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Silence radio – Pas de nouvelles, bonnes nouvelles !

Voilà bien longtemps que je ne suis pas repassée par ici; et pour causes ! Il s’est écoulé plus d’un an et presque demi, et la vie est pleine de surprises ( plus ou moins bonnes ! C’est selon… 🙂 ). Néanmoins, je suis là et je vais bien… Mieux pour être précise, tellement mieux. […]

Douleurs Physiques vs Plaies, Douleurs psycho-affectives

Stress + Emotions fortes = SAPHO wins L’équation est simple et limpide; En effet SAPHO en profite pour vous tourmenter dès qu’il le peut. Je l’ai dit et redit ici sur ce blog, et je vais le redire encore une fois parce que c’est cruellement vrai : Le stress et les états émotionnels chaotiques, la […]

La paix !!

Bien le bonjour amis lecteurs et Frères/Soeurs de SAPHO 🙂   Voilà bien longtemps que je n’ai rien publié ici, et pour cause ! Il se trouve que depuis quelques mois SAPHO semble m’avoir oublié un peu; Je m’explique : ma dernière perfusion de biphosphonates remonte à début mars 2013, soit à 7 mois à […]

Biphosphonates, mon amourrrrrrr !

Bonjour, Voilà un certain temps déjà que je n’ai plus rien posté et pour causes !! Il s’est passé beaucoup de choses ces temps-ci, entre la construction de notre maison qui se terminait, un nouveau déménagement à préparer, un chantier à surveiller quasi quotidiennement pour des travaux complémentaire et un nain de 2 ans et […]

Biphosphonates – suite

Voilà un bon moment que je n’ai pas posté sur mon blog, j’ai eu mille choses à faire, la vie quotidienne, les obligations et le fait que les journées ne comportent que 24h… Mais me revoilà avec le recul de 3 mois sur les premieres injections de biphosphonates !! Le bilan est tres positif puisque […]

SAPHO : Mon TEP-Scan

Lundi 8 octobre, 13h RDV à l’Hôpital BICHAT à Paris 18ème das le Service de Médecine Nucléaire pour procéder à mon premier TEP-Scan… L’examen est long en préparation et long aussi en lui même. On Hydrate avec une solution de chlorure de sodium pendant 20mn puis on injecte un produit radio-actif qui va servir de traceur afin de se […]

Biphosphonates : 1er bilan après 2 semaines

Voilà 2 semaines que l’on m’a administré la première perfusion de biphosphonates et bien que je ne dispose pas d’un recul extraordinaire, j’ai malgré tout envie de partager quelque petites reflexions ici. Pour commencer,j’ai eu des effets secondaires difficiles durant presque 4 jours que j’ai décrit dans un post précedent, mais il faut souligner deux […]

1ère perfusion de Biphosphonate, à J+1… Aïe !

Hier j’ai reçu ma première perfusion de biphosphonates à domicile. Cela s’est bien passé, le produit est passé sans douleur ni engourdissement, juste une sensation de frais dans le bras au niveau du poignet et au dessus du coude. Rien à signaler, aucun effet indésirable notoire, sauf peut etre une sorte d’engourdissement du bras autour […]

Début du traitement par biphosphonates

Demain sera un jour important puisqu’il s’agit de la première perfusion à domicile de Biphosphonates ! J’attends beaucoup de ce traitement, en souhaitant qu’il suffise à taire les crises inflammatoires douloureuse que m’inflige mon Syndrome SAPHO. Ce serait vraiment bien car cela me permettrait de diminuer et pourquoi pas d’arrêter complètement la morphien et les […]

SAPHO, traitements et métabolisme perturbé : prise de poids

Les AINS, les corticoides me faisait grossir. Visiblement cela concerne pas mal de personnes selon les dires du Rhumatologue qui me suit, c’est un phénomène qu’il a déjà constaté et que l’on lui reporte assez freéquament. Mais je constate avec effroi que même la morphine me fait prendre du poids inexorablement… Et oui ! A […]