Archives de tags | syndrome de SAPHO
SAPHO, quand la douleur n’est plus supportable.
Depuis quelques jours c’est la catastrophe côté SAPHO, j’ai des crises tres douloureuses et multi-focales, tout au long de la journée. Le hic c’est que le process de mes crises est modifié cela ne se passe comme comme d’habitude. C’est assez déstabilisant. Bref, peu importe, j’ai superrrr mal. J’ai le corps transperçé d’atroces douleurs… j’ai vraiment […]
SAPHO, douleurs nocturnes et ankylosité
Il est 4h du matin et j’ai fini par capituler… Je me suis levée car je ne pouvais plus rester au lit, j’ai mal. Après avoir tenté de changer moultes fois de position depuis une bonne heure déjà, et en tournant et me retournant cent fois dans le lit pour tenter de soulager cette ankylosité […]
SAPHO, maladie évolutive et réactions/allergies médicamenteuses
Aloha, Malade comme un chien depuis quelques jours, je décide de consulter mon médecin car je suspecte une bonne sinusite. Apres la visite chez mon medecin pour cette maxi sinusite bien cognée, je rentre chez moi hier à 20h20 en me disant que j’irais à la pharmacie aujourd’hui, mais je me prends une dose d’amoxiciline […]
AIRSS, mon SAPHO, et moi : mon engagement comme bénévole
Membre de l’AIRSS depuis quelques mois, j’ai proposé mon aide comme bénévole au sein de l’association, association qui fait un travail formidable auprès des patients et de leur entourage. Consciente du travail et de l’énergie que cela me demandera mais confortée dans mon idée que je DOIS m’investir et me rendre utile, j’aime l’idée de […]
Malade, oui ! Mais surtout vivante… SAPHO et activité physique
Je suis atteinte par le syndrome de SAPHO depuis apriori quelques années et ce dernier a été diagnostiqué, non sans mal qu’en septembre 2011, c’est à dire il n’y a pas longtemps, c’est très récent. On sait bien que le SAPHO est pénible à vivre car handicapant pour les choses simples du quotidien, de part […]
SAPHO et traitement AINS, prise de poids
Voilà quelques mois que le diagnostic est tombé et que je suis sous traitement AINS… Depuis septembre pour être précise ! Traitement que l’on essaye d’ajuster et que l’on est contraint de changer car cela ne fait plus trop effet au bout d’un moment. Depuis septembre 2011 j’observe de sérieuses fluctuations sur ma courbe de […]
SAPHO, l’impact de la maladie et des traitements suivis sur la sexualité
Cela fait un moment que je travaille sur cet article et que je tarde à le poster; je tergiverse, j’écris, j’efface, je réécris et je corrige, je retape encore et encore… Le sujet est important et délicat puisqu’il fait partie intégrante de notre vie d’adulte mais il se doit d’être traité convenablement car il relève […]
Dermatologie et SAPHO
On connait le lien entre le syndrome de SAPHO, et les autres spondylarthropathies avec la dermatologie. En règle générale on va pouvoir certifier un diagnostique avec la dermatologie, en plus des multiples examens et imageries médicales bien entendu. Qui dit SPA ou SAPHO, dit psoriasis, ou pustulose ou acné… et parfois même tout à la […]
Journées d’échanges sur le Syndrome de SAPHO 2012 (JESS 2012)
Les dates sont arrivées officiellement et cette année, les JESS se dérouleront les 23/24 mars 2012 à l’Hôpital BICHAT à PARIS. Vendredi 23 mars de 16h à 18h et samedi 24 mars de 9h à 12h et de 13h30 à 18h. Je ne connais pas encore l’ordre du jour mais il est certain que cet […]
Sommeil, fatigue et récupération : SAPHO ce Tyran
En plus de subir une grande fatigue générale, au point de s’endormir sur ce que l’on fait lors de poussées inflammatoires, j’ai remarqué que mon sommeil était en pointillés lui aussi durant la nuit. En effet je ne dors que d’un oeil et d’un sommeil léger. Je ne sais pas trop si ce sont les […]
Ma maladie de SAPHO 