser un peu le type d’aliments et de menus que ca me ferait… j’ai un peu de mal à m’y retrouver dans toutes ces consignes d’ailleurs, c’est en effet assez restrictif ! Oo’ … Si tu as des infos ou des trucs et astuces, je suis preneuse ! On se tient au courant, j’aimerais beaucoup garder le contact avec toi.

  15. J’adore ton site , félicitation pour le travail que tu as fais ,je trouve que c’est clairs et on ne se cherche pas.Je ne connais pas le régime Dukan…je n’ai jamais vraiment eu de problème de poids ,donc les diètes je ne connais pas trop,et je n’aurais jamais pense 1 jour avoir recours a un régime,ou même penser avoir a suivre un régime spécifique…surtout un très restrictif comme seignelet .Je vais commencer petit a petit ,en éliminant les produits laitiers,puis en éliminant le gluten,et ainsi de suite … jusqu’à temps que je crève de faim….lol

  16. Pour ma part ,les traitements restent encore infructueux,5 mois de methotrexate et 2 semaine d’enbrel qui jusqu’à maintenant ne me donne pas l’effet voulu,j’ai encore de très grosses crises.Je suis rendu a me demander si le régime seignelet n’aurait pas de meilleur résultats,mais ça me semble très complique,surtout avec des enfants …j’essaie de garder espoir, même si cela devient de plus en plus difficile.

    • Pas facile en effet. mes AINS ne fonctionnent plus trop… Et je me pose aussi pas mal de questions sur mon avenir et l’évolution plutôt rapide de mon SAPHO. Je n’ai pas de réponses et j’angoisse un peu malgré mon naturel plutôt très optimiste. Je pense sérieusement aussi à tenter Seignalet, mais je n’ai pas terminé de perdre du poids avec Dukan et il me reste 15 ou 16 kg à abattre. J’aimerais terminer Dukan et passer à Seignalet. Je vais me procurer le livre de Seignalet histoire de m’approprier cette nouvelle nutrition et mieux la comprendre; Apres lecture je verrai si je m’en sens capable ou non. Mais ca vaut le coup d’essayer surtout si ca soulage efficacement la douleur.

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