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Syndrome SAPHO

SAPHO ? Vous avez dit SAPHO… ?

Le « Syndrome SAPHO » est une maladie des os se composant de plusieurs pathologies qui de prime abord et prises séparément n’ont pas grand chose à voir les unes avec les autres, d’où la difficulté à poser un diagnostic.

Cette maladie affecte 0,2% de la population (selon les sources du service Rhumato de BICHAT, il y aura entre 800 et 2000 cas en France et la proportion serait 2 femmes pour 1 homme ! ); Le délai moyen pour diagnostiquer un Syndrome de SAPHO chez un homme est de 7 ans, et 11 ans pour une femme…

On a mit un nom sur cette maladie que récemment; En effet ce n’est qu’en 1994 que le Dr Kahn et son équipe du service de Rhumatologie à l’hopital BICHAT propose cet acronyme pour qualifier la maladie qu’ils observent et étudient depuis 1987.

Synovite : Inflammation de la membrane interne des articulations mobiles de type genou, coude, poignet, cheville, hanche… Il s’agit là d’un gonflement de l’articulation et de douleur inflammatoire et parfois même d’un épanchement.

Acné : maladie disgracieuse de la peau bien connue des ados atteignant l’âge de la puberté… mais ce symptôme là n’est pas systématique, et peut même être chronique lors de poussées inflammatoire (ce qui est mon cas).

Pustulose : atteinte des zones palmaires et plantaires par de petites cloques qui démangent et qui brûlent et qui apparaissent de façon chronique… Cela peut également être un type de psoriasis très particulier et localisé uniquement sur la zone palmo-plantaire et les ongles. On le traite localement avec des crèmes corticoïdes la plupart du temps et parfois par le biais de la PUVATHERAPIE

Hyperostose : épaississement anormal de l’os. Le corps fabrique donc de l’os.

Ostéite : inflammation des tissus osseux qui serait, selon les dernières découvertes de la médecine, d’origine bactérienne.

En résumé ?

« La maladie de  SAPHO » présente donc des symptômes cutanés et ostéo-articulaires; Ces derniers peuvent évoluer et affecter les membres inférieurs, même quelques années plus tard, les membres supérieurs, la colonne vertebrale, la mâchoire et plus particulièrement le sternum et les petites articulations des côtes reliant le sternum et celle des clavicules, et cela par le biais de crises assez violentes et vives et à localisation multiple et pouvant même être simultanée qui peuvent sérieusement perturber le sommeil voire priver le sujet de sommeil complètement et cela en partie à cause de la douleur.

La fatigue est omniprésente, malgré les cures de vitamines diverses et variées répétées, les personnes atteintes éprouvent une grande fatigue permanente que l’on ne peut réparer avec du sommeil; Est ce dû au traitement ou à la maladie elle-même ? On ne le sait pas trop. Cette Fatigue devient problématique au quotidien car elle fini par entrainer un manque cruel d’assiduité pour les choses simples de tous les jours, mais aussi au travail, dans la vie de couple etc etc…

On observe également parfois, tant l’inflammation étant importante, des atteintes aux yeux sous formes d’UVEITE plus ou moins sévères. Etrange effet de cause à conséquence, mais selon les rhumatologues c’est parfaitement courant et cohérent.

Pathologies associées

Bon nombre de patients atteints par le Syndrome SAPHO souffrent aussi d’une ou plusieurs autres pathologies. La plupart du temps on observe la MALADIE DE VERNEUIL, mais aussi la MALADIE DE CROHN.

Il n’est pas rare que l’on parle aussi de FIBROMYALGIE, et d’autre spondilarthropathies de type Spondylarthrite Ankylosante, Rhumatisme Psoriasique, Polyarthrite…

Neanmoins, cumuler les pathologies associées n’est pas systématique fort heureusement !

66 commentaires sur “Syndrome SAPHO

  1. Bonjour, J’ai 44 ans, j’ai des douleurs depuis de longues années, le syndrome du défilé thoraco-brachial opéré en 2009 et depuis ma vie à basculé : impossible de me remettre, mobilité réduite, douleurs, souffrance … investigations reprises, suite à une scintigraphie osseuse (03/04/2015)on me demande de consulté un rhumatologue pour la maladie de SAPHO. Je suis perdu, j’ai peur, j’angoisse et ne sais pas quoi faire, penser, j’ai besoin d’aide. Je vie dans le sud de la France dans une petite ville et je ne sais pas si le rhumato que je vais aller consulter saura quoi faire.

    Merci d’avoir prit un instant pour écouter mes plaintes !

  2. Bonjour,
    Douleurs à la mâchoire, au dox, aux mains etc…!
    Comme je ne veux pas prendre d’anti-inflammatoires, ies douleurs sont là de jour comme de nuit, et bien sur je ne dors pas.
    Faut dire que je suis ce que l’on nomme une insomniaque et ce depuis de longues années.
    J’ai rendez vous la semaine prochaine avec un spécialiste.
    Nous verrons bien, je remercie ceux qui ont laissé leurs commentaires, et leur vécu sur ce site.
    A bientôt.

    AnY

  3. BONJOUR, APRES PLUSIEURS EXAMENS SYNTHEGRAPHIE, SCANNER ,5 JOURS EN RHUMATOLOGIE, ETC ON M’A DIAGNOSTIQUE LE SAPHO EN 2008 . J’AVAIS LES PIEDS ET LES CHEVILLES ENFLES,DES DOULEURS AU STERNUM , UN TAUX INFLAMMATION +50 ENORME. LE PROFESSEUR MA PRESCRIS NOVATREX .EN 2013 TOUT ALLAIS BIEN, MEME TRES BIEN ,A PAR MES DOULEURS DENTAIRES PAR CRISE. EN OCTOBRE 2013 J’AI ARRETE MON TRAITEMENT. MAIS AU PRINTEMPS 2014 DOULEURS PLUS FORTES ET GONFLEMENT AU NIVEAU MACHOIRE GAUCHE .JE SUIS RETOURNEE VOIR LE PROFESSEUR .ET OUI C’EST REPARTI POUR UN TOUR J’AI BIEN LE SAPHO ,J’AI CRU QUE J’AVAIS FAIS UNE CRISE SEULEMENT. J’AI EU LE MALHEUR D’ARRETER LE TRAITEMENT .MAINTENANT JE SOUFFRE.J’AI RENDEZ VOUS LE 8 DECEMBRE……

  4. Bonjour,
    Cela fait 3 ans que je vis avec cette maladie « spondylarthrite de syndrome sapho ». Je suis sous traitement de fond depuis 1an avec des antalgiques pr les douleurs. J’arrive plus ou moins à gérer les crises…
    Après plusieurs cures de vitamines la fatigue est tjs présente au quotidien et encore plus après les crises!
    J’aimerai trouver un remède efficace pour être moins fatiguée!
    Si vous avez une solution, des conseils, s’il vous plaît aidez-moi !!!
    Merci

  5. Je souffre de polyarthrite rhumatoïd traitée par biothérapie en hospitalier de jour 1 fois par mois mon rhumato me parle maintenant de sapho si j ai bien compris que le o d ostéite vu les douleurs thoracique que j ai en permanence il me donne en plus du cortancil du klipal du bi profenid et la fin de journée est difficile je suis perdue devant tout ça j ai peur dans cette maladie des autres manifestation quelques un peu m aide d avance merci

  6. Mauricette

  7. J ai une polyarthrite rhumatoïde depuis deux ans beaocoup de souffrance aussi mais devant des douleurs au sternum dans toute la cage thoracique les mâchoires les hanches on me parle de sapho commme je suis en biothérapie tous les mois je vois donc 2 rhumathologues différent un est formel l autre pas l IRM et le scanner ne montre pas de signe d ostéite je vient d être hospitalisée 2semaine en perf de profenid mais de retour a la maison sans parler de la fatigue les douleur sont a nouveau la je sais plus quofaire ni quoi penser si quelques un a eu la même galère que moi ?je me sen bien seule et bien perdue merci d avance

  8. Ne connaissant pas les suites de cette maladie, je me demandais quelle était l’évolution du Sapho car pour ma part, mes anti inflammatoires sont changés régulièrement car très peu d’effets et les douleurs +++++, la fatigue quasi permanente, les mouvements deviennent de plus en plus douloureux et ce à tous les niveaux (dos, hanches, épaules ,…) et mes nuits coupées. J’ai eu aussi un syndrome des jambes sans repos, le nerf d’Arnold qui se coince souvent, bref chaque fois quelque chose pour me pourrir la journée ! La seule chose qui semble se calmer pour le moment, c’est la pustulose (mains et pieds), un petit répit de ce côté. C’est dur dur de lutter sans cesse contre ce Sapho et mes enfants ne comprennent pas pourquoi des jours, je ne suis vraiment pas en forme.

  9. Moi je suis atteinte du Syndrome de S.A.P.H.O depuis 2001 on croit tjrs qu’il y a un mieux mais la maladie est là et y restera il faut faire avec

  10. Bonjour à tous,
    Je dois passer Lundi ma scinti voir si d’autre articulation sont touché, depuis bientôt 3 ans je souffre de ma clavicule déformé, après radio, scan et irm on m’informe que j’ai le syndrome de SAPHO j’avais fais l’an passé scanner et différencier à l’irm de ce mois qui d’après le médecin à empiré mais j’ai mal mais je dirais moins que il y a deux an j’ai moins mal le matin au réveil, quelques douleurs dans les os, articulation pas de pustules, je lis certains coms où des personnes sont vraiment touché, je le pose beaucoup de question, surtout sur l’évolution de la maladie, si elle peux empirer ou rester stable ou….disparaître (douleur), je vis avec les douleurs qui modifie souvent mon humeur, j’ai 30 ans et 3 enfants .

  11. Bonjour,
    Cela fait 10 ans que je cumule des soucis de santé j’ai eu un trismu par sadam (blocage de la machoire) il y a 8 ans puis il y a 7 ans j’ai commencer a avoir de drole de boutons dans la paume de ma mains puis il y a 4 ans des douleurs sur toutes la partie supérieur du tron il y a 2 ans les boutons sont arrivé a la voûte plantaire je suis actuellement en arrêt en attendant de rencontrer le spécialiste au CHR de Lille (Professeur Hachulla) je vous laisse mon adresse mail j’ai besoin de parler ….. Merci

    lernout.caroline@yahoo.com

  12. Bonjour, j’ai été diagnostiquée en 2001. A l’époque j’étais à l’école d’infirmière et on m’avait averti que je pouvais n’avoir qu’une poussée dans ma vie ou que ca pouvait devenir chronique. Lors du dignostique j’avais les papules sur les mains, les douleurs et les douleurs dans les doigts. J’ai été tranquile jusqu’à il y a 6 – 8 mois environ. Aujourd’hui j’ai des douleurs des membres supérieurs, avec des raideurs me bloquand plusieurs heures, des douleurs permanente dans la hanche droite, le tronc. J’ai été consulté un spécialiste, je doit faire une ostéo pour faire le point sur mes atteintes osseuses. Je suis fatiguée, fatiguable et j’ai du mal a récupéré ma fatigue mais quand je ne fais rien. Actuellement j’ai eu une baisse brutale et inexpliqué de la vu sur un oeil, mon ophtalmo ne se l’explique pas et d’après mon rhumato, certaines forme rare du sapho peu avoir une atteinte ophtalmique. Avec la chance que j’ai je pense que j’ai tiré le gros lot! Il est vrai qu’on est tous différents face aux symptomes. Moi entre 2001 et 2014, j’avais que des papules aux pieds, par poussé, surtout quand j’étais fatigué ou stressé. Mon rhumato m’a confirmé que c’était des facteurs favorisants. J’ai connu un patiente qui elle n’a jamais eu de problème dermato mais avait les ostéite invalidante, était sous morphine et était dans l’incapacité de travaillé entre les douleurs et la somnolence du à la morphine. C’est triste à dire mais on était heureuse de se voir car on fait moins « animal de foire » quand on parle avec des personnes qui comprennent ce que l’on peu ressentir.
    il est important que se faire suivre par un spécialiste du sapho car même à l’hôpital, ca reste une maladie peu voir pas connu et quand je parle de mon sapho on me regarde avec des yeux de hibou. Voilà pour mon expérience, je suis ravi de vous lire et de comparer nos expériences. Bonne journée.

  13. Bonjour à tous,
    On m’a diagnostiqué le sapho il y a 11 ans. J’ai été très inquiète au début, maintenant j’ai accepté, et du coup je le vis bien… On a tous des soucis, et certains en ont bien plus que moi, donc… Je positive, je bosse à plein temps, je vis mes passions, bref la vie quoi!!
    Tout à commencé avec de l’eczéma sur les mains et du psoriasis sous les pieds, au point d’avoir bcp de mal à marcher… Puis une grosse douleur au niveau de la clavicule gauche (heureusement je suis droitière!), l’inflammation était telle que dans le miroir, mes deux clavicules étaient sacrément décalées… Je ne suis pas de nature à écouter mes petits bobo, alors un peu de crème sur les pieds et les mains, un dafalgan et même un peu plus… Un voltarene en prime, on serre les dents et la vie continue…. Un bébé de 15 mois à la maison, donc pas le temps, ni l’envie de m’occuper de moi… Puis une pustulose de l’au-delà est arrivée. C’était l’alerte rouge!!! Horrible, l’été en plus!! Très disgracieux… Donc je me suis enfin décidé à aller voir le doc!! Qui n’a pas compris ce qui ce passait, s’en sont suivi dans la foulée, le Dermato et le rhumato, qui a trouvé tout de suite ce que j’avais! On a confirmé ça avec la recherche de HLAB27, bingo!! Retour chez Rhumato qui m’a proposé le metotrexate… J’en ai pas voulu, j’avais trop peur des effets secondaire, et puis je fume… Donc moyen… J’ai bien eu le blues, l’angoisse, limite la panique en regardant sur le net… Chose à ne pas faire, sauf si on veux se flinguer le moral! J’ai donc décidé d’accepter tout simplement! Depuis, j’ai apprivoisé ma douleur, de temps en temps je me dope au dafalgan et voltarene (les doses maxi autorises). J’ai constaté qu’avant les crises inflammatoires, l’acné et une pustulose palmo plantaire arrivaient. Donc j’anticipe le truc… Et si vraiment la crise est trop forte, je vais me faire dorloter chez mon kiné! Le top! Les massages, pas les crises…
    Voilà, il ne faut pas s’alarmer, c’est une maladie qui nous ennuie c’est certain, mais il faut profiter des bons moments, sentir venir les mauvais, et être patient. Il y a des choses plus grave dans la vie!
    Bon, c’est vrai qu’il y a des formes plus grave que la mienne. J’ai la chance de voir qu’en 11 ans, les choses n’ont pas trop évolué, enfin je crois. En ce moment j’ai très mal au dos, mais je me dis que ça n’a rien à voir, on verra bien!
    Le dénis m’aide énormément, et c’est très bien!
    Bon courage à tous et toutes, ne laissons pas la maladie nous pourrir la vie! Perso, je la snobe et je vis avec elle, puisque de toute façon elle fait parti de moi…

  14. Bonjours a tous!

    Les spécialistes que je consulte pensent partir sur le methotrexate sous forme d’injections.
    J’ai beaucoups de craintes car d’après se que je lis ça ne marche que rarement!!
    Merci pour vos réponses et votre soutien…tous dans la même galère!

    Le moral est important et moi comme vous je me bats chaques jours contre cette coquine et reste positif.
    Courage et amitié a tous

    • moi mon fils a ete diagnostiquer il y a un ans le nometais crmo, depuis l age de 18 ans sa se nomme sapho, mon fils prens du metrotraxate, dur sur son systeme, l ossteomielite a pris le dessus, ici en estrie son pris au depourvu, j me demande si y aurais pas de traitement au etats unis

  15. Bonjour de Belgique,

    J’ai 33 ans et depuis 2 ans +-, grosses douleurs dans le bas du dos avec parfois des lancements dans la hanche droite. Après la panoplie d’examens passés (EMG, scintigraphie, IRM, SCanner, PetScan,…) On m’a annoncé un SAPHO’

    A la base, on m’a également annoncé: maladie de paget, lymphome, pour finalement aboutir à ce fichu syndrome…

    Est visible sur les radios de scanner, une vertebre d’ivoire, soit opaque en L4…

    Je consulte un rhumatologue qui est apparemment spécialiste dans le domaine en question qui me fait actuellement repasser les examens précédents pour confirmer le tout mais apparemment c’est pratiquement certain…

    Ce qui m’etonne, c’est que je ne rempli qu’un seul signe du sapho, soit la douleur pratiquement permanente… AUCUNE pustulose ou problème de peau si ce n’est de la déshydrogènes en période de stresse… Mon rhumatologue me parle d’un sapho ‘limité´… Cool… 😦

    J’avoue que j’ai besoin de vos avis, surtout par le fait de ne remplir qu’un signe de la maladie… Des personnes sont-elles dans le même cas que moi?

    Je me sens évidemment seul face à tout cela… J’essaie de positiver mais pas facile…

    Mon rhumato me parle d’AREDIA, une perfusion par an… Y a t-il des effets secondaires néfastes suite à cette injection?

    Actuellement mis à part des anti inflammatoires, voltaren 75 ou dafalgan, je n’ai pas de traitement.

    Merci bcp pour votre aide !!

    • Hello,

      Personne pour une réponse??

      Merci

      • Bonjour Noa,

        Chaque patient est different, tant sur le plan atteintes et lesions SAPHO que sur le plan therapeuthique.
        On ne peut pas te répondre car ce qui est valable pour Pierre , ne sera pas forcement valable pour Paul !
        Le mieux est, comme on le dit et redit ici et là sur ce blog, de bien remonter les infos à ton équipe médicale, et de bien communiquer les moindres symptomes et effets secondaires pour adapter et ajuster les traitements administrés.

        il n’y a que ca a faire, etre attentif et objectif sur son propre etat de santé, à l’écoute de son organisme sans pour autant verser hypocondriaque si je puis dire.

        j’espere t’avoir rassuré un peu et tu es le bienvenu ici sur ce blog pour nous donner de tes nouvelles.

        à bientot
        ADdB

      • Je suis atteinte d’un SAPHO, diagnostiqué en mars 2005 après une très longue série d’examens. J’ai été traitée par des injections d’AREDIA (protocole), pas d’effets secondaires pour ma part. Tranquille 6 ans, pas de poussées violentes, mais depuis une bonne année, ça revient au pas de course, et je ne peux plus prétendre au protocole. Mes clavicules souffrent, mon sternum et maintenant la mâchoire inférieure. Le Zaldiar ne me calme plus. Voir un nouveau traitement??? je verrais dans les prochaines semaines. Bon courage

      • N’importe quel diagnostique si vous prenez pendant plus de 5 jours consécutif des anti douleurs même acétaménophene vous risquez fortement de développé le syndrome fibromyalgie …plus vous en prendrez plus vous souffrirez. Parole de fibro amie .

    • Bonjour Noa,

      Je suis belge également et diagnostiquée SAPHO depuis juillet 2013 après une errance de +- 2 ans à savoir ce que j’avais ou ce que je n’avais pas.
      C’est grâce à une scintigraphie osseuse du corps entier que le diagnostic a pu être enfin. Cela fait +- 10 ans que j’avais de la soit disant « dysidrose » d’après mon dermato. C’est vrai qu’à cette époque, je n’avais que cela, soit des pustules sur les paumes des mains. Ensuite sont venues les douleurs au niveau du dos. Là après scanner et résonnance, on m’avait parlé d’une possible spondylatrite ankylosante mais sans mise en évidence nette. Tous les médocs prescrits n’ayant jamais fait effet, j’ai commencé à prendre sur moi. Puis les douleurs au niveau des genoux sont apparues et je me suis faites opérées des ménisques.
      Ensuite douleurs au niveau des épaules, là j’ai eu droit a des séances de kiné qui ne m’ont strictement rien fait, s’en sont suivi des névralgies à répétition du nerf d’Arnold.
      Mon médecin étant totalement dépassé et ne sachant pas ce qu’était un SAPHO (rapport suite à la scintigraphie), j’ai été dirigée vers un rhumatologue qui a confirmé.
      Depuis juillet, j’enchaine les douleurs avec sciatique ainsi que fybro. Je porte régulièrement un lombostat pour soulager mon dos. Maintenant je me prends le syndrome des jambes sans repos et mes nuits s’en ressentent encore plus.
      J’espère avoir un peu de répit, quoi qu’au niveau pustulose palmo plantaire, ça c’est enfin calmé.

    • bonjour, j’ai 43 ans et j’ai le sapho depuis 13 ans !!! avec des hauts et bas mais je vie normalement ,je suis gardienne d’immeuble c’est pas tous les jours facile mais bon…
      J’ai eu des injections d’aredia qui on plus ou moins marché, un taitement de métotrexate qui n’a pas du tout marché alors depuis quelques années maintenant je suis sous anti inflammatoire,avec de l’ixprim,mon souci j’ai du cholestérole, hypertention, et un début de diabiète !!!! pas de chance !! et ce qui m’énerve c’est de prendre tous les jours ces médicaments . Alors BON COURAGE A VOUS TOUS

    • Pour ma part, cela va faire bientôt 3 ans que j’ai été diagnostiqué Sapho. Je l’ai appris le jour de ma fête, beau cadeau hein! Étant allergiques aux AINS ( anti-inflammatoire non-stéroïdien) j’ai passé un test d’allergie au Celebrex et heureusement je pouvais en prendre. Je prend de l’Arédia à tout les 3 mois. Associé aux relaxants musculaires et à un protecteur d’estomac et aussi à des Atasol fortes j’y survit. Sans oublier les compléments de calcium car l’Arédia fait diminuer le taux de calcium. Paradoxal n’est-ce pas ?? Je suis en attente de rencontrer une équipe de rhumatologues du CHUL de Québec, mais ils ont le pouvoir de prendre ou de refuser ma demande, un peu comme Dr House.

    • Salut Noa,

      J’ai aussi essayé l’AREDIA trois fois. Personnellement, je n’ai pas senti de différence et j’ai cessé ce traitement. Cependant, tel que le dit ADdB, ça peut fonctionner pour vous. Les médecins nous proposent des choses selon le meilleur de leurs connaissances. C’est une maladie qui occasionne tellement de frustrations, de colère et de douleurs. Bonne chance.

  16. les injections arédia je pense k tu pe demande au rumathologue

  17. Bonjour Aurélie et merci infiniment pour votre réponse.
    Ça donne du courage de lire vos quelques lignes.
    Pour ma part je ne pourrai bénéficier de ce traitement (anti tnf alpha)car aussi atteint du cancer de la peau(Sapho m’a peux être sauvé la vie) déceler heureusement au tout debut.
    -Quelle est votre médication?
    -est ce exact que notre matelas devrait être le plus moux possible.

    Haut les cœurs et restons debout,cette vieille Sapho aura pas notre peau(en tous cas pas toute)!

    Plein de courage à vous et de très belles fêtes de fin d’année.
    Amitié
    Loïc

  18. Bonjour à tous.
    Fraîchement diagnostiqué Sapho(hier)
    Je me renseigne un maximum sur cette maladie terrible.
    Ayant des boutons pleins les mains et les pieds(moins sur le corps quoi que) et des douleurs dorcales ainsi que genoux et épaules je me suis fait hospitalisé voila 8 jours.

    Si vous avez des trucks ou astuces pour que cela soit moins pénible genre sports idéal,exercices,soins naturels etc je prends tous vos conseils.
    Je commencerai un traitement sous forme d’infections toutes les 6 semaines dans 1 mois(problème de caisse maladie car très honereux).
    Existe t’il une association en suisse de personnes comme moi atteinte de Sapho?
    Pouvez vous assumer un job à 100%?
    Courage a tous et belle fête de fin d’année

    • Bonjour,

      Je ne saurai pas vous diriger vers une association de patient en Suisse et j’en suis vraiment navrée.
      Ce que je peux vous dire c’est que l’on vit avec SAPHO et que l’on peut tres bien vivre si la maladie est correctement traitée, et que le patient est acteur de sa maladie ! L’idée est de ne pas se laisser bouffer par SAPHO et rester actif et positif. Je sais qe c’est facile à dire, mais c’est ce que je fais depuis quelques années et je refuse de déclarer forfait face à cette maladie. NO WAY…

      Alors oui ca fait mal, oui ca craint, oui on est brisé de partout lors de poussées inflamatoire, je ne vais pas le nier car c’est vrai et cela fait atrocement mal. Mais mais mais, je n’en demords pas : il faut se battre et rester positif car cela aide beaucoup.

      Accrochez-vous, faites vous suivre par une bonne équipe médicale, ouvrez un dialogue regulier avec eux et remontez leur chaque petite informations que vous pouvez avoir (symptomes nouvellement apparus, efets secondaires, amelioration ou pas suite à tel traitement etc etc…)
      Il n’y a pas de secret le moral, le traitement adapté et un bon suivi : ya que ça qui fonctionne !

      Au plaisir de vous lire ici et là
      Aurielle
      (pas loin de la Suisse)

    • Bonjour Loic
      je suis la petite derniere alors?
      j ai ete diagnostiquee SPA SAPHO le 27/12/2013
      je suis sous salazopirine depuis 1 semaine en augmentation progressive;
      j etais ssous anti inflamatoire depuis 1mois et demi
      dur les boutons
      dur les epenchements
      suis a mon compte…
      dur
      dur
      dur

      emmanuelle

  19. 3ans que je fais cure d aredia une par ans sa fonctionne tr bien pour moi effet secondaire aucune se passe tr bien

  20. Bonjour à tous, merci de vos réponses ainsi que de votre soutien, j’ai finalement eu mon bac, mais mon avenir à du être remis en question, j’ai donc perdu un an pour mon bts, et je ne suis plus sûre de vouloir poursuivre mes études de peur qu’avec le stress du bts toutes mes douleurs et pustuloses s’amplifient… je ne sais plus vraiment comment réagir je garde tout en moi et n’arrive pas à extérioriser quoi que ce soit en présence de qui que ce soit… jai de plus en plus de douleurs et de plus en plus vives, je fais des crises d angoisses à répétition et des baisses de tension depuis que je connais cette maladie.. je veux avoir des enfants et j’ai peur que si je laisse le temps agir tout sera pire et qu’il sera trop tard, mais je n’en ai pas encore envie compte tenu de mon âge, je suis perdue…

    • Bonjour,

      Il est grand temps de consulter un vrai rhumatologue calé en la matiere et de commencer un traitement et une prise en charge de la douleur Marion… Un suivi psy serait un sacré plus également. Je sais de quoi je parle.

      Alors félicitations pour ton bac et surtout continues à vivre ta vie estudiantines, fais ce que tu as à faire et ne laisse pas SAPHO prendre le pas sur tes envies, même si parfois on se sent au pied du mur…et que les douleurs sont atroces.

      Vas consulter ton rhumato et faites en sortes de deccrocher un suivi psy et en centre anti douleur stp !
      Mais ne t’arretes pas de faire des projets, surtout pas !

      Go go go ma belle
      Aurielle

    • Bonjour à tous et toutes
      J’ai été diagnostiquée SAPHO en 1999 ! après de longues errances dans divers hôpitaux et surtout d’ incompréhension totale de certains médecins qui me proposaient uniquement un suivi psychologique. Au début, mes poussées de pustulose palmo-plantaire , très importantes, douloureuses et invalidantes ont été mises sur le compte d’allergies ! hic ! sans qu’on sache lesquelles. Finalement mes atroces douleurs sterno-claviculaires ont été mises en évidence sur les différentes scintigraphies osseuses. Enfin ! le nom de S.A.P.HO a été prononcé. Tous les traitements ont échoué ! je dis bien tous !
      J’ai même eu droit pendant plus de 2 ans aux perfusions d’anti TNF , dans un premier temps et au rajout de biphosphanates dans un second temps , avec pour conséquence désastreuse au niveau de la mâchoire (abcés et trous dans l’os) avec pour obligation d’arracher toutes mes dents !
      Je souffre le martyr jour et nuit ! aucun instant de répit ! morphine 24/24 h, c’est atroce et je n’en peut plus ! Au mois de juillet de cette année, nouvelle scintigraphie car tout mon sternum et côtes du côté gauche cette fois m’achève au niveau de la douleur . Résultat :
      importantes lésions au niveau du sternum, des cotes et sterno-claviculaire gauche !
      Donc, confirmation que malgré tous ces traitements , ma maladie évolue. D’autres problèmes de santé se sont rajoutés à la liste déjà bien longue. Mais je garde le moral ! il le faut absolument ! n’hésitez pas à en parler et surtout , surtout ! ne culpabilisez pas d’être aussi mal et de ne pas pouvoir faire tout ce que vous faisiez. Entourez vous de personnes compréhensives et aimantes.
      Alors, mes ami(es) de la souffrance , je voudrais vous dire , que malgré tout , il ne faut pas perdre espoir car fort heureusement des patients répondent favorablement aux traitements proposés ! Je remercie de tout coeur M. le Professeur Hayem ainsi que les autres médecins qui essaient de nous aider. Et je vous souhaite à vous tous que vous soyez un peu soulagé pour vos douleurs ! je me permet de vous embrasser tous et toutes avec émotion et sincérité ! Malgré tout, je garde le moral ! je vois les choses de la vie différemment et j’apprécie chaque petit bonheur qui se présente.
      Un jour, il y a déjà quelques années, je sortais de l’hôpital après plus de 7 heures de perfusion et j’ai écris un texte que je tiens à vous faire partager :

      La Maladie Orpheline
      Voilà plus de 10 ans que tu es entrée dans ma vie !
      Dix ans que tu me détruit petit à petit….
      Ce long combat, que je mène avec toi,
      je le gagnerai, parole de Moi !
      Ces chambres d’hôpitaux…
      où l’on répète toujours les mêmes mots
      pour décrire nos terribles maux,
      à des médecins impuissants,
      qui font de leur mieux pourtant,
      pour soulager nos douleurs…
      mais pas nos peurs !
      Qui ne répondent pas à nos : « pourquoi ? »
      Puisque la réponse, ils ne la savent pas !
      La maladie orpheline, c’est ça !!!!
      Alors, ils essaient de nouveaux médicaments
      sur leurs fragiles patients.
      Mis à l’écart du monde,
      pour quelques jours ou plus longtemps;
      on redevient aussi dociles que des enfants.
      Il le faut bien…pour accepter autant !
      Et, quand on sort enfin,
      épuisés par tant d’efforts et de patience,
      pour ne pas accuser les médecins de violence,
      d’avoir torturé un peu plus nos pauvres corps,
      avec ces injections, ces perfusions
      dont on ne sait même pas le nom,
      mais qui vous irradient
      et vous laissent encore plus anéantis,
      malgré tout, on leur dit : Merci !
      Après, dehors, rassurer vite ses amis:
      , ILS me l’ont dit !
      Puis, essayer de retrouver sa dignité.
      Se maquiller pour que l’on ne voit pus…
      ce regard perdu !
      Cacher les bleus sur les bras,
      pour que plus rien ne se voit.
      L’apparence rassure les « biens-portants »,
      leur faisant même faire des compliments !
      Alors, leur faire plaisir,
      autant que l’on peut : sourire !
      Mais se terrer, se cacher, ne plus sortir
      quand les douleurs vous font trop souffrir.
      De nouveau, bataille de médicaments,
      toujours plus forts, différents et plus puissants,
      qui vous donnent un regard hagard
      que surtout, vous ne voulez pas laisser voir.
      Qui transforment votre corps, altèrent votre mémoire,
      votre jugement et…vous rendent dépendants.
      Mais, obligé….c’est le nouveau traitement !
      Et puisqu’il faut en passer par là,
      tenir jusqu’au bout, ne pas baisser les bras,
      et rester sure qu’on va le gagner ce combat !!!!
      Sale Maladie ! tu ne triompheras pas !
      Je vas te mépriser,
      te faire un pied-de-nez,
      jusqu’à t’oublier…..
      Alors, vous,les « bien-portants »,
      qui vous plaignez à longueur de temps.
      Ayez un regard plus indulgent,
      si parfois, l’on vous semble différent.
      Nous, les Malades, n’avons pas changé !
      c’est cette putain de maladie qui s’est invitée.
      Nous, on avait rien demandé !!!!
      Aussi, lorsque vous le pouvez,
      donnez nous vos témoignages d’amour et d’amitié.
      Souvent, un sourire, un rire, nous évite de prendre un calmant,
      et arrive à nous faire oublier un moment…..
      Car c’est avec de l’Amour ,
      que l’on peut aller de l’avant,
      avec l’ultime espoir
      de redevenir comme « avant ».

      Je vous remercie tous et toutes !
      M.L.R (texte protégé)

    • bonjour,
      j’ai un SAPHO depuis maintenant 10 ans aprés plusieurs traitements + ou – efficace ,je viens de faire une cure de cryothérapie corps total, depuis 1mois je ne prends plus aucun ains et antalgique .tjours ça de gagné.Bon courage

  21. Traitement AREDIA sur 2 jours en milieu HOSPITALIER Plusieurs mois ……(MARSEILLE) Fini ces douleurs atroces -Il faut vraiment le faire -Aujourdh’ui je vis normalement …Les crises se diagnostiquent par problème de marche (avant c’était la totale ..Sacrum machoires mains dos jambes ) Donc je n’ attends pas et on me fait une perf d’ACLASTA à la maison Voila 4ans que j’en fait et 1 fois l’an…..Je ne souffre plus —Mon traitement AREDIA m’a été conseillé par grd proffesseur de la TIMONE qui fait de la recherche et a mis ce protocole en essai en 2007…..Courage il faut le faire sinon c’est invivable……..

    • j ai eu ma premiere cure d aredia il y a deux semaines;3 jours a l hopital;quelques effets secondaires:;malheureusement: a ce jour;je n ai pas encore constaté d amelioration;une autre cure est prevue dans quelques mois;je vous tiendrai au courant…….

  22. je suis dans le meme cas je souffre moins avc injections d arredia et kiné des fois

  23. pour le sapho reste 3 jours a l hopital 1 fois par perfuser injections d aredia et je vais chez un kiné sa me fais du bien

  24. Bonjour ….
    Je viens de découvrir votre site – que dire, reprenons l’historique … :
    2005 , réveil nocturne, douleur à la cuisse, irradiant sur les hanches, testicules … Après un premier rhumato (qui était persuadé que je venais chercher un arrêt maladie) , et deux ans d’ errance médicale ( dose massive de corticoïdes, anti inflammatoires, Rivotril , morphine … ), je n’avais pas vraiment bonne mine, et surtout incapable de faire mon job, obligé de vendre ma société , ma maison … la maladie avait atteint la quasi totalité du squelette.
    Puis j’ai rencontré Gilles Hayem (pas par hasard), un diagnostique était posé, il l’a confirmé, petit passage vers des thérapies +/- classiques, mais la réponse n’était pas au rendez vous, donc anti Tnf alpha , mais aussi changement de vie …
    Aujourd’hui, je n’ai qu’une seule chose à dire : JE VAIS BIEN.
    Je comprend on ne peux mieux la détresse de certains, on passe par des phases très difficiles (mon épouse m’a trouvé une nuit avec la ferme intention de m’enfoncer un couteau de cuisine dans la cuisse pour « calmer la douleur » … ) , mais il arrive, à un moment, que la douleur s’estompe, qu’une vie normale arrive … ce n’est pas un traitement miracle qui fait la différence, mais un changement global, une activité physique adaptée, une façon de se nourrir, se faire masser régulièrement (j’en ai même fait mon nouveau métier …), écouter son corps, comprendre la maladie… Une telle démarche demande du temps, une famille compréhensive, et l’abandon de quelques rêves, mais je vous assure, cela arrive …
    Je suis toujours suivi par Gilles Hayem (un homme d’une profonde gentillesse) , le traitement se fait à deux. Bien sur, il y a des moments plus durs, mais il faut les oublier, nous sommes détenteur de nombreuses solutions, et selon moi, les traitements n’en sont qu’une partie .

    • Bonjour,

      Ahhhh comme je suis contente de lire cela : JE VAIS BIEN

      Oui Notre Docteur H est fantastique !!
      Moi aussi je vais bien… et je suis, comme vous, persuadée qu’il faut positiver et faire ce quil faut pour que ca aille bien… car le moral et le dynamisme sont des moteurs extraordinaires.

      Comme je le disais dans u autre commentaire en réponse à une internaute, il est tellement plus facile de rester à se morfondre, ou de ne plus bouger de peur d’avoir mal ou pour s’economiser au cas ou !
      je sais parcontre que la douleur et la souffrance phy et psy sont terribles, je sais aussi que la fatigue chrono frisant la narcolepsie pour certains d’entre nous, est difficile à vivre… je sais aussi qu’il y a des jours sans…. MAIS BON SANG IL Y A AUSSI DES JOURS AVECCCCC ! Profitons de ces moment là !

      ces mots là peuvent paraitre durs je le sais mais j’ai tellement « vu », entendu, et lu de gens completement amorphe ou toujours pas bien qu’il m’est même arrivé à moi qui suis hyper dynamique et pleine d’energie d’etre completement vidée et morose à force de les entendre dire que ca va pas bien tous les jours…

      (désolée les gens, je sais que c’est pas tres gentil mais je vous assure que c’est vrai !Et pour le coup vous ne pouvez même pas dire que c’est pas pareil et que je ne peux pas comprendre ^^ puisque j’ai moi aussi cette pathologie qui me grognote depuis pas mal d’années deja, plus les autres patho associées qui sont venues se greffer en sup’)

      bref, ravie de vous lire et de partager votre dynamisme 🙂

      Merci pour votre passage et au plaisir de vous lire à nouveau.

      Aurielle

  25. bonjour,j ais moi aussi sapho decouverte en mars 2012,apres trois ans de souffrance,un rhumatologue a decouvert cette maladie.j ais des crises tres violentes,mais je ne peut prendre n importe quel traitement car je suis diabetique.je lis tout les commentaires et ils parle de traitements que je n ais jamais eue.sont il vraiment efficaces.je travaille en clinique et celas mais tres difficil des fois d assumer mon poste.je vous remercie de bien vouloir m orienter vers diverse traitements.

    • Bonjour,

      je compatis pleinement mais je ne peux hélas pas vous orienter vers un traitement car je ne suis pas médecin 🙂
      je peux neanmoins vous conseiller de consulter une bon RHUMATOLOGUE afin qu’il prenne en charge vos symptomes et douleurs de façon à vous adminsitrer le bon traitement.

      Une bone équipe médicale qui vous entoure c’est toujours mieux !

      Merci à vous et au plaisir de vous lire
      Aurielle

  26. Bonjour, Je m’appelle Marion je vais sur mes 19 ans en septembre, je passe le bac en ce moment, et depuis le mois de juin dernier je souffre de pustulose palmo-plantaire. Cela débuté sur la main gauche puis la droite et ensuite les pieds. Ces problèmes cutanés se développe sous forme de cloques atteinte des zones palmaires et plantaires par de petites cloques qui démangent et qui brûlent et qui apparaissent de façon chronique… Lorsque les cloques éclatent, la peau sèche et cela forme d’importante crevasses, qui provoque chez moi d’importantes douleurs. De plus, depuis le mois de Février de cette année, suite à un stage dans le secteur du commerce, je me suis fait un lumbago qui s’est traduit par une lombalgie ainsi qu’une sciatique qui perdurent depuis plus de quatre mois. Et qui se déplacent au fur et à mesure que le temps passe (inflammation des vertèbres principalement situé à gauche qui de temps à autre me fait souffrir droite, ainsi que celle des articulations du bassin, des genoux, du thorax…) seul l’IPRIM me soulage sauf lors de grosses périodes de « crises ». Après bon nombre d’examens (radios,prises de sang), de kinésithérapie, médicaments crèmes et autres produits rien n’y fait, aucun problème de santé pouvant expliquer mes diverses douleurs jusqu’au vendredi 6 juin 2013 ou un IRM à révélé que j’étais atteinte du syndrome de Sapho J’ai donc rendez-vous avec mon rhumatologue le samedi 22 juin prochain pour pouvoir peut-être enfin trouver des remèdes à mes douleurs parfois invalidantes. J’aimerais savoir si quelqu’un à le même genre de soucis, et pouvoir discuter par la suite avec vous pour savoir ce que vous connaissez sur cette maladie qui m’a prise au dépourvu et dont je ne connais pas grand chose… Merci d’avoir pris le temps de me lire, dans l’attente de vos réponses, je suis disponible par E-mail : marion.c-g@hotmail.fr

    Bonne journée & bon courage à tous !

    • jai syndrome sapho 1fois par an injections aredia plus de pustules mais quelque douleur encore

      Date: Fri, 14 Jun 2013 23:46:47 +0000 To: miren.estebanez@hotmail.fr

    • bonjour, moi aussi ça a commencé par des cloques sur les mains puis les pieds puis une grosse douleur au genou et voila : syndrome de sapho. j’ai peur de la suite …
      jarret.alain@aliceadsl fr

      • Bonjour,

        on a tous eu un tas de question à l’annonce du diagnostique et moi la premiere comme je l’explique au travers de plusieur billets sur mon blog.

        des tas de questions pour lesquelles on a pas de reponses helas.
        mais echanger avec d’autres malades a été benefiques sur pas mal de choses globalement… pas pour tout hein parce que ca m’a aussi pompé pas mal d’energie…

        mais j’ai cimpris une chose ou deux qui sont essentielles à mon sens :
        1) il ne faut pas de battre CONTRE cette patho parce qu’elle gagnera… c’est un tyran invisible. Il faut accepter la maladie et vivre avec 🙂 composer avec comme un vieux couple.

        2) ne pas laisser SAPHO grignoter votre volonté et votre moral, ne pas le laisser s’emparer de votre autonomie. Il faut ruser et surtout profiter des moments ou l’on est bien ! Garder le moral et ne rien lacher. On est des combattants ordinaires de quotidien.

        au plaisir de vous lire à nouveau et chaque fois que vous en aurez envie.

        Aurielle

    • bonjour marion

      j’espere que vous allez mieux et que votre rhuma a su vous administrer un traitement qui vous soulage.

      je reste à votre disposition si vous souhaitez echanger à ce sujet

      au plaisir
      aurielle

  27. bonsoir a tous , voila moi aussi cela fait des années que j’avais des douleurs qui devenaient insupportable aux niveaux du sternum et de la clavicule. Au niveau des pieds j’avais des pustules de pus qui disparaissaient et revenaient.Cela pendant plus de dix ans.Je suis aide soignante en gériatrie et mon travail devenait très dur ,mes collègues m’aidaient beaucoup et me facilitaient les taches .Quand la douleurs reprenait, je prenais anti douleur et anti inflammatoire .Et continuais mon travail.Mais le 21 juin 2011 la douleur était tellement forte que j’ai du stopper mon travail aprés avoir pris un traitement pendant trois semaines. Examens , radio, scintigraphie qui était bien marquer, IRM ?mais personne ne savait ce que j’avais et j’avais l’impression que l’on me prenait pour une chochotte et c’est a Réims a Robert Debré que j’ai su qu’elle était ma maladie ,donc la maladie du syndrome de sapho.J’ai eus deux séries de perfusions d’arédia , la première a très bien fonctionné ,les douleurs étaient pratiquement disparue et la seconde ,aucun effet,pire encore j’ai des douleurs du sternum ,omoplates ,colonne vertébrale et os iliaques,et une grosse fatigue ,je revois le professeur que le 12 juillet ,et là apparemment il va essayer le traitement TNF anti alpha, voila j’espère avoir le traitement miracle et pouvoir reprendre une vie normale.Je vous souhaite a tous beaucoup de courage

    • jai le syndrome de sapho 3ans de traitements pour essayer de me guerrir des pustules paume des mains et plante de pied infiltrations a l epaule depuis 3ans on me fais des injections d arredia on rentre a l hoipital 3 jours suporte tr bien taitement je vais mieux jai des douleurs mais pas auusi forte

      • bonjour,

        l’important est que votre confort au quotidien soit amélioré et que vous souffriez moins ! Revivre et refaire des projet 🙂

        bon courage et a bientot

    • bonjour;moi aussi comme vous ;depuis des années je vis avec de terribles douleurs;qui ont débutées au niveau du manubrio sternum;cela fait plus de 15ans que je lutte seule avec ce combat….maintenant;d autres douleurs se sont associées;dos ;pieds;mains;fessiers…. mon estomac n a plus supporté tous ces traitements oraux;en vain;mais ma confiance revient car je suis suivie a reims par un bon professeur qui m associe en tant que sapho et fibromialgique…donc en septembre je dois etre hospitalisée « 3jours pour un traitement de biotherapie;bien sur;il y a des effets secondaires;mais je souffre tellement que je me racroche a cela;;aussi;c est dificile a vivre ;cet état de souffrance:;je ne suis pas aidé et comprise avec les gens qui m entourent c est pourquoi j ai souvent des périodes déprimantes;on se sent vraiment seule avec sa maladie…. j espere retrouver une vie normale avec ce traitement….car on arrive meme plus a profiter des choses simples de la vie;bon courage a tous

      • Bonjour,

        je repondais à un commentaire juste avant le votre et je vais vous dire un peu la meme chose : le principal objectif etant le soulagement des douleurs… et l’amelioration du confort au quotidien

        je suis sous taritement biphosphonates depuis un an… ce n’est pas annodin comme traitement 🙂 il y a des effets secondaires pas cool combiné à l’accumulation de corticoides et d’acharnement à l’anti inflammatoire (prise de poids, metabolisme deglingué etc etc)

        mais mais mais, JE SOUFFRE TELLEMENT MOINS ! Et ca ca n’a pas de prix !
        c’ets magique ou presque.
        je ne peux pas dire que je n’ai plus mal du tout, car ce serait vous mentir. Mais c’est tellement derisoire par rapport à ce que j’ai pu endurer et subir que bon, meme pas peur meme pas mal 😀

        alors je vous souhaite une belle reussite pour ce traitement et positivez surtout !!
        un moral d’acier une volonté galvanisé, un dynamisme en béton et SAPHO fera moins le cador vous verrez !

        bon courage et au plaisir de vous lire

    • bonjour,

      une fois le bon traitement adapté et que l’on supporte bien, tout roule

      j’espere que votre entrevue avec votre rhumato aura été concluant et qu’il vous aura prescrit un autre traitement 🙂

      au plaisir de vous lire
      Aurielle

  28. Bonjour,

    j ai moi même un sapho qui devient de plus en plus difficile à vivre.
    je me rend compte que les médecins ne sont pas très au courant de cette maladie.
    moi aussi on m a dit d’aller voir un psy.
    j aurai voulu savoir si vous souffriez également de brulure difuse sur tout le corps, des douleurs dans le cou et partout sur le crâne et les tempes, joues, gorge sèche, langue engoudie, brulure thoraxique, haut des bras contractés tout le temps et douloureux, difficulté a supporter la lumière, photophobie.
    merci pour vos réponses

    • Bonjour, Moi personnellement de temps en temps ce sont mes genoux, mes tibias, mes hanches, le thorax, et surtout mon dos qui me font souffrir mais la douleur est très aléatoire, certains jours il m’est impossible de bouger de toute la journée la position la plus confortable est allongée c’était très difficile en période d’exam (je viens de terminer mes épreuves de bac je passait 3heures sur le sujet) je souffrait énormément alors que certains jours je n’avais pratiquement pas de douleur. Mon médecin m’a conseillée également d’aller voir un psy afin de pouvoir « évacuer mon stress ». Au sujet de votre crainte de la lumière, j’ai lu sur internet que la photophobie était dû à une maladie fréquemment associée au syndrome de sapho c’est une maladie qui s’appelle l’uvéite. Je vous souhaite énormément de courage à tous!

      • bonjour,

        il vous faut une bonne equipe médicale calée et competnete qui va creuser pour analyser vos atteintes et lesions afin de vous administrer le bonyraitement adequat.

        demandez plusieurs avis… on ne plaisante pas avec sa saté !
        au plaisir de vous lire prochainement

        et ce BAC alors ???

        biz
        Aurielle

    • bonjour,

      je porte des lunette de soleil tres souvent, et j’ai un abonnement gold chez mon kiné 🙂 ca aide à chasser les contracture musculaire, j’y vais une à deux fois par semaine… ca fait du bien

      il y a l’ectro therapie aussi ui est pas mal j’en parle egalement sur le blog car j’ai testé et j’ai bien aimé.

      il y des solutions pour à peu pres tout si on tombe sur les bons praticiens… et c’est là ou c’est plus compliqué : trouver les bons medecins et se constituer une bonne equipe medicale qui communique entre elle.

      bon courage à vous et ne lachez rien !

  29. Je suis afféré de voir combien de pers. souffrent de ces douleurs articulaires sachant que depuis + de 6 ans j’ai beaucoup de douleurs au niveau hanche/bassin côté G. et je peux dire que cette douleur est une TORTURE au quotidien. Je suis très fatiguée et je suis réveillée 3 fois/nuit par cette douleur. Et c vraiment difficile pour ê au top au travail et de garder patience. Merci pour cette info et pour ce partage.

  30. moi aussi j’ ai souffert de cette maladie qui a commencé en 1987 ont ne trouver pas se que j’ avais des douleurs affreuses et pour courronner le tout on ma appris que j’ avais aussi le goujerot -sjogren une maladie qui s’associe avec le sapho on a dit que j’était folle il fallait voir un psy que je ne voulais plus travaillier heureusement j’ai des bons médecin ils ont trouvés se que j’avais d ‘on une neurologue a qui je rend hommage qui est décés d’ un cancer .il faut compter 15ans pour que la douleur s’arrete sur une articulation .je ne souffre plus autant de la clavicule et des cotes mais il y a les autres inconvéniants les pieds les mains très sec l’acné dans le dos qui est pire avec la ménopause les douleurs d’intestins la digestion difficile courage a tous j’ espère que vos douleurs s’éstomperons avec le temps.

  31. pour moi depuis que je rentre a l hopital 3 jours pour des injections aredia vais beaucoup mieux c 1 fois par an injections dure 5h tres bien passer pas de fievre ni naussees

  32. Tu dois avoir hâte d’aller voir ton médecin ,pour qu’il te donne une autre médication qui pourra mieux te soulager ,du moins temporairement.parce que je sais que c’est très douloureux.et invalidant.Je vais t’envoyer des ondes positives

  33. je suis droitiere, mais je souffre plutot du côté gauche. Oui la douleur irradie et raisonne dans les articulations des coudes, épaules et poignets ! c’est tres genant et ca fait mal. la douleur suit et irradie dans la clavicule tout comme toi.

  34. Est-ce que ça te raisonne dans les clavicules?Cette douleur je ne peux plus la tolérer,et de voir grossir mes clavicules ..oh lala!je me dis qu’elles finirons par arrêter de s’hyperostoser un jour ,car je trouve que ça commence a être épeurant(surtout cote droit).Toi es-tu droitière ou gauchère?

  35. C’est très bien décrit ,mais j’ai toujours penser qu’il manquait une lettre a l’acronyme SAPHO:,soit un » S » pour SOUFFRANCE,soit un »D » pour DOULEUR, ou soit un « T » pour TORTURE.

    • ah ca !! Depuis quelques jours j’ai la nuque « bloquée » qui me fait un mal de chien, l’impression d’être entenaillée à la base des premières cervicales et puis cette raideur et les douleurs se propagent dans l’épaule, le coude la hanche… toujours sur le coté gauche. C’est chiant et ca fait vraiment mal, même au repos. Quelle plaie ce truc !! Tu parles de torture et je crois que c’est le mot juste car c’est un peu comme un supplice chinois qui rend dingue car cela ne s’arrête jamais !

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