Bien le bonjour amis lecteurs et Frères/Soeurs de SAPHO 🙂
Voilà bien longtemps que je n’ai rien publié ici, et pour cause !
Il se trouve que depuis quelques mois SAPHO semble m’avoir oublié un peu; Je m’explique : ma dernière perfusion de biphosphonates remonte à début mars 2013, soit à 7 mois à ce jour. J’ai bien entendu parfois des raideurs et inconforts, de petites douleurs parce que je forçe un peu trop peut-être mais plus aucun crise inflammatoires qui me brise et m’handicape.
Il est evident que les poussées inflammatoires restent présentes et symptomatiques (grosse fatigue chronique avec KO technique façon Narcolepsie de temps en temps mais plus rarement qu’avant… Poussée de lésion dermato mais tellement moins qu’avant aussi !)… un simple antalgique non morphinique fait alors l’affaire durant 2 ou 3 jours et me revoilà repartie comme si de rien n’était.
J’aime penser que je fais partie de ces 25% de cas de rémission suite au traitement par biphosphonates… mais l’avenir nous le dira. Quoi qu’il en soit re recommence à vivre presque normalement et a refaire des projets, et ça, ça n’a pas de prix ! Un vent de liberté regonfle mes voiles et me pousse vers de nouveaux horizons ! Quel bonheur… mais je ne veux pas crier victoire trop vite, au risque de m’attirer le mauvais oeil ! Restons prudente et voyons avec mon super Dr H(ayem) ce quil en est reellement… Je le vois debut fevrier 2014. Lui pourra peut etre via des images médicales me dire s’il s’agit d’une remission temporaire ou totale.
Voilà les nouvelles du front, et je vous remercie toutes et tous pour votre assiduité ici sur mon Blog ainsi que pour tous vos commentaires que je lis et auxquels je réponds au mieux dans la mesure du possible si ceux là necessite une reaction de ma part.
Au plaisir de continuer à vous lire et à bientot pour des nouvelles que je souhaite bonnes.
Aurielle
Ma maladie de SAPHO 
salut Tiffany
ben ecoute il est fortement deconseillée d’etre enceinte avec ces traitement. si tu veux un enfant faudra voir avec ton rhumato et un bon gyneco pour qu’ils check a quel moment le produit n’est plus ds ton organisme pour te permettre d’avoir un enfant.
il faut savoir que les hormones de grossesse mettent en veille SAPHO si je puis dire… et ca c’est top !
je n’ai pas souffert de SAPHO ni de rien d’ailleurs durant ma grossesse. Oui j’ai un petit garçon de 3 ans.
Et je n’exclu pas le fait d’en faire un deuxieme d’ici quelques temps pourquoi pas.
a te lire,
Biz
Merci beaucoup pour ta réponse.
J’ai fait mon dernier traitement le mois de septembre l’année passée donc je pense que je n’ai plus rien dans mon corps enfin à voir avec les médecins comme tu dis! Vivement lundi pour savoir comment envisager la suite!
En tout cas sa me fait beaucoup de bien de pouvoir parler avec une personne qui a la même maladie! Mais j’aurai tellement de question à te poser 🙂
Gros becs
Tifany
Hello Tiffany,
je t’en prie, merci à toi et oui vivement que tu saches comment ca va se passer ensuite.
N’hesites pas si tu veux papoter, c’est avec plaisir. Biensur je ne suis pas medecin et je n’ai pas toutes les reponses à tes questions, mais j’ai la même pathologie que toi et donc un vécu commun avec le tien. Un soutien ca fait du bien aussi et parler parfois soulage bcp.
Bizzzzz et à tres vite
Aurielle
Coucou Aurielle,
Je viens de sortir de mon rdv avec ma rhumato et voilà ce qu’il en ressort:
– Le traitement de biophosfonat (Aclasta) n’a pas marché donc on se tourne maintenant vers les Anti-TNF surement le Embrel, elle m’a expliqué toutes les causes qui lie à ce médicament et j’ai hyper peur surtout que nous souhaitions un enfant d’ici peu! Elle m’a dit que la conséption d’un enfant peut aller vite mais aussi très long donc qu’il est mieux de commencer le traitement avec d’être enceinte et d’arrêter dès que le test de grossesse était positif.
Donc maintenant rebelotte je vais redevoir faire pleins d’examen dans le sang et une IRM et surtout ma rhumato doit écrire une lettre à mon assurance car c’est un traitement très cher et qui n’est pas pris en charge enfin en suisse!
Voilà et pour finir je suis en arrêt pendant un mois pour calmer mes douleurs en attendant le traitement.
Je suis un peu démoraliser et j’ai vraiment énomément peur d’avoir un enfant avec ces traitements.
A bientôt biz,
Tifany
salut Tiffany,
bon je pense que ton rhumato sait ce qu’elle fait … elle a du aussi t’expliquer les enjeux et les effets indesirables des anti TNF et aussi les benefices !
ne stresses pas trop car une fois le bon traitement administré je t’assure que l’on renait 🙂
Courage et fonce
Bizzzzz
Bonjour Aurélie,
C’est génial franchement je crois les doigts pour que tu continues ainsi!
Je suis atteinte du syndrôme de sapho depuis 4ans et j’ai déjà fait 2 injections de biofosphonte et rien ne fonctionne et la je suis en pleine crise je ne peux plus bouger les bras et j’ai tellement peur de rester paralyser c’est horrible y a des jours je me demande comment je vais finir. Bref rdv chez mon rhumato le 14 octobre.
Bonne continuations
Tifany
salut Tiffany,
les biphosphonates se prennent par CURE de plusieurs perfusions par an puis on le reduit peu à peu… efin c’est le protocole de soin par biphosphonates qu’utilise et applique mon Rhumato. Le mieux est en effet d’en parler avec ton rhumato et voir si ce traitement là est adapté aux type de lésions SAPHO qui te font souffrir (axiales ou péripheriques).
Il apparait parfois qu’un produit ne convient pas au patient alors on peut changer de produit… tout en restant ds les biphosphonates et avant de passer aux Anti-TNF.
Alors tiens moi au courant ma belle et je croise les doigts pour toi Minette !
Biz
Aurielle