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Mon Parcours

2004 : Etranges « boutons » et démangeaisons palmo-plantaires que 4 dermatologues ont diagnostiqué comme étant une dyshydrose; traitement local par application de crème corticoïde… Gros complexes et mal-être. Les poussées sont imprévisibles et très fortes. La crème corticoïde calme un peu les poussées mais ne les arrête pas hélas. Je constate qu’il y a un lien avec mon état de stress.

2007 : Année de mes 30 ans, douleurs tres violentes par crises brèves aux genoux ainsi qu’une grosse uvéite à l’oeil gauche qui me défigure pendant des mois. Douleur insoutenable qui m’oblige à arrêter systématiquement ce que je suis en train de faire en m’arrachant des larmes et des cris, me coupant littéralement les jambes au point de m’effondrer au sol. Crises survenant d’abord le soir, se multipliant dans la soirée, puis le soir et la nuit, puis de façon très anarchique tout au long de la journée et de la soirée + nuit. IRM des genoux, Rien :  le Radiologue me dit que ce n’est pas possible et qu’il n’y a rien peut etre une petite inflammation mais rien de plus. « Mademoiselle, vous inventez votre douleur… ou alors vous la créez, c’est comme vous préférez ! »

2008 : disparition de l’uvéite et des crises aux genoux. Youpi !

2009 : Rien… la paix royale si ce n’est que cette « dyshydrose » dégueulasse qui me démange et me brûle aux mains et aux pieds au point de me mettre à sang la nuit dans mon sommeil. Et mon oeil qui regonfle et larmoie un peu de temps en temps par poussée de stress. Consultations régulières chez mon ostéopathe chéri pour me remettre d’applomb car toujours mal aux épaules et au rachis, mal au sternum lorsque l’on appuie dessus et douleur irradiante dans le milieu du dos.

2010 : accouchement par césarienne et rachis-anesthésie. Fuite de LCR pas traitée et brèches douloureuses longues à cicatriser.Puis pas mal de symptomes étranges, de douleurs dorsales, cervicales au point de me reveiller la nuit sans pouvoir bouger avec un bloc de 50kg greffé au milieu du dos, le souffle coupé et un derrouillage long au lever… Et là débute un vrai marathon médical : J’enchaine sans répit les Prises de sang à rallonge (vitesse de sédimentation trés élevée et CRP aussi, donc inflammation réelle), Radios,  non il n’y a rien mais pourtant j’ai mal et je souffre, je ne dors plus et je suis à bout. Les médicaments ne font pas effet. Un jour un médecin remplaçant me parle de SPONDYLARTHRITE ANKILOSANTE, chose à laquelle je songeais en m’étant un peu informée et documentée sur le net, et m’envoit vers un rhumatologue soit disant tres connu et le meilleur sur la region; ma foi pourquoi pas, je veux savoir ce que j’ai ! Re Prise de sang multiples puis Scanner, IRM et scintigraphie, échographie du coeur… Le Rhumato en question est hautain et très desagréable, humainement ca se passe mal et il n’écoute même pas ce que je peux lui dire; pire encore il ne lit même pas le courrier de mon médecin, se contente d’émettre des diagnostics différentiels aux noms barbares et qui font peur, pour au final écarter ces maladies en lisant les CR d’examens (sans jamais regarder les images biensur !). Il me propose des infiltrations à l’aveuglette dans la colonne vertébrale, peut-êre que ca me soulagera… PEUT-ETRE ??? Dans ma colonne vertébrale et à l’aveuglette ? Merci mais non merciiii ! Je décide de ne plus retourner voir ce rhumatologue. Je suis en colère j’ai mal et on ne trouve pas ce que j’ai : j’en ai marre !! Et je suis vraiment tres fatiguée, je me traine et pourtant je me bourre de complément vitaminiques. A cela vient s’ajouter des acouphènes que je n’ai pas rattaché desuite au SAPHO… mais après recherche et demande d’info à mon rhumatologue, beaucoup de patients semblent eux aussi avoir des crises d’acouphènes importantes.

2011 : j’ai mal souvent, je me gave d’antalgiques à base de poudre d’opium qui semblent me soulager un petit moment au point de développer une dépendance, et je double cela avec de l’ibuprofene à forte dose… le soir du Tetrazepam et au lit ! Je suis amorphe, très fatiguée de façon permanente et j’ai toujours mal. Mal au point que je décide un soir de filer aux urgences car je ne dors plus je suis à cran et si on ne trouve pas une solution à mon problème je vais finir par péter un câble pour de vrai ! Une infirmière me recoit, un medecin urgentiste me colle sous dérivé de morphine. Je suis détendue et je n’ai plus mal. Ma crise est coupée. Je rentre chez moi le coeur léger et avec le sourire. Le sourire jusqu’à la prochaine crise. J’ai de quoi me piquer avec ce produit en IM si besoin chez moi… j’ai l’esprit tranquille car je sais que ce produit que l’on m’a administré l’autre nuit aux urgences m’avait vraiment fait du bien. Mais je ne peux plus rester comme ça… non ca fait trop mal. Je file voir mon médecin, enfin, un de ses confrères au cabinet médical où je consulte d’habitude car j’ai de violentes crises dans les coudes, les épaules et les poignets le soir et la nuit et ce symptôme là est tout nouveau pour moi, et cela me fait tellement mal que je suis obligée de rester au repos et les coudes fléchis pendant les crises qui durent en general à peu pres 1h30/2h, Ces crises étranges surviennent toujours le soir vers 21h30/22h. Il me recoit et m’écoute et me demande TOUS mes examens, tout depuis le depart. Il regarde brièvement, décide de conserver mes examens durant une semaine afin de tout éplucher et me fait une lettre pour que j’aille voir un autre Rhumatologue. Chose que je fais rapidement !

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SURPRISE !! Le 2eme rhumatologue épluche toutes les images puis les CR écrits, refait tout l’historique et m’écoute. Là il m’envoit faire un IRM du sternum puisque sur la scintigraphie il y a une anomalie (qui n’est pas sur le CR écrit) et sur l’IRM du rachis cervico-dorsal-lombaire il relève aussi des anomalies non mentionnées sur les CR. Il pense savoir ce que j’ai et me parle du SAPHO. Il fait les ordonnances et je reprends espoir. Il m’explique longuement ce qu’est le SAPHO et les solutions qu’il y a actuellement. Il me demande d’aller consulter à nouveau ma Dermatologue afin qu’elle confirme le diagnostic ou bien qu’elle procède à une biopsie pour regler ce probleme de Dyshydrose qui pour le rhumatologue ressemble plutôt à une « pustulose » Je rentre chez moi avec le sourire malgré cette annonce  peu réjouissante, mais ca y est on a une piste, ENFIN ! Et les autres n’ont rien vu alors que les images montrent bien des anomalies. Ou avaient-ils la tête en faisant les CR écrits? Pourquoi ont ils oublié de mentionner l’anomalie sur le sternum lors de la scintigraphie osseuse ? Et les IRM du dos, pourquoi me dire les choses à l’oral en restant vague et sans les mettre par écrit ? Tant de questions restent en suspend…

je file voir ma Dermato, je lui explique toute l’histoire et elle m’examine… là elle me dit qu’en effet la biopsie n’est pas indispensable et qu’elle confirme le diagnostic de psoriasis pustuleux ou de la pustulose, et releve au passage un psoriasis d’ongle ! Ca y est c’est sur je sais à peu pres ce que j’ai… reste plus qu’à confirmer le schmilblic avec cette fichue IRM.

Le jour J de l’IRM du sternum, le verdict est sans appel : il s’agit bien d’un SAPHO, qui plus est une forme rare du SAPHO qui lui même est déjà très rare. Décidément je ne fais pas les choses à moitié. Là je fonds en larme dans la salle d’attente. On tente de me réconforter et j’éclate de rire j’explique que ce sont des larmes de joie car ENFIN on sait ce que j’ai !!

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Le traitement de fond pris, les choses vont beaucoup mieux; je n’ai plus mal, je revis ! Je peux redormir la nuit , je peux manipuler mon petit garçon, monter les escalier et les descendre sans trop de soucis. Ce médicament est un remède presque magique, vraiment !! Seulement j’ai tendance à en faire un peu trop car je ne sens plus de douleur… Grosse erreur ! Je dois continuer à me ménager sinon je paie le prix fort les jours suivants.

Je diminue les doses comme me l’a indiqué mon rhumato et je tâche même d’arrêter complètement entre deux crises. Je peux donc gérer et prendre en charge mes douleurs, c’est tout nouveau pour moi et c’est très agréable ! On est de nouveau « maître » de son corps.

Le temps passant, je me rends compte malgré tout que les symptômes se multiplient et qu’il en apparaît de nouveaux. Je sais à présent repérer et enrayer une poussée inflammatoire car j’en ai compris le fonctionnement.

D’abords les acouphènes, ensuite la pustulose puis cette raideur douloureuse dans la nuque et les épaules accompagnée de douleurs multi-focale dans les épaules, le thorax, les coudes, le dos… Et la hanche ! Ca c’est tout nouveau. La Hanche… Le pied gauche aussi  depuis peu.

Octobre et novembre 2011 ont été terribles pour moi car j’ai eu une crise inflammatoire vraiment tres douleureuse que rien ne taisait qui a duré presque 2 mois, on a dû essayer plusieurs autres traitements AINS sans grand succès dont le dernier (molécule indométacine) que je n’ai pas du tout supporté et qui n’a pas eu grand succès comme dit plus tôt. Bref, on commence à parler de Methotrexate et peut être de biothérapie.

Depuis que nous avons changé de région (30/11/11) les poussées inflammatoires sont moins douloureuses étrangement, même si celles-ci ont exactement le même mécanisme et une fréquence similaire, les crises sont moins difficiles côté douleurs. Pourvu que ca dure !

je dois neanmoins changer de rhumatologue à contre coeur car ayant déménagé je ne peux pas trop me faire un aller/retour de 300km dans la journée avec mon petit bonhomme en voiture. Alors je décide de contacter sur conseil de mon nouveau médecin traitant, qui a l’air bien, une rhumatologue dans un service Rhumatologie du CHI du coin. Service et spécialiste visiblement réputé et spécialisé dans les spondylarthropathies du genre ! A la bonne heure. Le RDV est pris pour fin Mars 2012.

2012 : Janvier/FevrierJ’ai décidé de stopper le traitement AINS et rester à gerer mes douleurs à l’aide d’antalgiques, vu que mes crises sont plus espacées et que les AINS prescrits n’ont pas grande efficacité.

Mars : J’ai connu 2 grosses poussées inflammatoire que rien n’a pu calmer. la douleur est là et l’ankylosité pèse en me privant de sommeil, tant au coucher que la nuit. Un vrai cauchemar quand on voit que même le NEFOPAM ne peut en venir à bout. Cette molécule d’antalgique puissant etait mon joker, ma solution de repli lorsque plus rien ne foctionne. Mauvaise surprise pour moi lorsque mon joker ne fonctionne plus. J’ai vécu 10 ou 12 jours difficile et je ne voyais plus de solution. J’avais peur d’etre en echec therapeuthique et même les urgences ne me proposaent rien. J’ai donc décidé de consulter mon medecin traitant qui m’a mis sous corticoides et sous morphine. BONHERURRRRRR ! la crise est coupée et cela me laisse un peu de temps pour récuperer et consulter ma nouvelle rhumatologue afin de voir ce qu’elle me conseille et quelle piste elle souhaite explorer en terme de traitement.

Nous avons comme projet de mettre en route un deuxieme enfant avant que l’on ne me mette sous biphosphonates. Traitement de fond visant à proteger l’OS des infections et inflammation, traitement qui aurait visiblement de bon résultats. Je suis heureuse que l’on ne me propose pas de biotherapie ni de methotrexate dans l’immediat. Affaire à suivre

AVRIL 2012 : De petites misères infligées par SAPHO mais rien de terrible, en tout cas cela reste gérable à coup de morphine; Une hospitalisation expresse  commandée par ma Rhumatologue au CHI dElbeuf, et elle décide de me donner une derniere molécule AINS et elle change également mon morphinique qu’elle me sous dose… Je suis en echec thérapeuthique pour ce qui est des AINS. Rien n’y fait, on a éclusé les différentes molécules. J’ai pris beaucoup de poids avec les AINS. J’arrete là les frais. L’equipe Rhumato du CHI remet en cause le diagnostique SAPHO. Je ne comprends pas pourquoi, et cela sans prendre la peine de vérifier avec des images médicales. Je suis en colère et en plus ils ne me disent rien… 

MAI 2012 : Premier RDV au centre anti douleur, des solutions proposées en attendant de pouvoir opter pour un traitement plus invasif apres ma deuxieme grossesse espérée. Affaire à suivre. projet BB2 annulé pour cause de grosse fatigue et SAPHO trop lourd à gerer. ajusteùment des dosages de morphinique…

Juin 2012 : quelques semaines de répit, puis re douleurs. RDV rhumato Louviers,  changement de molécule de morphine car intolérances pour un retour à de la morphine pure et dure… doses de corticoides ponctuelles et arret de traitement. Un RDV avec le Dr HAYEM se profile pour moi… RDV début  juillet.

Juillet 2012 : Premier RDV avec le Dr HAYEM et un TEP SCAN au programme… Attente de la date pour se faire. Prévision d’un traitement aux biphosphonates à raison de 3 perfusions par mois. J’ai bon espoir.  Douleurs cervico-dorsale quasi permamentes, cheville droite attaquée et hanche gauche bien raide et douloureuse. Le SAPHO me grignote encore un peu plus.

Septembre à Novembre 2012 : premiere cure de 3 mois par biphosphonates, une perfusion par mois. Magiiiiique ! J’en veux encore. Je revis TEP SCAN fait en octobre 2012, de nouvelles atteintes SAPHO. Le Fléau gagne du terrain.

Janvier à Mars 2013 : Inter cure prolongée par la force des choses, une vie chargée et pas le temps de me poser pour cette perfusion alors je repousse l’échéance encore un peu car c’est gérable pour le moment. Perfusion le 8 mars, la prochaine dans 2 mois. On espace les injections.

 

 

 

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14 commentaires sur “Mon Parcours

  1. bonjour
    l’article date un peu, mais il est tout à fait d actualité pour moi
    un long parcours de douleurs et d’épuisement avant qu on me diagnostique le Sapho il y a quelques jours.
    Et je suis mieux depuis. douloureuse mais heureuse de savoir…
    il y a 2 ans j’ai eu un cancer gyneco et je dois donc passer des examens de contrôle .
    cette année, le scaner à montré des zones d’ osteocondensation sur mes vertebres lombaires et sacrées (au contrôle précedent on ne voyait rien). le mot « metastase » a été prononcé
    j’ai subi alors une IRM qui elle, montrait des condensations sur toutes mes vertebres, les côtes et le sternum.
    mon gynéco m’envoie alors passer un petscan, et c’est l’équipe médicale du petscan qui a finalement posé le diagnostique de Sapho.
    ouf, ce n est pas une généralisation du cancer…soulagement …
    je n ai pas encore vu de rhumato spécialisé dans le sapho.
    un premier rhumato consulté 6 mois après le cancer à diagnostiqué une fibromyalgie liée a une dépression puisqu en m’opérant, on m’a rendue ménopausée …j’ai donc consulté un psychiatre, pris des antidépresseurs a hautes doses, vu une psychanalyste…..

    que va t il se passer pour moi?
    est ce qu un jour, j’ aurai moins mal,
    est ce que je vais me déformer, devoir me déplacer en chaise roulante?
    est ce que la pustulose va se calmer un peu?
    est ce que je pourrai encore danser, bouger?

    je dois renoncer à ma profession d infirmière.

    j’ai peur.

  2. Bonjour,
    Je ne sais pas qui se cache derrière le site, mais nous avons réalisé un article grâce à la participation de Mlle Nathalie de Benedittis, Présidente-Fondatrice de l’AIRSS. N’hésitez pas à ajouter un commentaire pour nous partager vos impressions.

    http://www.talenteo.fr/travailler-avec-un-collegue-atteint-du-syndrome-de-sapho/

    Passez une bonne journée.
    Bien cordialement,

    Clémence Terrier
    Community Manager pour Talentéo

    • Bonjour,
      Je suis à Bruxelles en Belgique,j’ai 56 ans . On a découvert mon SAPHO il y a 8 années maintenant, mais je souffrais depuis déjà 2 années sans avoir de diagnostic.
      J ai heureusement une forme atténuée de la maladie car je ne présente qu’une osteite et des douleurs articulaires. La rhumatologue qui me suit a essayé au début les antiinflammatoires: mais cela ne me soulageait pas . Je suis sous methotrexate ceci me permet de vivre sans trop de douleur mais je dois prendre en période de crise des AINS qui me permette de ne pas trop souffrir, malheureusement depuis 6 mois je dois en prendre presque tous les jours , de plus je fais des tendinites à répétition au niveau du bassin . Une fois j’ai arreté le methotrexate , après 2 mois je ne savais plus m’habiller !
      Depuis je n’ose plus l’arrêter .
      En discutant avec le kiné ostéopathe qui me soigne pour ma tendinite on a reparlé des maladies « auto-immunes » et je pense peut-être suivre un régime alimentaire qui d’après le médecin auteur du régime pourrait atténuer les symptômes de certaines maladies auto-immunes . J’espère pouvoir ainsi communiquer aux personnes atteintes de cette maladie des résultats positifs…
      Je souhaite beaucoup de courage à tous,

      Catherine

  3. Bonjour a tous,

    En lisant vos commentaire je me rend compte que j ai vécu le même parcours. Ça fait 10 ans que j ai des douleurs dans l os de la hanche. Au début c était la nuit puis cela c généralisé la journée. Avec un raideurs continu de la hanche. Des crises la nuit insupportables. J’ai une pustulose sur les mains depuis 6 ans. J ai donc fait un certain nombre d examen et on m annonce le syndrome du sapho après 2 biopsies de l os de la hanche. On mon propose un traitement au biphophonate a raison d un traitement une fois par moi pendant 3 jours. Actuellement plus de crises insurmontables mais des douleurs et raideurs de la jambe. Je n ose pas pour le moment commencer le traitement. Y a une évolution de la maladie? Y a t’il des symptômes secondaires au traitement aux biphophonates? J ai 25 ans et je voudrais pas avoir des complications

    Je vous souhaite bon courage a tous

  4. Bonjour,

    Je suis atteinte du syndrome SAPHO avec une première poussée fin 2005.
    je me reconnais dans ton récit.. je partage tous ces moments surtout dans le hall de la clinique.. la joie ressentie une fois que l’on sait.. finalement!

    bref, dans mon cas, il faut dire que j’ai beaucoup de chance, le diagnostic n’a pris que 3 ans. je dois cela à un médecin merveilleux à Bruxelles qui a pu très rapidement, en 2008, déceler de mon dossier médical (anciennes IRM, scintigraphies…) une anomalie. travaillant par élimination, le diagnostic a été rapidement établi.

    Depuis, j’ai arrêté tout traitement (cortisone pour la pustuleuse…) et je me suis limitée à une prise d’Uboprophène quand j’ai mal.

    j’ai démangé de Bruxelles vers le Maroc (climat plus sec), et petit à petit les douleurs commençaient à s’estomper :)))))
    A partir de 2010, les douleurs n’étaient plus qu’occasionnelles.. on pouvait même m’assimiler à une personne qui a une crise de dos de temps en temps 🙂
    donc de moins en moins d’uboprophène.
    fin 2012, plus de pustuleuse :)))))
    (J’ai supporté les gerçures et les croûte sans rien mettre dessus entre 2009 et 2012.. même pas de produit hydratant! et avec le temps, la zone rongée se rétrécissait petit à petit).

    mon docteur pensait que toutes les expériences de traitement sur le sapho ne sont pas garanties.. aucun moyen de prouver que c’est efficace.. et des fois c’est même pire après le traitement (après un bref soulagement).

    je lui ai fait confiance.. en abandonnant tout pendant des années.. mais il parait qu’il avait raison.. pour mon cas en tout cas.

    Voilà, je voulais partager mon expérience avec vous…

  5. Quand je lis ton parcours, je partage tes joies et tes peines, et ça me fait vraiment du bien !
    Merci pour ce beau témoignage !!!

  6. Merci pour votre réponse et votre conseil. C’est bon de savoir qu’il y a des spécialistes et des options thérapeutiques autres que celles qu’on nous a présentés jusqu’à présent, et j’ai découvert grâce à vous l’existence de cette association.

    Mais pour le moment, Tanguy souhaite continuer comme cela au moins jusqu’à cet été. Il sent que son hyperostose évolue positivement. Je sais que c’est assez peu cartésien comme approche, et que cela peut apparaître comme dangereux même. En même temps, après la lecture du livre de Thierry Janssen, « la solution intérieure », cet automne, je me rends compte que les liens corps-esprit sont encore bien peu explorés, absolument pas reconnus par la médecine scientifique, mais ils ont malgré tout des effets indéniables, même si parfois encore inexpliqués. Il dit que l’esprit a beaucoup d’impact sur le corps en particulier dans l’apparition et l’évolution des maladies inflammatoires. Ainsi la pensée positive, la confiance dans un traitement (y compris les placebos et les sorciers-guérisseurs), la relaxation, le rire, peuvent avoir un véritable impact sur le système immunitaire (vérifié scientifiquement par plein d’études) et sur l’évolution d’une telle maladie.

    Notre souhait est d’éviter ou de retarder au maximum la prise des cocktails de médicaments chimiques dont je découvre les noms (et les effets secondaires) sur le groupe Sapho de facebook. Évidemment dès que Tanguy le souhaitera, ou si la maladie se développe davantage, nous nous tournerons vers ces traitements : nous ne sommes pas des intégristes des médecines douces et c’est le bien-être de Tanguy qui compte par dessus tout (effectivement, je confirme que d’être l’accompagnant à côté d’un malade, quel qu’il soit ( mais en particulier lorsqu’il y fait face à des souffrances importantes), est une position assez difficile : on se sent bien impuissant et inutile). Ce que nous essayons de faire, en tant que parents, c’est Tanguy soit acteur de son traitement et ne se sente pas comme un paquet balloté entre les médecins ou un cobaye pour des expérimentations. Mais nous essayons aussi d’être très attentifs au fait qu’il n’aille pas au-delà de ses limites… Un juste équilibre pas toujours facile à trouver…

    Encore merci à vous pour votre blog et pour votre réponse. Bon courage.

  7. Quand je lis vos parcours, je me dis que nous avons eu la chance que le dépistage pour mon fils (13 ans 1/2 aujourd’hui) aie été si rapide. Il a une première inflammation de la mâchoire en juillet 2010. Le dentiste a pensé à un problème de dent de sagesse. Antibio et anti-inflammatoires qui règlent le problème. Octobre 2010, rebelote, re-passage chez le dentiste qui demande d’aller voir un stomato. Celui-ci demande un scanner. Et là le radiologue dit que ce n’est pas un banal problème de dents de sagesse. Retour chez le médecin en urgence qui nous adresse à Bordeaux dans un institut spécialisé dans le traitement des cancers. Je dois faire un blocage psychologique : je ne « comprends » pas les mots cancer ou oncologue… Mais on suit le parcours l’oncologue demande de passer un IRM le plus vite possible, puis de faire une scintigraphie avant de revenir le voir. Le 9/12/10, on va le voir avec tous les examens. Il dit qu’il faut une biopsie pour être fixé. Il nous envoie au CHU voir une chirurgienne. Comme on est de Charente, tout est organisé très vite pour éviter les aller-retour. La biopsie est pratiquée le lendemain.

    Ensuite, attente… On nous avait parlé de trois semaines, qu’on aurait un RDV car ils ne donnent aucun résultat par téléphone. Juste avant Noël, n’en pouvant plus d’attendre, j’appelle le secrétariat de la chirurgienne expliquant qu’on a besoin de savoir quand on aura les résultats. Là la chirurgienne me rappelle : elle me dit que les premiers résultats sont encourageants, qu’a priori il n’y a pas d’inquiétude à avoir, qu’ils font des vérifications. Finalement fin janvier, on a à nouveau RDV avec l’oncologue qui nous explique les choses : ils ont fait examiner les prélèvements de la biopsie par trois labos pour être vraiment sûrs. La bonne nouvelle, c’est que c’est bénin, pas de cancer de l’os. Par contre, on est pas tout à fait sûr, mais on s’oriente vers une maladie chronique, un SAPHO, avec une ostéite et une hyperostose de la mâchoire. Bizarrement, j’ai presque plus mal pris cette nouvelle : c’est pas grave, mais en fait, c’est une maladie rare et qu’on s’est pas bien soigné… et surtout il en a peut-être pour le restant de ses jours…

    L’oncologue nous adresse à un rhumatologue du CHU. Premier RDV en mars 2011. Pas beaucoup d’explications, difficultés à calculer les doses d’ibuprofène pour un môme… Bref, je suis moyennement convaincue. Il nous dit que Tanguy doit être hospitalisé pour une journée, comme ça ils auront le temps de tout nous expliquer. On prévoit de le faire pendant les vacances de Pâques. Quand on revient à l’hôpital, à peine arrivé dans la chambre, une infirmière arrive pour faire un prélèvement et une injection à Tanguy. On demande des explications. Elle nous dit qu’elle commence le traitement comme c’était convenu avec le Professeur… on lui répond « Halte là ! rien n’est convenu avec le professeur, nous on veut d’abord savoir ce que c’est que ce traitement, ses conséquences, ses risques, ses effets… avant de prendre toute décision !!! ». L’infirmière est embêtée. Elle dit qu’elle revient. Plus tard, le Professeur finit par arriver entourer d’une vingtaine d’élèves qui remplissent la chambre. Il nous donne quelques explications, nous dit que le traitement est expérimental, qu’il donnera à Tanguy les mêmes symptômes qu’une grippe, qu’il n’est pas sûr que ce soit efficace, peut-être que ça peut faire régresser de 20 % l’hyperostose… Bref, on demande si c’est urgent, si on peut réfléchir, si ça peut attendre cet été, après la fin de l’année scolaire et des compétitions de tir sportif. On nous dit que oui et on nous « relâche » sans rien faire. On dit qu’on les rappelera pour cet été. En fait, on n’y est jamais retourné. Tanguy ne veut pas de ce traitement.

    Pour le moment, on a choisi de se tourner vers les médecines dites douces ou alternatives : Tanguy est suivi par une guérisseuse depuis un an, et il va chez l’ostéopathe régulièrement : elle aide à évacuer les tensions musculaires et osseuses créées par l’inflammation, et son corps à évacuer les toxines. Il a continué au quotidien l’ibuprofène prescrit par le rhumatologue pour la douleur (là, la guérisseuse a dit d’arrêter et de prendre du paracétamol uniquement quand il a mal). Il a eu régulièrement des crises, mais globalement il a des périodes de calme assez longues qui lui permettent de poursuivre sa scolarité et ses activités sportives normalement. Il utilise en plus des compresses de farine de lin chaudes quand il a mal. Je l’aide à faire de la relaxation, de la respiration quand il se sent tendu ou qu’il a du mal à dormir ce qui lui arrive en période de poussée inflammatoire. On voit que le « traitement » de la guérisseuse fait évoluer les choses doucement. Elle pense que ça va s’évacuer et en tout cas, elle arrive à contenir le plus souvent la douleur.

    Pour le moment, on a choisi cette piste un peu irrationnelle mais qui prend en compte Tanguy dans sa globalité, plutôt qu’un traitement chimique dont on ne sait rien. On verra ce que ça donnera. Si jamais ça ne donne rien, on reprendra le chemin de l’hôpital, mais on essayera d’aller ailleurs, car ce premier rhumatologue ne nous a pas convaincu.

    En tout cas, savoir ce qu’on a, c’est très important et je ne m’étais pas rendue compte avant de vous lire, que nous avions eu la chance d’être fixés assez rapidement et donc d’épargner à Tanguy un parcours médical long, chaotique, alternant les périodes d’attente, d’espoir et de désespoir.

    Bon courage à vous tous. Merci Aurielle pour votre blog et vos explications qui me permettent de mieux comprendre ce que mon fils peut ressentir et ne parvient pas toujours à exprimer. Cela m’aide à l’accompagner.

    • Bonjour et merci pour votre passage sur mon blog. Voir son enfant souffrir n’est jamais évident, et même adulte je reste l’enfant de ma mère qui a beaucoup de mal à accepter cette maladie.

      Votre choix de medecine douce est votre choix, il n’engage que vous et si cela peut soulager votre fils tant mieux. Il existe neanmoins des spécialistes SAPHO chez l’enfant. Je vous invite à contacter l’AIRSS et leur conseil scientifique car il y a dans l’équipe une spécialiste connue et reconnue pour son travail de recherche et de prise en charge du SAPHO chez l’enfant. Cela pourrait vous éclairer et vous rassurer je crois, et surtout apporter une réponse therapeuthique à Tanguy. En effet il risque d’en avoir toute sa vie. Pour le moment il n’a qu’une atteinte à la mâchoire, je lui souhaite biensur au mieux une rémission spontanée (ce qui reste rare, soyons clairs) ou bien d’en rester à son atteinte de la machoire. Mes atteintes SAPHO sont multi-focales et évoluent.

      La maladie peut se mette en sourdine par periode, se stabiliser, évoluer d’un coup… On ne maitrise pas grand chose mais dans tous les cas les spécialistes de cette maladie sont en mesure d’apporter une réponse thérapeutique et une bonne prise en charge de la douleur, ce qui n’est pas négligeable.

      Je me permets d’insister encore une fois Florence, parce que je crois que l’AIRSS peut réellement vous aiguiller et véritablement vous aider dans votre quête; l’association accompagne de près ses membres dans leur démarches et peut également vous orienter vers des spécialistes du SAPHO, des professionnels de la santé (notament cette personne dont je vous parlais plus haut, spécialiste du SAPHO chez l’enfant). AIRSS Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO : http://www.airss-sapho.org

      D’ici là au plaisir de recevoir de vos nouvelles et tout mon soutien et mon amitiés à Tanguy.

  8. Et quand je lis vos témoignages je me dis que je continuerai à me battre pour tous,j’espère de tout cœur être connue un jour et pouvoir aider la recherche…
    Je viens d’apprendre que j’ai le syndrome de sapho après 3ans de torture mentale et physique…
    Comme vous je souffre énormément et après 2ans de recherches et des tonnes de médicaments inutiles on m’a envoyée chez un psy,
    J’ai 26ans,je suis auteur compositeur et interprète,j’avais du succès et je pensais que rien ne pouvait briser mon ambition…
    Aujourd’hui je me sens tellement fatiguée,atteinte par la maladie et descendue par la cruauté des autres que je m’isole…
    Mais bon je positive !! Maintenant que j’ai enfin un nom sur cette maladie et que j’en sais un peu plus sur les traitements possibles et l’éventualité de pouvoir reprendre une vie presque normale,je tenais à vous dire qu’on est ensemble et qu’en tant qu’artiste je ferai mon maximum pour nous.
    En tant que personne je tenais à vous envoyer une bonne dose de courage,je sais qu’il en faut…Une bonne dose d’espoir car rien n’est jamais perdu et beaucoup de compassion parce qu’on en manque souvent…
    Merci pour ce site qui m’a appris bcp de choses sur cette maladie et merci à terwagne jannick d’avoir réveillé une partie de mon ambition.
    Quelques uns de mes titres sont déjà en écoute,si ça intéresse quelqu’un je vous ferai parvenir les liens.Bon courage à tous !!

  9. Quand je vois ton parcours, je revois le mien… Plus de 10 ans de douleurs « inexpliquées » et le regard du médecin dans lequel tu comprends qu’il pense que tu es hipocondriaque…. La joie quand on t’annonce ENFIN ce que tu as et la déception quand tu comprends que tu devras faire avec sans vraiment aucun traitement efficace ….Un seul mot me vient à l’esprit: COURAGE à tous…. Espérons qu’un jour une personne connue soit atteinte du syndrome pour que la recherche puisse enfin avancer….

    .

  10. merci aux premiers médecins d’avoir été « attentifs » et d’avoir fait comme si de rien….

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