Documentation

AFRH : association pour la Maladie de Verneuil

Un lien vers le site de l’AFRH, Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite. Le site officiel de l’AFRH Une association qui informe et soutient les malades atteints de la Maladie de Verneuil et de l’Hidrodadénite, maladies de peau qui interviennent souvent dans le cas de maladies rhumatologiques dont le Syndrome SAPHO. Cette documentation trouve […]

Documentation : Biphosphonates vs Soins dentaires

Voici une brochure au format PDF visant à informer les patients et futurs patients sous traitement intraveineux de biphosphonates. En effet, il m’a été demandé de passer un panoramique dentaire et de prendre RDV chez un dentiste afin de faire un bilan avant de commencer mon traitement. Je dois passer le panoramique prochainement et mes […]

SAPHO, l’électrothérapie

Suite à mon premier rendez-vous au Centre anti douleur du CHI d’Elbeuf, L’algologue m’a fait une ordonnance pour la location d’un appareillage de neurostimulation éléctrique, de l’electrothérapie. Il s’agit d’un appareillage discret que l’on peut emporter un peu partout avec et sur soi, visant à faire passer un courant électrique médical via des électrodes auto-collantes par paire. Il y a […]

SAPHO Centre Anti Douleur et prise en charge de la douleur

Lorsque l’on souffre et que l’on a mal on ferait je crois n’importe quoi pour que cela s’arrête. Cette douleur permanente rend fou et impacte à bien des niveau. Il y a de sérieux progrès concernant la prise en charge de la douleur depuis quelques années au sein des différents services hospitaliers. Il est regrettable cependant que […]

Collection « Réussir à surmonter »… La douleur chronique

Lors de mes pérégrinations sur le web,  j’ai trouvé ceci qui devrait, je pense, être intéressant et sérieux puisque labelisé TCC (thérapies comportementales et cognitives). Le thème de ce livre est trés à propos puisque souffrant du syndrome SAPHO. Je pense que je vais tenter de me le procurer. J’ai vu qu’il y avait d’autres livres dans […]

Travailleurs « handi-capable » avec MANPOWER

Une amie a publié sur un célèbre réseau social un article qui m’a interpellé comptes tenus du fait que je suis en train de m’organiser avec l’aide précieuse de l’AIRSS (association dont je suis membre) pour faire mes démarches dans le but d’obtenir un statut  de travailleur/adulte handicapé et la reconnaissance de mon handicap, handicap […]

Plateforme d’échange autour du SAPHO, un forum apriori actif et convivial

Il peut être difficile de vivre avec cette maladie; Douleurs, effets secondaires divers et variés sont parfois invivables et une souffrance néanmoins bien plus grande vous guette, tapie dans l’ombre : La solitude. L’incapacité de pouvoir parler de cette maladie pour ne pas effrayer ou causer du soucis à votre entourage. Mais le besoin d’en […]

Adhérer à une association pour le syndrome de SAPHO

Voilà quelques semaines que je me documente, pars à la pêche aux infos et je trouve deux associations actives qui regroupent et soutiennent des personnes comme moi atteinte du syndrome SAPHO. Je pense me décider et adhérer à l’une d’entre elle prochainement, surement le mois prochain ou alors en décembre. J’espère obtenir plus d’actualité et d’informations […]

Un document sur le SAPHO édité par ForumMédical Suisse

Lors de mes pérégrinations sur Internet je suis tombée sur un document sur le SAPHO édité par ForumMédical Suisse dans lequel on y décrit bien, je trouve, cette maladie le traitement, le diagnostic et l’évolution. J’ai eu envie de partager ici cette plaquette au format PDF. Maladie de SAPHO – Plaquette information par le Forum […]

L’actualité Rhumatologique 2011- par Marcel-Francis KAHN

Le Dr Kahn, Rhumatologue de renom à l’hôpital BICHAT, publie chaque année un livre sur toute l’actualité de la rhumatologie. Cette année la sortie de ce nouvel opus est prévue pour le 16 novembre chez MASSON. Vous retrouverez facilement les volumes précédents sans soucis en vente sur internet.