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Silence radio – Pas de nouvelles, bonnes nouvelles !

Voilà bien longtemps que je ne suis pas repassée par ici; et pour causes ! Il s’est écoulé plus d’un an et presque demi, et la vie est pleine de surprises ( plus ou moins bonnes ! C’est selon… 🙂 ). Néanmoins, je suis là et je vais bien… Mieux pour être précise, tellement mieux.

Toujours en Franche Comté, arrimée à ma petite montagne, dans le sillon de la vallée magique. Une vie professionnelle compliquée et précaire, encore vacillante mais plus calme; en route pour la joie ! Quoi qu’il en soit je vais bien ! Oui je me répète et non je n’essaye pas de m’en convaincre !

SAPHO me rend « visite » de temps en temps mais il n’est plus aussi invasif et cruel comme il a pu l’être.. Ou bien je m’y suis habituée… en y réfléchissant, il y a certainement quelque chose dans l’idée, oui. Brefff ! je n’ai pas repris de biphosphonates depuis mars 2013, 2 à 3 poussées inflammatoires « gérables » par an, que je contiens avec les gélules blanches & vert pâle, un peu d’ibuprofène, ya basta !

Il serait observé qu’une nette amélioration, après X années à souffrir le martyr, surviendrait de « nulle part », comme ça… A la bonne heure en effet ! Mais à quel prix ? Je dois retourner consulter un rhumato à Besançon depuis déjà quelques temps, qui collabore avec Dr H(ayem) de Paris.

Je pense qu’il y a des choses qui se passent et qui changent dans ma/mes pathologies mais je ne saurai dire quoi, je ne suis pas médecin après tout. Des changements/symptômes différents, toujours suivant un mécanisme auto-inflammatoire récurrent.

J’ai totalisé une très belle perte de poids et à présent j’ai un IMC très louable, dans la « norme ». Cela est bien-sur à prendre en compte puisqu’il s’agit là d’un grand chamboulement dans le corps et dans la tête. Ce n’est pas toujours facile car je vois mon corps parfois avec plaisir et contentement. je fais un 42 en taille de pantalon et un 40 en haut; mais cette perte de poids a laissé pas mal de traces sur mon corps qui est à présent déclaré « zone sinistrée ».

On me pose souvent la question, si j’ai moins mal au dos avec cette perte de poids. Ma réponse est NON je n’ai pas moins mal. Maintenant il faut être honnête, j’ai nettement plus d’aisance aujourd’hui, qu’avec 52 kg en plus à traîner. Je peux de ce fait être active et enrayer des poussées inflammatoires en bougeant dès les premiers signes. Ce qui améliore quand même les chose, il faut l’admettre. Alors oui ça fait mal, mais il faut bouger avant d’avoir trop mal pour le faire, et OUI cela améliore les choses je vous assure.

L’année dernière, j’ai découvert avec bonheur que faire de la moto, les vibrations de la machine me soulageaient. L’effort physique quel qu’il soit, fourni avant le pic de crise, aussi. Ça coûte rien d’essayer 😉 d’aller  marcher dans la nature 1 ou 2 heures par un beau weekend ?!?

Je ne souffre plus de fatigue chronique et je ne fais plus que rarement des « KO techniques » comme j’ai pu connaitre auparavant.

je n’ai plus de pustulose palmo-plantaire ou alors très très léger, toujours dans le cadre de schéma auto-inflammatoire. Je n’ai pas gardé ou très peu de cicatrice de cette dermatite pourtant sévère… tant mieux !! MAIS je fais quelques petites poussées d’eczéma et de sécheresse de certaines zones du corps et du visage qui me brûlent atrocement. Je n’irai pas jusqu’à dire que c’est ou c’est peut être du PSOriasis parce que je sais combien cela peut être un enfer que de vivre avec cette maladie de peau… ceci étant ça y ressemble quand même beaucoup.

Verneuil est toujours « stable », à un stade assez précoce mais bel et bien présent. Pas assez développé pour que j’en souffre vraiment.

Globalement, je crois que je n’ai pas à me plaindre !

Le lien avec le facteur émotionnel/stress/anxiété n’est plus à prouver dans mon cas… Cela est surement aussi un indicateur plutôt positif quant à mon bien être de façon générale; bien que la vie ne soit pas toute rosse. Mais là non plus je ne me plains pas, j’espère seulement, étant dans l’attente d’une décision de justice concernant ma separation et divorce et la garde de mon fils. Je veux y croire.

 

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