« Ma maladie de SAPHO » est un blog personnel ayant pour but de partager et communiquer sur une maladie encore bien mal connue, très rare et orpheline, qu’est la maladie de SAPHO, appelé également SYNDROME de S.A.P.H.O .
Information générale, actualités autour de la maladie et confidences personnelles. Ce Blog se veut résolument positif et a été fait dans ce sens afin d’expliquer avec des mots simples une maladie complexe, douloureuse, sournoise, handicapante et difficile à diagnostiquer.
J’ai décidé assez rapidement de créer ce blog car lorsque j’ai cherché des informations, je me suis heurtée à des documentations officielles, peu digestes et encore moins accessibles en terme de compréhension. Après moultes recherches incursives j’ai fini par tomber sur un premier site, une association puis un deuxième, une autre association. J’ai pu enfin mieux comprendre cette « chose » qui me tombait dessus. Mais n’étant pas encore satisfaite et devant la très réelle pénurie de « blog perso », de forums actifs, je me suis dit que je devais extérioriser et partager à qui voulait lire, en souhaitant que ce petit morçeau de « moi » puisse aider et informer, d’autres personnes atteintes en quête de petites infos comme j’ai pu l’être au départ, et encore maintenant.
Ce blog m’est donc apparu comme très légitime. De plus J’avais besoin d’en parler pour me rassurer d’abord, et quelque part pour rassurer aussi mes proches. Cette démarche peut paraître spéciale et décalée, mais c’est celle que j’ai choisi, et, c’est avant tout une démarche personnelle.
Ce blog est dédié à mes proches, ma famille et mes amis, en souhaitant qu’ils découvrent et comprennent mieux cette maladie, cela sans s’inquiéter ni dramatiser la situation. Il n’est pas question d’alarmer ni de susciter apitoiement mais d’informer et de rassurer.
Merci pour votre passage sur ces pages et merci pour l’intérêt que vous y porterez; En souhaitant que ce blog puisse apporter quelques réponses ou éclaircissements à vos questions , ou tout simplement un peu de réconfort puisque nous sommes si peu nombreux à vivre avec cette maladie, il est toujours bon de se sentir moins seul(e) à vivre ce calvaire …
Ma maladie de SAPHO 
Bonjour.
Je suis diagnostiquée syndrome de sapho depuis 2001
Pour moi ça a commence par une très grande fatigue( je pouvais m endormir n’importe ou,n importe quand ) j étais épuisée …………et une douleur deplus en plus insoutenable s est faite ressentir a mon épaule et clavicule gauche toute gonflée pendant un moment
J avais la gorge qui gonflait aussi et c est alors que j étais chez l endocrinologue pour voir si ça pouvait etre problème de thyroïde que celui ci a su déceler a l aide de mon médecin le sapho ˆ le lendemain je faisais une scintigraphie qui a confirme le diagnostic
A ce jour je suis en invalidité depuis 2004 ´
La 1 ère année fut très difficile a gérer l annonce du diagnostic et un genre de dépressions m ont mis complètement a plat
Ensuite gros problèmes de jambes douloureuses les genoux surtout et aussi le pied droit j ai eu des. Bequilles durant un moment mais plus maintenat mais le plus gros soucis étant que je ne peux prendre les médicaments genre antiinflammatoire car j étais déjà allergique avant et que depuis sapho je suis encore plus allergique vu que notre terrain immunitaire est toujours défaillant
Les crises postulait es ça aussi sont récurantes la je suis en plein dedans a cause de problèmes émotionnels le corps réagit très vite il faut noter que normalement vaut mieux éviter tout stressss…………
Je suis heureuse de voir votre blog et je souhaite a tous de pouvoir trouver le traitement qui soulagera le mieux
Pour moi c est kine 2 fois par semaine , ostheo 1 fois toutes les six a huit semaines
Les cachets genre l’exomil pour dormir plus sereinement quand plusieurs nuits blanches
J aurais plaisir a revenir sur cette page
A très bientôt et savoir profiter des accalmies que sapho nous permet.
bonjour à vous et merci pour votre visite et votre temoignage 🙂
oui comme vous dites : il faut profiter des moments ou l’on est pas trop mal et il faut s’y raccrocher.
au plaisir de vous recroiser ici et là
Aurielle
je vien d apprendre que mon fils de 5ans avait la maladie de sapho
Bonjour,
Oui le SAPHO a une forme juvénile aussi quitouche les enfant, même en bas âge. Je ne sais que vous dire si ce n’est que de consulter LA bonne équipe médicale (pédiatre, Rhumatologue spécialisé etc etc).
Je sais que le Dr HAyem à Paris travaille en collaboration avec un pédiatre sur justement le SAPHO chez les jeunes enfants.
Au plaisir de vous lire et surtout mes meilleures pensées pour vous et votre petite famille.
Tenez bon !
AdDB
Bonjour,diagnostiqué S.A.PHO.DEPUIS PEU….AU DEPART… » »SPONDYARTROPATHIE SUR UN RHUMATISME PSORIASIQUE » »..AYANT EU UNE IMPORTANTE POUSSÈE…..APRES PLS TRAITEMENT…JE SUIS ACTUELLEMENT SOUS HUMIRA ET ARAVA..JE PERDS COMPLETEMENT PIED ET NE TOUVE AUCUNE ASSOCITION…SERIEUSE…..MERCI A VOUS DE ME COMMUNIQUER VOTRE PARCOURT….ET VOUS SOUHAITE PLEIN DE COURAGE….IRÈNE
bonjour,
Je vous souhaite du courage et de la tenacité. SAPHO n’est pas une fatalité ni une fin en soit, il faut être prise en charge et suivi convenablement et on retrouve des repères, on refait des projets et on revit !
Il ne faut pas laisser la maladie vous emporter dans la spirale infernale de l’inactivité et de la déprime. Lutter, endurer et ruser pour mieux vivre.
Biensur mon quotidien, même si je suis traitée, se retrouve perturbée et mon autonomie amoindrie mais je ne suis plus torturée comme j’ai pu l’atre par des douleurs horribles qui m’empechaient de bouger de dormir de vivre.
On apprends à vivre autrment avec son SAPHO car il fait partie de soi et on est obligé de composer avec, malgré soi.Mais par experience je sais que la vie ne doit pas tourner autour de votre SAPHO. Ne le laissez pas ronger votre quotidien ni votre moral Irène !
au plaisir de vous lire et tenez bon 🙂
Aurielle
Bonjour et merci de vous exprimer ainsi, ma blonde a été diagnostiquée comme étant atteinte de cette maladie, encore une autre tuile qui lui est tombée sur la tete; apres l’acouphene, une chute qui lui a cassé une cheville, elle se cogne un pied, 2 orteilles de cassées, l’arthrite qui fait enfler ses petits doigts, elle a roulé sous une voiture lorsqu’enceinte demeurant coincée sous la voiture et j’en passe, je me demande si quelqu’un ne lui a pas jeté un mauvais sort. J’ai lu sur cette maladie et ce qui me fait suer c’est qu’il n’y a pas de vrais traitements. Je n’y comprend rien.
Une petite rectification après avoir parcouru le blog : Mon « Aura », comme je l’appelle, est une petite capricieuse qui vient m’embêter de temps à autre ; votre SAPHO, quant à elle, est un véritable bourreau !
Je vous souhaite beaucoup de courage pour traverser tout ça.
Je ne peux m’empêcher de penser à ma maman, qui souffre de rhumatismes déformants depuis tant d’années et qui continue malgré tout à faire ce qu’elle peut, jour après jour, sans jamais se plaindre d’une douleur qui est pourtant permanente. Elle fait notamment de la couture pour une association caritative qui collecte des fonds pour la recherche sur les maladies génétiques. Quand j’ai un coup de barre, je pense à elle qui fait naître des merveilles de ses mains alors qu’elle n’a plus de sensibilité au bout des doigts et qu’elle a tant de mal à tenir une aiguille.
Vous êtes des héroïnes du quotidien et j’admire votre courage contre l’adversité.
Bonjour et merci pour votre passage et votre message sur mon carnet de bord.
Sapho est en effet un Tyran invisible tout comme la maladie de votre Maman; ce n’est pas simple et c’est extremement douloureux, voire carrément handicapant mais la vie continue et il faut trouver la forçe de continuer.
Cohabiter avec la maladie nous contraint d’aménager notre quotidien, on ne fait plus ce que l’on veut : on fait comme on peut et ce que l’on peut en craignant les représailles de ce terrible fléau qui sait bien nous faire payer à prix fort le lendemain, si on tente d’outrepasser les limites qu’il nous impose en terme d’autonomie et de confort de vie les jours ou l’on est à peu pres bien, ces rares jours pendant lesquels on en oublierait presque la maladie.
La maladie, aussi pénible soit elle, nous tourmente mais nous permets d’envisager la vie sous un autre angle. Elle nous rappelle combien la vie est fragile et précieuse.
Merci pour votre témoignage d’amitié et de compassion et je vais de ce pas virevolter sur votre Blog.
Bonne soirée à vous,
Aurielle
Bonjour,
Je ne connais rien de la maladie de sapho et c’est justement tout l’intérêt de ce blog : j’en saurai + après avoir parcouru vos pages ; et il me semble qu’on gagne toujours à apprendre quelque chose.
Ce sont les mêmes raisons qui m’ont amenée à créer très récemment un blog sur la migraine avec aura, qui est un trouble très mal connu, même des médecins.
Partager pour rassurer et soutenir, et être moins seul face aux caprices de notre santé.
Je trouve que c’est un très bon article. C’est pratique de parler de la maladie de cette façon, au lieu de consulter tout le temps un médecin. D’autant plus que cette maladie est encore peu connue. Merci !
Bonjour,
Ce blog est un blog personnel et il ne se substitue en aucune manière au dialogue avec son médecin traitant, et encore moins à un parcours de santé encadré par des professionnels de la Santé…
Atteinte du Syndome SAPHO et désireuse de partager mon parcours afin de mieux comprendre et mieux vivre avec ma pathologie, j’ai décidé de tenir ce blog.
Si mon parcours et mes différents ressentis peuvent aider et reconforter d’autres malades c’est trés bien, mais je ne voudrais pas que ce qu’il y a d’écrit soit entendu ni compris de travers, notamment comme un avis médical ou encore des vérités générales sur la maladie.
Il s’agit là de ressentis personnels et, je le répète encore une fois, de mon parcours personnel.
En ce qui me concerne, je suis suivie et guidée par une équipe de médecins que je consulte souvent; Rhumatologues, Algologue, Dermatologue, Nutritionniste, Kiné, Endocrino, Psy, Généraliste …
Merci pour votre commentaire et au plaisir de vous lire ici et là.
merci pour ce site enfin un blog non de médecin , rhumatologue ou autre mais quelqu’un qui sait et témoigne de son parcourt ..
Bonjour et merci pour votre petit mot, ca fait plaisir ! Partager, échanger et discuter sur notre maladie ne peut qu’etre bénéfique. alors Parlons en ! A bientôt ici ou ailleurs.
Bravo pour ton site, il est parfait !
Merci de partager toutes ses informations avec nous, on s’y retrouve parfaitement et on se sent moins seul.
bon courage à tous et à toutes.
Bonjour et merci pour votre visite car ca fait plaisir de voir que le site plait et interesse d’autres personnes. Au plaisir de vous relire ici et là.
Merci pour le partage et je t’apporte tout mon propre optimisme !
Je vais suivre attentivement et tenter au mieux de ne pas… m’inquiéter 😉
Baisers Magiques.