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GuestBook

Vous souhaitez réagir, témoigner ou faire part de votre expérience personnelle du SAPHO ou autre maladie ostéo-articulaire de type spondyloarthropathie ?

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13 commentaires sur “GuestBook

  1. Bonjour
    Je suis atteinte de la maladie de Verneuil ainsi que de la spondylarthrite ankylosante. Je suis suivi par le docteur hayem, qui, je viens d’apprendre c’est déplacé sur l’hôpital Ambroise paré.
    Quelqu’un pourrait il me faire suivre ses coordonnées mail svp ?
    Je n’ai que ces anciennes sur bichat.
    Merci.

  2. Bonsoir,
    Tout d’abord merci de partager votre expérience via se blog hier le diagnostic de sapho m est tomberque je haessus voici 7ou8ans que je souffre de douleurs toujours plus importante j’ai passez toute c année comme une balle de ping pong envoyé de médecins en médecins d examen en examen avec toute sorte de désillusion car personnes ne savais me dire se qui me rongeais, à la scinti on voyais clairement les partie douloureuse mon dos mon thorax mes cervicales mes hanche ( mnt en condropathie de grade 4 cad complètement usée à 38ans) j ai tellement entendu on ne vois rien sur les radio on ne vois rien sur le scanner pourtant je ne suis ni fou ni fainéant ni un mytho j ai mal vraiment mal j suis épuiser physiquement psychologiquement et c doc qui ne trouve pas à part me blinder de morphine d oxicodone de dafalgan pour tenir face à cette chose inconnue qui me bouffe de l intérieur, pour une fois un examen montré c zones douloureuse toute noire sur mon squelette enfin un doc me parle de spa et de sapho enfin car ne pas savoir es pire que tout être à la maison car dans l impossibilité totale de garder une activité professionnelle j toujours bosser dur et la plus moyen ça me ronge de voir ma compagne partir pour son boulot chaque matin le jugement des gens qui ne savent pas se que je vie chaque jour chaque nuit et qui me prennent pour un Carrotier car je ne savais pas se dont je souffrais c tellement facile de juger quand on ne sais pas.. ma compagne à toujours été la pour me soutenir à me croire mon petit loup m as tellement aider à me surpasser sans eux je ne serais plus la il m on aider à trouver la force de supporter c douleurs.. Je suis « content » de savoir que je ne suis pas un cas isoler vous lire et pouvoir m exprimer sur cette chose que je haï autant qu’ elle me fait souffrir
    Je mets votre blog dans mes favoris et viendrais régulièrement vous lire

    Bonne soirée à vous et bon courage pour se combat

  3. Hello,

    Pour ma part je vis le sapho depuis 10 ans (j’avais 23 ans au diagnostique). Avec des épisodes plus ou moins sévère. Assez peu de grosses crises grâce au Nimesulide (1 voir 2 anti inflammatoire par jour et aucun soucis d’estomac ça c’est une chance ^^), Hélas il est maintenant retiré de la vente, c’est le seul AINS qui fonctionnait (j’en ai testé un tas) et je me retrouve comme aux premier jours avant diagnostique (nuits brèves, courbatures, bras ankylosés, fatigue, douleurs aigues au sternum, clavicules… )

    Je refuse le Métotrexate, j’espère pouvoir bénéficier du Celebrex puisque je tolère bien les AINS au niveau de l’estomac. La pustulose est presque jugulée avec le Dovobet.

    Je gérais tellement bien avec le Nimesulide que je panique un peu, je travaille à temps plein, je donne aussi des cours , je vis seule et suis très active avec un prêt sur le dos.

    Tes posts sur la maladie de Verneuil m’ont fait prendre rendez-vous chez le dermato pour les nombreux kystes douloureux que je développe depuis quelques temps dans la nuque et sous les aisselles.

    Bravo pour ce blog! Je croise les doigts pour ta rémission.

    Courage à tous ceux qui passeront par ici !

  4. Bonjour, je suis en attente de confirmation que je suis atteinte du syndrome de SAPHO un peu paniqué, je vais faire un scintigraphie des os et un autre bilan complet, il y a 3 ans suite à une crise assez forte j ai été hospitalisé et le rhumatologue suppose à une spondilartritre , aujourd’hui hui j ai vu un autre médecin, qui n est pas d accord avec cette pathologie, et pense plus au sapho, je suis très très fatigué et completement perdu, afin de m aider a accepter pour mieux apprendre à vivre avec, merci de votre soutien …

    • Bonjour et merci pour votre petit mot.
      SAPHO est une maladie complexe a diagnostiquer mais si les medecins écoutent et regardent là ou il faut, tout devient plus simple.

      Cette pathologie est en effet « lourde » car tres douloureuse. Mais dés lors que votre équipe médicale aura trouvé le bon traitement cela vous changera la vie considerablement.

      Je sais combien cela peut etre usant et angoissant. Ne plus rien plannifier, ne plus faire de projet non plus parce que l’on a trop mal et que les crises s’enchainent et nous imposent un rythme de vie au quotidien completement amputé… il faut composer avec on a pas le choix, mais il ne faut non plus se laisser grignoter le moral.
      On ne meurt pas d’un SAPHO c’est déjà une tres bonne nouvelle. Certes il nous pourrit l’existance en nous ocntraignant a ne pas faire les choses comme on aimerait les faire ou quand on devrait les faire… mais il faut cohabiter, pas le choix.

      Plus vite vous accepter de composer avec, mieux ce sera.
      La fatigue chronique est en effet symptomatique et je crois que c’est le plus pénible, outre les douleurs affreuses que l’on subit et endure. Cette fuchue fatigue qui vous cloue au lit le matin parce que votre sommeil n’est pas réparateur ou cette même fatigue qui vous tombe dessus en aprés-midi et qui vous plonge dans une somnolence absolue (voire en vous assommant complètement et en vous obligeant à siester).

      Cette fatigue chronique je l’ai et je la connais bien. Mais je dois reconnaitre que depuis que je suis sous perfusions de biphosphonates je dors bcp mieux et je sieste nettement moins. Cela m’arrive encore de m’endormir sur ce que je fais mais moins souvent. J’ai remarqué que cela correspondait au avant, et apres crises inflammatoires. Car même si je suis sous traitement, j’ai quand même des poussées inflammatoires, certes tellement moins douloureuse qu’auparavant.

      Bref, informez vous, parlez en mais ne laissez pas SAPHO s’emparer de votre moral ni de votre quotidien. La vie est belle malgré tout et il faut en profiter comme on le peut. SAPHO fait partie de vous en effet mais il ne doit pas prendre trop de place dans votre esprit et dans votre vie.
      Je parle en connaissance de cause 🙂 !!

      Courage et au plaisir de vous lire à nouveau

      Aurielle

  5. Bonjour! Ce message n’aurait pas pu être mieux écrit! La lecture de ce message me rappelle mon compagnon de chambre, le bon vieux temps! Il a toujours discuté de ce sujet. Je vais lui transmettre ce blog car je suis certaine qu’il en fera bonne lecture. Un grand merci pour ce partage sur mamaladiedesapho.wordpress.com!

    • Bonjour,

      Merci pour votre passage sur mon blog et merci pour le partage avec votre ami, qui est peut etre malade lui aussi du syndrome SAPHO. Au plaisir de faire connaissance avec lui et de partager également nos experiences sur cette maladie. Il est important de faire passer le message et d’informer au mieux le grand public sur cette pathologie qui nous ronge de l’intérieur et nous contraint un peu plus chaque jour.

      Bonne soirée et à bientôt.

      (p.s. : dans un soucis de netiquette et afin d’éviter tout soucis, j’ai retiré votre lien et modifié votre pseudonyme, merci de votre compréhension)

  6. Halo. Saya menemukan situs web Anda melalui Google ketika mencari masalah yang sama, situs web Anda tiba di sini sampai. Tampaknya baik. Saya telah bookmarked di bookmark saya google untuk kembali lagi nanti.

    • Halo, terima kasih untuk pesan Anda. Saya senang bahwa situs pribadi saya, Anda plaise.Parlez Anda dalam berbahasa Inggris? Terjemahan alat google sangat kasar tapi sayangnya itu memungkinkan saya untuk memahami dan membaca komentar Anda. Harapan untuk membaca Anda segera.

      Bonjour, merci pour votre message. Je suis ravie que mon site personnel vous plaise.Parlez-vous anglais ? L’outil google traduction est très approximatif malheureusement mais cela m’a permis de comprendre et lire votre commentaire. Au plaisir de vous lire prochainement.

      Traduction approximative par google traduction du commentaire laissé par un internaute indonésien :

      « Halo. J’ai trouvé votre site via Google lors de la recherche pour le même problème, le site vous êtes arrivé ici pour. Il semble bonne. J’ai été signalé sur mes google bookmarks de revenir plus tard. »

  7. Questo è stato alcune cose interessanti. Grazie per la pubblicazione di esso.

  8. Bjr, je suis atteinte du SAPHO depuis mon accouchement en 2004 c’est l’horreur j’ai 3 choses symptômes. Je voulais savoir si quelqu’un a obtenu une aide ménagère prise à 100 % ? Je ne sais vers qui me tourner. Moi je suis reconnue par la MDPHE et en 1er catégorie de la secu.

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