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SAPHO et les Pathologies Associées

Il arrive parfois qu’un patient souffrant du Syndrome SAPHO, cumule d’autres pathologies que l’on dit « associées ».

Il est vrai que le Syndrome SAPHO est une maladie rare et qui ne touche que peu de personnes, et il est donc délicat de dire que « souvent » les patients SAPHO présentent d’autre pathologies rares, et cela en raison du faible pourcentage de patient que nous représentons.

Ceci étant, si on devait recencer les patients atteints par SAPHo et ceux qui cumuleraient une ou plusieurs autres pathologies associées, on risquerait d’être surpris !

Entre Verneuil, la maladie de Crohn, la Fibromyalgie, les autres rhumatismes inflammatoires et les autres spondylarthrites… On constaterait alors que bon nombre de patients sont en effet de vrais cumulards !! Neanmoins il est important de souligner que ce n’est pas systématique et il est surtout inutile de noirçir le tableau et de faire peur aux gens.

En ce qui me concerne, il semblerait que la Maladie de Verneuil me guette et il me faut absolument pouvoir faire confirmer ou infirmer le diagnostic de Verneuil. Il y a quelques mois déjà je lui avais fait part de mes abcès et il m’avait envoyé voir une dermatologue dans la région pour statuer un peu la dessus et aboutir à une réponse. Cette même dermatologue, chez qui il m’avait donc envoyé, a regardé les cicatrices et a écouté ce que j’avais à lui dire et m’a dit que c’etait bien trop précoce pour diagnostiquer puis m’a dit que c’etait certainement une inflammation et m’a donné un traitement local contre l’Acné… Sans même procéder à un prélèvement et une mise en culture pour confirmer ou écarter VERNEUIL, ce pour quoi j’étais venu la voir.

Depuis quelques temps déjà j’ai également des douleurs abdominales terribles qui me plient en deux par crises assez fugaces et récurrentes. Spécifiquement après les repas, et tres nettement localisées dans la partie inférieure de l’abdomen. Je ne crois pas que ce soit des maux d’estomac car je n’ai pas de brulures d’estomac ni de remontées acides !

Lorsque j’en ai touché un mot à mon médecin traitant il a d’abord évoqué les problèmes de digestion et il souhaite d’abord traiter l’estomac en le protégeant avec des gastro-resistants et anti-acides. Puis je lui ai parlé de Crohn et du lien qu’il existait entre SAPHO et Crohn… Il préfèrerait que ce soit des brûlures d’estomac biensur, et moi-aussi, mais il n’exclut pas la possibilité d’une maladie de Crohn, bien que je ne présente pas TOUS les symptômes… et que les quelques symptômes que j’ai sont assez disparates en terme de fréquence pour lui.

Bilan on teste les anti acides pendant 15 jours et on voit s’il y a une amélioration ou pas.

 

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Reflexion personnelle :

La faculté à chercher des diagnostics différentiels à tout bout de champs et en se réservant pour la fin la possible alternative de CROHN me fait sourire, jaune, mais me fait quand même sourire.

C’est du déjà vu en ce qui me concerne… Il a fallu que je pointe du doigt une possible Spondylarthrite Ankylosante vu les douleurs qui me cisaillaient… Bon ce n’etait pas une SPA, mais pas loinnnnnnn puisqu’il s’agit d’une Spondylarthrite Hyperostéosante !

Bref… et là c’est pareil il faut que j’ai des abcès et que je dise que ca me fait penser à VERNEUIL pour qu’on me dise mais non Madame, ce n’est pas ça et qu’au final d’autres médecins rhumato me disent qu’en effet ca y ressemble quand même très fortement et qu’il est tres probable que ce soit en effet une Maladie de Verneuil !

Là j’arrive chez mon généraliste en lui disant que j’ai des vilaines crampes abdominales qui me pleint en deux qui viennent et qui repartent sans prevenir… et que ca me fait bien penser à une maladie de Crohn, connaissant l’incidence de Crohn sur les patients atteints par le SAPGO, pour qu’on me dise, c’est surement des brulures d’estomac ! CHERCHEZ L’ERREUR ?! Mais moi je ne suis pas médecin, je ne suis que patiente et j’observe, je reflechis et j’expose des faits aux professionnels de la Santé afin qu’ils aient un max d’éléments pour avancer dans un diagnostic.

Ma logique de patiente voudrait que l’on cherche à écarter CROHN en premier. La logique du médecin veut d’abord explorer les autres possibilités avant d’éventuellement vérifier Crohn qui est tout même assez fréquente chez les malades de SAPHO.

Bref, alors on verra bien la suite des opérations. Et malgré tout je fais confiance à mon médecin. J’espère moi aussi qu’il ne s’agit pas de CROHN…

 

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La kiné, c’est chouette !

Se faire masser, patouiller dans le but non pas de se faire cajoler, mais au moins pour se délasser et enlever les vilaines contractures qui nous tordent en deux ou en trois, et, passer une journée plus zen.

Depuis le mois de mai, mon algologue m’envoie une à deux fois par semaine voir un kiné pour massage du rachis et autres étirements à but antalgiques.

Trop bien !! Et le praticien en question est absolument charmant, ce qui ne gâche rien… Mais je ne m’épancherais pas plus sur le dit bellâtre blond grand aux yeux bleus, typée scandinave, aux mains magiques car je suis une femme respectable voyez-vous ?! Et mon époux formidable que j’aime tant risquerait de juger très moyenne la blague…

Bref ! Nous parlions de kinésithérapie ou plus exactement de masso-kinésithérapie et des bienfaits que j’en retire depuis le mois de mai de cette année, donc.

Tout comme l’électrothérapie n’est pas un remède en soi mais bel et bien un allié,  un complément qui aide quand même bien à soulager des tensions musculaire et des douleurs… La kiné c’est un peu pareil mais en mieux, les piles et les électrodes en moins, un toucher et un sourire en plus ! En fait, à chacune de mes visites, je ressors plus détendue et délassée, les contractures musculaires en moins font que les douleurs me lâchent le temps d’une journée voire de deux. Bonheur et délectation ! Ce petit répit certes temporaire et fugace mais bien réel m’apporte de l’oxygène et un confort non négligeable que je souhaite à tous les malades atteints de maladie inflammatoires qui touchent le squelette les articulations, les muscles ou encore les tendons.

Si j’apprécie ces petites escapades détente pour le bénéfice que j’en retire, il n’en demeure pas moins qu’elles ne sont pas de tout repos car parfois il est tres inconfortable voire même douloureux de dénouer quelques zones de mon corps. Sachant que les contractures reviennent inlassablement et bien souvent aux mêmes endroits. Qu’importe, mon kiné est en Or, et j’ai souscrit un abonnement GOLD PREMIUM chez lui pour les quelques mois et années à venir.

Ce que je peux dire également c’est que les semaines ou je n’ai pas de RDV Kiné, je m’en rends bien compte et je le ressens loin dans chacune de mes fibre tendineuses et musculaire, cela de la base du cou jusqu’au mileu du dos, parfois même jusqu’aux hanches, sans oublier les épaules, les coudes et les mains.

J’aimerai penser et savoir que la totalité des malades, comme moi, vont également voir un kiné sur conseil avisé de leur médecin et/ou rhumatologue ou algologue. Il faudrait surtout l’intégrer d’office au protocole de soin dans le cadre de spondylarthropathie, SEP, Polyarthrite, fibromyalgie etc etc.

 

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Verneuil or not Verneuil ? That is the question !

Voila quelques jours ou plutôt une bonne paire de semaines que j’observe l’arrivée d’abcès plus ou moins gros. Certains reviennent aux endroits précédents ou dans la même zone tout pres des anciens abcès « cicatrisés », d’autres arrivent et colonisent de nouvelles zones jusqu’à ce jour épargnées.

C’est le cas de l’aine gauche… un abcès profond, douloureux et de taille moyenne a débarqué et décidé de s’implanter là. Il a la taille d’une pièce de 1 centime d’euro. J’ai desuite appliqué la lotion antibiotique que m’avait prescrit ma Dermatologue. De l’Eryfluid pour être précise. Solution pour traitement cutané et local que l’on applique sur l’abcès deux fois par jour pendant quelques jours. C’est sensé faire sécher l’abcès et le soigner… Cet abcès a deux « tête » ou plutôt devrais je dire, deux sorties.

D’autres plus petits abcès sont venus s’installer près de leur grand frère, toujours sur l’aine gauche… ceux là sont petits, vraiment petits. Mais n’en demeurent pas moins des abcès !!

Certains arrivent aussi sur le visage, menton et le long du maxilaire inférieur. Il sont petits aussi, mais un des abcès revient toujours au même endroit.

J’ai pourtant une hygiène du visage (et du reste d’ailleurs) irréprochable, à coup de savon dermato que j’utilise quotidiennement sous la douche, une petit gommage doux hebdomadaire et une hydratation quotidienne avec une creme de jour pas trop grasse pour éviter justement de trop « graisser » la peau et creer des problèmes de boutons et autres joyeusetés. J’évite religieusement les produits cosmétiques bas de gamme ou de super marché, et je n’utilise pas de maquillage ou alors tres peu et le moins souvent possible.

J’hésite à aller montrer ça aux urgences Dermatologiques car ce n’est pas vraiment une urgence… et en cette saison il doit y avoir de vraies urgence dermato entre les brûlures, les mélanomes, les ravages du soleil, les verrues etc etc…

Bref, il va bien falloir confirmer ou infirmer le diagnostic de la Maladie de Verneuil. Très honnetement je crois vraiment qu’il s’agit de Verneuil mais je ne suis en rien médecin alors j’attends encore un peu, d’avoir une autre poussée d’abcès, peut etre plus important pour aller voir les urgences dermato et consulter pour en avoir le coeur net. Ma rhumatologue ainsi que le rhumatologue Dr HAYEM de l’unité rhumatologique de l’Hôpital BICHAT à Paris 18 penchent aussi pour Verneuil… Je ne pense pas qu’ils se trompent. Ya que ma Dermato qui pense qu’il ne s’agit pas de Verneuil !?!

D’ici là, je vous dis à bientôt et surtout bon WE. Il va faire beau et chaud, profitons en ! Et à ce propos, qu’avez-vous prévu de beau ce WE ? Pour nous ce sera sortie barbotage et gratouillage de sable avec notre nain et biensur la crème solaire indice 50+ et le chapeau…

 

Plus d’info sur la Maladie de Verneuil : Site Internet de l’AFRH dans un préc »dent post ici sur ce blog.

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En attendant mon traitement par biphosphonates

Ca y est c’est officiel, j’ai une date (certes approximative) de début de traitement !

Il est question de perfusions à domicile qui vont durer 30mn, à raison de 3 perfusions par mois, pendant 3 mùois histoire d’avoir une période de recueil et voir si j’en retire un bénéfice.

Je dois terminer les petits soins dentaires de routine avec la chirurgienne dentiste que je vois près de chez moi; il reste 2 rendez-vous. donc en theorie aux alentours du 10 septembre je devrais pouvoir débuter les perfusions.

Je dois aussi passer un TEP Scan… J’attends toujours que la Médecine Nucléaire me rappelle pour me proposer une date d’examen. Oui je sais jusque là rien de nouveau… Mais, il semblerait que ma rhumatologue ici au CHI d’Elbeuf-Louviers soit vraiment en bonne marche pour collaborer avec le Dr HAYEM à Paris et visiblement ils communiquent ensemble, ce qui est plutôt une bonne chose.

Semaine prochaine je retourne au centre anti-douleur voir mon Algologue et faire un point sur ces derniers mois (premier et dernier RDV en date le 7 mai).

Ca a été assez calme, en fait. De petites poussées inflammatoires douloureuses mais atténuées à coup de morphine. Et cette grosse fatigue chronique qui me colle aux os, sans oublier ce sommeil perturbé en pointillés, et mes insomnies dues à je ne sais quoi…

Les séances de kiné me font du bien, et m’aident à me détendre et retirer provisoirement les contractures que je peux avoir à droite à gauches. Rien de notoire hormis ces quelques petites chose, peut etre les inflammations des tendons des hanches qui perturbent et modifient ma démarche et mon allure de marche. Ca fait mal et la sensation qui va avec est curieuse.

La suite au prochain épisode !

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SONDAGE : Suis-je bien informé(e) ?

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SONDAGE : Ma Prise en charge SAPHO

 

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SAPHO : En dent de scie, je subis et survis.

Bonjour,

Un petit mot pour dire qu’en ce moment c’est un peu la cata côté SAPHO… En effet grosses douleurs bien localisées et ultra virulentes, ankylosité et privation de dodo, fatigue extrême et morphine pas top efficace.

Gros bobo aux cervicales de moins en moins mobiles (ça ca ne change pas), sternum +++++++ épaules et coudes, clavicules ++++++, pustulose +++++++++ mmmmhhh mais quel bonheur n’est ce pas ?!? J’en ai de la chance !

Et ces boutons et abcès qui ont poussé d’un coup d’un seul à plusieurs endroit… PFFFFF la loose !

Impossible de rester couchée la nuit, impossible de trouver le sommeil et quand bien même j’y parviens par epuisement ,ca ne dure pas, obligée de me lever car la douleur n’est plus supportable.

Bref c’est chiant et j’en ai marre, ca m’attriste profondement et cette perte d’autonomie et l’invalidité qui en decoule m’insupporte m’agace et me mine. C’est pourquoi dans ces périodes là je ne fais que survivre, et je ne vis plus.

Ya des jours où c’est pas le jour… mais ya des jours tous les jours !! Alors on continue à avancer (si je puis dire) on serre les dents et on se dit que ca va passer.

Oui, c’est un mauvais moment à passer, ca ira mieux prochainement et le plus vite sera le mieux. Dans ces conditions là on ne fait plus de projets on se contente de faire les choses au jour le jour, en profitant des accalmies et des moments ou l’on est bien. Que faire d’autre ? Rien… Rien du tout !

voili voilouuuuuu
Je ne suis pas de bonne compagnie aujourd’hui alors j’arrête là mes jérémiades

A bientôt tout le monde

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AFRH : association pour la Maladie de Verneuil

Un lien vers le site de l’AFRH, Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite.

Le site officiel de l’AFRH

Une association qui informe et soutient les malades atteints de la Maladie de Verneuil et de l’Hidrodadénite, maladies de peau qui interviennent souvent dans le cas de maladies rhumatologiques dont le Syndrome SAPHO.

Cette documentation trouve sa place tout naturellement sur mon blog puisque je suis très fortement suspectée d’avoir également VERNEUIL en plus de mon SAPHO.

On connait bien le lien entre ces deux pathologies aujourd’hui et il est vrai que bon nombre de personnes SAPHO présentent aussi Verneuil, cela à differents stades…

Il est important de se faire diagnostiquer et traiter.

C’est pourquoi je vous invite, en cas de doutes ou d’abcès récurrents aux mêmes endroits sur des zones  particulières, à aller consulter votre dermatologue et demander l’avis de votre rhumatologue aussi.

On observe que Verneuil a tendance à s’emballer dès lors que l’on est sous AINS… c’etait mon cas. Malgré tout cela et toutes les indications que j’ai pu donner à ma dermatologue… celle ci ne peut/veut pas conclure à un diagnostique car pour elle c’est bien trop précoce.

Mes 2 rhumatologues, eux, me conseillent de m’orienter vers un autre dermatologue car ils pensent qu’il ne faut surtout pas attendre que Verneuil prenne de l’ampleur.

Alors, n’attendez pas d’etre en stade 2 ou 3 pour réagir… Foncez  et contactez l’AFRH au moindre doute !

Adhérer et devenir membre d’une association qui lutte contre une maladie, c’est soutenir et financer la Recherche. Donnons aux scientifiques et aux chercheurs les moyens de TROUVER !

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Documentation : Biphosphonates vs Soins dentaires

Voici une brochure au format PDF visant à informer les patients et futurs patients sous traitement intraveineux de biphosphonates.

En effet, il m’a été demandé de passer un panoramique dentaire et de prendre RDV chez un dentiste afin de faire un bilan avant de commencer mon traitement.

Je dois passer le panoramique prochainement et mes RDV dentiste sont fixés à fin juillet et début août.

J’ai trouvé cette brochure interessante et je vous la fait partager.

Information aux patients – traitement par biphosphonates

(source http://www. polimed.ch )

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SAPHO, Fatigue Chronique : Introspection

bouhhh par ici on est bien ramolo et j’ai été bien barbouillée à la morphine ce matin, malade comme un chien à vomir mes trippes. Pardon pour le détail glamour… Alors à choisir je ne sais pas trop quoi faire : avoir super mal et être toute tenaillée et raide sans morphine et pas vomir, ou bien, avoir un peu moins mal toujours bien raide des cervicales, prendre de la morphine et vomirrrrrr ?!

Lundi je vais appeler la medecine nucleaire pour voir quand est ce qu’ils ont des session pour le TEP Scan, et il me faut aussi prendre RDV chez un radiolopgue pour mon panoramique dentaire… appeler ma rhumato pour fixer un rdv vite avec elle, et aller me faire prendre un peu de sang pour des analyses que Dr H(ayem) m’a demandé.

Un peu plus ou un peu moins, au point ou j’en suis, je ne suis plus à 5L de sang près…
Mode Spécial : JE PLEURNICHE, JE ME PLAINS, J’EN AI MARREUH ! – [ON]

Je suis fatiguée et je me collerai bien des beignes parce que je n’aime pas etre HS et me trainer miserablement. En fait j’ai vraiment horreur de cette sensation là… Marcher au ralenti. Et j’en ai assez de faire des KO techniques à tout va. M’endormir sans appel sur ce que je peux faire et sans pouvoir lutter contre la fatigue. J’en ai assez de tomber raide et de dormir sans que ce fichu sommeil soit réparateur. J’en ai assez, assez assez ! Je ne suis pas une larve et ce n’est pas dans mes habitudes que de dormir comme ça. Mais je ne peux pas lutter c’est affreux.

Je crois que c’est ce qui m’exaspere le plus dans cette maladie là, ne plus être seul maitre à bord et subir cette fatigue chronique tres importante et ultra recurrente qui m’empêche de faire ce que je dois faire trop souvent à mon gout.

Voilà ce que j’ai du mal à gerer…Voilà ce qui me gène véritablement et qui m’angoisse pour la suite des opération, mon avenir, ma reprise eventuelle d’un job; bref ca me fait peur. C’est une perte d’autonomie (dans tous les sens du terme) chronique qui peut etre lègère comme totale et je ne controle rien.

En temps normal je suis capable (ou presque) de deplacer des mopntagnes… d’abattre une quantité hallucinante de travail et aussi dans l’urgence. Là j’ai l’impression de fonctionner à 33% seulement sans pouvoir fournir plus.
Ca me frustre car je suis une toxicomane du travail, perfectionniste (hélas !) et ultra déterminée.

Je fais partie des gens qui ne savent pas comment débrancher et se mettre en veille… la nuit j’y pense, sur mes vacances aussi… bref j’ai besoin d’etre en ebullition permanente car c’est ma façon à moi de vivre et d’avancer.
Il faut que je sois productive car c’est précisement ce qui me maintient.

L’oisiveté et l’inertie me bouffent et m’usent. C’est ça d’etre ou d’avoir été chef d’entreprise, ou avec de grosses responsabilités. Certains et certaines ici comprennent et partage mon sentiment face à cette aspect là de la maladie, j’en suis sure !

Je vous laisse déduire ce qui résulte de cette fatigue chronique qui s’abat sur moi, mais aussi sur nous toutes et tous ici, atteint du Syndrome SAPHO (et d’autres maladies aussi)…

Qui a dit que j’etais hyper active ?!? Mais pas du tout !! Alors vous n’avez rien compris !