Evènement

SAPHO : Le site CAUSES.COM et mon appel au don comme cadeau d’anniversaire pour mes 35 ans !

C’est bientôt mon anniversaire et je vais souffler mes 35 bougies. A cette occasion je vous propose une petit challenge qui releve plus de l’oeuvre de charité qu’autre chose, au profit de la recherche sur le syndrome de SAPHO : http://wishes.causes.com/wishes/448247 Merci de cliquer sur ce lien qui vous dirigera vers la page et l’événement […]

Journées d’échanges sur le Syndrome de SAPHO 2012 (JESS 2012)

Les dates sont arrivées officiellement et cette année, les JESS se dérouleront les 23/24 mars 2012 à l’Hôpital BICHAT à PARIS. Vendredi 23 mars de 16h à 18h et samedi 24 mars de 9h à 12h et de 13h30 à 18h. Je ne connais pas encore l’ordre du jour mais il est certain que cet […]

Travailleurs « handi-capable » avec MANPOWER

Une amie a publié sur un célèbre réseau social un article qui m’a interpellé comptes tenus du fait que je suis en train de m’organiser avec l’aide précieuse de l’AIRSS (association dont je suis membre) pour faire mes démarches dans le but d’obtenir un statut  de travailleur/adulte handicapé et la reconnaissance de mon handicap, handicap […]

Colloque RARE2011 le 2, 3 et 4 novembre 2011 à Montpellier

Il y a du mouvement et de la mobilisation pour les maladies rares, la preuve !! En souhaitant que cela puisse faire avancer un peu le schmilblic et aider les associations , les malades et les équipes médicales à démêler un peu tout ça, et trouver des solutions économiques pour prendre en charge tout ceci […]