Archives de tags | SAPHO

SAPHO : Mon TEP-Scan

Lundi 8 octobre, 13h RDV à l’Hôpital BICHAT à Paris 18ème das le Service de Médecine Nucléaire pour procéder à mon premier TEP-Scan… L’examen est long en préparation et long aussi en lui même. On Hydrate avec une solution de chlorure de sodium pendant 20mn puis on injecte un produit radio-actif qui va servir de traceur afin de se […]

SAPHO, traitements et métabolisme perturbé : prise de poids

Les AINS, les corticoides me faisait grossir. Visiblement cela concerne pas mal de personnes selon les dires du Rhumatologue qui me suit, c’est un phénomène qu’il a déjà constaté et que l’on lui reporte assez freéquament. Mais je constate avec effroi que même la morphine me fait prendre du poids inexorablement… Et oui ! A […]

SAPHO et les Pathologies Associées

Il arrive parfois qu’un patient souffrant du Syndrome SAPHO, cumule d’autres pathologies que l’on dit « associées ». Il est vrai que le Syndrome SAPHO est une maladie rare et qui ne touche que peu de personnes, et il est donc délicat de dire que « souvent » les patients SAPHO présentent d’autre pathologies rares, et cela en raison […]

Verneuil or not Verneuil ? That is the question !

Voila quelques jours ou plutôt une bonne paire de semaines que j’observe l’arrivée d’abcès plus ou moins gros. Certains reviennent aux endroits précédents ou dans la même zone tout pres des anciens abcès « cicatrisés », d’autres arrivent et colonisent de nouvelles zones jusqu’à ce jour épargnées. C’est le cas de l’aine gauche… un abcès profond, douloureux et de […]

Documentation : Biphosphonates vs Soins dentaires

Voici une brochure au format PDF visant à informer les patients et futurs patients sous traitement intraveineux de biphosphonates. En effet, il m’a été demandé de passer un panoramique dentaire et de prendre RDV chez un dentiste afin de faire un bilan avant de commencer mon traitement. Je dois passer le panoramique prochainement et mes […]

SAPHO, Fatigue Chronique : Introspection

bouhhh par ici on est bien ramolo et j’ai été bien barbouillée à la morphine ce matin, malade comme un chien à vomir mes trippes. Pardon pour le détail glamour… Alors à choisir je ne sais pas trop quoi faire : avoir super mal et être toute tenaillée et raide sans morphine et pas vomir, […]

SAPHO, une nouvelle évolution de la maladie ?

En un an de temps j’ai pu constater que le SAPHO évolue par pallier. Il peut rester stationnaire pendant des mois, en vous harcelant par le biais  de crises inflammatoires régulières plus ou moins intenses mais toujours inconfortables et trés douloureuses. J’ai connu une belle dégringolade au mois d’octobre et novembre, ou les foyers inflammatoires […]

BICHAT : Ma première consultation RHUMATO avec le Dr HAYEM

15h45, je me présente au secrétariat afin de monter mon dossier à BICHAT pour l’unité rhumatologie. Je suis pleine d’espoir et très positive. J’ai le sentiment que cette fois sera la bonne, et le Dr HAYEM est quand même super réputé et surtout connu et reconnu comme étant la référence rhumato actuelle en matière de […]

SAPHO se déchaîne, les traitements s’enchaînent.

Nous avions évoqué il y a quelques mois l’escalade infernale dans les traitements AINS, que j’ai connu au départ, dans la prise en charge du SAPHO après  diagnostic… Et nous n’en étions qu’au début ! En effet, les crises s’espacent  mais elles s’intensifient; j’ai pu le vérifier durant ce mois de mars, et je m’en […]

SAPHO, quand la douleur n’est plus supportable.

Depuis quelques jours c’est la catastrophe côté SAPHO, j’ai des crises tres douloureuses et multi-focales, tout au long de la journée. Le hic c’est que le process de mes crises est modifié cela ne se passe comme comme d’habitude. C’est assez déstabilisant. Bref, peu importe, j’ai superrrr mal. J’ai le corps transperçé d’atroces douleurs… j’ai vraiment […]