Archives de tags | Douleurs

SAPHO : Mon TEP-Scan

Lundi 8 octobre, 13h RDV à l’Hôpital BICHAT à Paris 18ème das le Service de Médecine Nucléaire pour procéder à mon premier TEP-Scan… L’examen est long en préparation et long aussi en lui même. On Hydrate avec une solution de chlorure de sodium pendant 20mn puis on injecte un produit radio-actif qui va servir de traceur afin de se […]

Hospitalisation et Sapho, En direct du CHI d’ELBEUF-LOUVIERS-VAL de REUIL

Voilà quelques jours que  j’avais la certitude que SAPHO viendrait me faire des misères; Bingo ça n’a pas loupé ! En effet, l’expérience récente de la poussée inflammatoire du mois de mars, juste avant les JESS 2012 à BICHAT, avec la peau du visage granuleuse, les accouphènes, la pustulose palmo-plantaire et tutti quanti… m’avait permit […]

SAPHO se déchaîne, les traitements s’enchaînent.

Nous avions évoqué il y a quelques mois l’escalade infernale dans les traitements AINS, que j’ai connu au départ, dans la prise en charge du SAPHO après  diagnostic… Et nous n’en étions qu’au début ! En effet, les crises s’espacent  mais elles s’intensifient; j’ai pu le vérifier durant ce mois de mars, et je m’en […]

SAPHO, quand la douleur n’est plus supportable.

Depuis quelques jours c’est la catastrophe côté SAPHO, j’ai des crises tres douloureuses et multi-focales, tout au long de la journée. Le hic c’est que le process de mes crises est modifié cela ne se passe comme comme d’habitude. C’est assez déstabilisant. Bref, peu importe, j’ai superrrr mal. J’ai le corps transperçé d’atroces douleurs… j’ai vraiment […]

SAPHO, douleurs nocturnes et ankylosité

Il est 4h du matin et j’ai fini par capituler… Je me suis levée car je ne pouvais plus rester au lit, j’ai mal. Après avoir tenté de changer moultes fois de position depuis une bonne heure déjà, et en tournant et me retournant cent fois dans le lit pour tenter de soulager cette ankylosité […]

SAPHO et traitement AINS, prise de poids

Voilà quelques mois que le diagnostic est tombé et que je suis sous traitement AINS… Depuis septembre pour être précise !  Traitement que l’on essaye d’ajuster et que l’on est contraint de changer car cela ne fait plus trop effet au bout d’un moment. Depuis septembre 2011 j’observe de sérieuses fluctuations sur ma courbe de […]

SAPHO, poussées inflammatoires à caractère aléatoires ? Non pas tant que ça !

La vague de froid qui a traversé toute la France la semaine passée étant terminée (ou pas), la neige disparait et laisse place à un climat humide et plus doux. Je ne sais pas si je préfère la  pluie ou le froid sec mais j’ai pu constater il y a déjà quelques temps que cela […]

Sommeil, fatigue et récupération : SAPHO ce Tyran

En plus de subir une grande fatigue générale, au point de s’endormir sur ce que l’on fait lors de poussées inflammatoires, j’ai remarqué que mon sommeil était en pointillés lui aussi durant la nuit. En effet je ne dors que d’un oeil et d’un sommeil léger. Je ne sais pas trop si ce sont les […]

De retour après un peu plus d’un mois… en attendant l’ADSL !

Ca y est, ENFIN, on a l’ADSL non sans mal puisqu’il aura fallu attendre un mois et 4 jours et 7 passages de techniciens pour pouvoir être raccordé et que les services souscrits daignent fonctionner… Rendez-vous compte, un peu, nous sommes en 2012 ! Et nous n’habitons pas la rase campagne pourtant ! Nous voilà […]

Traitements : l’escalade infernale

Je rentre de mon RDV chez mon rhumatologue avec un nouveau traitement; en effet on abandonne le Flurbiprofène pour passer à autre chose car cela n’a plus grand effet sur moi à présent. Il m’a demandé en cas de forte crise de coupler avec un antalgique fort que je connais bien, la LAMALINE (poudre d’opium, […]