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Biphosphonates, mon amourrrrrrr !

Bonjour,

Voilà un certain temps déjà que je n’ai plus rien posté et pour causes !!

Il s’est passé beaucoup de choses ces temps-ci, entre la construction de notre maison qui se terminait, un nouveau déménagement à préparer, un chantier à surveiller quasi quotidiennement pour des travaux complémentaire et un nain de 2 ans et demi à élever… le tout en jonglant (hop hop hop) avec mon SAPHO qui me fatigue quand même mine de rien, même si les biphosphonates me facilitent considérablement la vie !

En effet, tant de choses à faire, être au taquet pour assurer… Et je repousse mes perfusions de Biphosphonates car j’ai passssss l’temmmmmmps !!

Mi janvier, je suis allée consulter mon rhumatologue Dr H(ayem) à Bichat pour faire un bilan de cette première cure de 3 perf’; bien évidemment j’en suis ravie et j en’ai guère envie de stopper là le miracle !!

Alors on repart pour une durée de 6 mois à raison de 1 perf’ tous les 2 mois. YOUPIIIII ! On ne change pas une équipe qui gagne…

L’idée étant d’espacer les perfusions pour à terme les stopper en souhaitant que cela suffise à arriver à bout de ce mal qui me ronge de l’intérieur; Oui, il faut saturer l’organisme pour « bloquer » SAPHO. Des fpois ca marche (dans 25% des cas) et des fois ca marche pas (soit, ds 75% des cas :/)… Mais étant de nature profondément optimiste je me plais à penser que je dois forcément faire partie de 25% heureux gagnants… Si non, bah tant pis on empilera sur autre chose !?

Donc me voilà repartie avec mes ordonnances dans mon petit sac à main, toute guillerette. Cela fait 2 mois que je n’ai pas reçu de perfusions et je commence à le ressentir sacrément :

  • Fatigue chronique qui s’abat sur moi façon narcolepsie…
  • Douleurs et raideurs dans le dos et la nuque, épaules
  • douleurs de type ligamenteuse ou tendineuse dans les hanches
  • Pustulose palmo plantaire bien déchainée et volcanique
  • Sommeil perturbé et en pointillé, non réparateur

Et, je me refuse à me « shooter »  au NEFOPAM ou à la morphine… c’est bon j’en ai ma claque d’etre une sorte de  Zombie JunkyGirl pour arrêter d’avoir mal, surtout si c’ts pour developper une accoutumance et que le produit ne fasse plus effet sous peu ! J’ai déjà donné, merci mais non merciiii !!

Alors j’endure et je ruse pour me ménager comme je le peux; mais la vraie vie me rattrappe et je dois préparer ce fichu déménagement, l’ultime déménagement ! Et je repousse encore et encore cette perfusion car je sais que je vais pas être opérationnelle pendant quelques jours (à tort d’ailleurs !).

Le déménagement arrive (et je vous passe tous les détails et les contretemps rencontrés sinon on y est encore pour quelques heures et c’est surtout qu’on s’en fout ;))… Je fonçe au labo d’analyses médicales pour checker ma calcémie et le reste avant perfusion à domicile. Tout est bon. Hop, j’appelle ma super infirmière, que j’accueille dans un bordel sans nom (et oui, travaux obligent) qui vient pour me poser ma perfusion. Catastrophe, ca ne se passe pasbien, je tourne de l’oeil, nausée, tension pas au top, bref le scenario catastrophe ! On pique une fois, raté, deux fois encore raté… On se résigne et on laisse tomber.

Le lendemùain une autre infirmière passe à la maisonet me cueille au lit… J’ai connu mieux comme réveil soit dit en passant.

Cette fois ci la maison est a peu pres clean et agencée. OUFFF ca c’est fait ! Elle me pose ma perfusion et ca se passe bien. Ma tension etait remontée et les conditions meilleures surement, le stress retombé… tout baigne.

Petite annecdote marrante, je remarque que je pied à perfusion est raccord avec ma déco de chambre, j’adoooore !!

Je me doppe au paracétamol 1000mg en prévention et tout se passe bien. Grosse fatigue, sommeil lourd et réparateur. OUFFF ca y est c’est bon, je vais repartir pour 2 mois de paix royale (enfin j’espère).

Surprise, le lendemain et le sur-lendamin (aujourd’hui quoi) je ne ressens absolument aucune douleur post injection. Contente, la fille !

Jepeux donc faire le ménage, vitrigfier mon escalier, cuisiner, trimbalermon petit monstre partout, mùonter et descendre mon escalier (enfin pas trop fort hein) et faire des courses si l’envie me prend… tout ça dans la même journée. Et ça, c’est fantastique. Je suis passée du mode « petite mémé rouillée et crevée » au mode « wonder girl branchée sur secteur et infatiguable ». Merci les biphosphonates.

Aurielle,
En direct de Haute Normandie, sous la neige !

 

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9 commentaires sur “Biphosphonates, mon amourrrrrrr !

  1. Très sincèrement bravo pour votre blog que je découvre peu à peu. Je suis très impressionnée par sa clarté, ses informations et la qualité de votre écriture. Votre sens du partage et votre succès sont réconfortants. Je vis en Allemagne où cette maladie est mal connue. J’ai parait-il une forme rare du sapho doublée d’une seconde maladie rare non diagnostiquée… tant qu’à faire… Après 4 années de corticoïdes, j’ai dû passer récemment au MTX. En cas de succès du traitement, ce serait à prendre 1 fois par semaine et à vie. Cette perspective radieuse me donne envie de consulter les récits côté français d’un peu plus près. Le nom du Professeur Hayem y revient souvent ainsi que les mots « Biphosphonate » et « Remicade ». Je peine encore à m’y retrouver dans la terminologie des deux langues… ne nous décourageons pas ! Bonne continuation !

    • Bonsoir,

      Merci pour votre visite sur mpn blog 🙂 et je cueille vos compliments, encore merci.
      Alorsssss, les biphosphonates sont une « molecule », un type de traitemenrt. le « remicade » auquel vous faites référence est une produit ou plutot le nom d’un medicament.

      Le MTX au meme titre que les biphosphonates sont donc des traitements. Vous prenez des immuno-suppresseurs et je vous souhaite une belle réussite avec ce traitement si celui ci est adapté a vos lésions.

      Le SAPHO peut etre (ou pas) accompagné de pathologie associées, mais obligatoirement. Pour ma part je suis une cumularde moi aussi 😉

      il faut tenir bon et bien s’informer car cela aide à bien comprendre la maladie pour mieux y faire face !

      au plaisir de vous lire à nouveau Colette
      Aurielle

      • bonjour Aurielle,
        Quel bonheur de lire vos quelques lignes!! Elles me redonnent de l’espoir!! Enfin!!
        Après des années de souffrances pendant lesquelles je me suis trimbalée de médecin en médecin, hier « on » a enfin mis un nom sur mes douleurs physiques (et psychologiques) : SAPHO!!
        J’aurais préferé que l’on m’annonce une pré-inscription à « the voice » avec la chanteuse Sapho, mais non, il s’agit de SAPHO…soit.

        Celà fait plus de 10ans, que j’enchaînais des généralistes qui me diagnostiquaient tendinites, fibromyalgies, épanchement de synovie, usure de la coiffe…on m’a même dit une fois d’aller consulter un hypnotiseur(ne trouvant rien aux radios) pour me faire soigner la tête!!j’ai fait de la kiné, parfois j’en ressortais pire qu’en y étant rentrée!!! j’avais même testé l’ostéopathie, l’acupuncture…je sais, celà peut prêter à rire, mais quand l’on a vraiment mal, on ferait n’importe quoi!Même vendre son âme au diable!!

        Bref, je ne remercierais jamais assez ce médecin, chirurgien, que je ne reverrai jamais, qui m’a diagnostiqué SAPHO. J’ai été dirigée chez lui par « erreur », il est orthopédiste! Mais, l’intriguant à la 1ère consultation, il m’a malgré tout examinée…Et là, dans un éclair de génie, il me regarde et me dit « vous ressemblez à un truc que j’ai appris en cours!! SAPHO!! » hein quoi?? En 15 jours, j’ai enchaîné sintigraphie, neurologue, prises de sang et dermato.
        Je suis retournée le voir hier avec tous mes résultats, et il était tout fier d’avoir diagnostiqué son tout 1er SAPHO!! Et moi aussi!!! Car enfin je vais m’en sortir!! Ah, merci Dr Mamour de la polyclinique!! Oui, je l’ai surnommé Dr Mamour, genre plutôt beau mec,45ans, grisonnant, et malgré la maladie, il garde de l’humour!!

        Je dois avouer que je suis une chanceuse: je cumule à mon actif : épilepsie et maintenant SAPHO!! Mon épilepsie est stabilisée depuis 5ans, donc maintenant, on va pouvoir s’occuper de mon sternum de mes épaules, de mon sommeil…
        Quand je suis « en crise » comme je dis, j’ai tellement mal au sternum que j’ai l’impression que mes cotes me rentrent dedans,comme 2 fourchettes qui s’entrecroisent! je sais, c’est bizarre à dire mais ça fait très mal. Je ne peux plus lever mes bras, j’ai l’impression que tout va casser ou que ça se « déchire » dedans, tout effort est un véritable supplice, c’est à me plier en deux, j’en pleure… Mes omoplates me font mal, mes cervicales aussi. J’ai du mal à rester longtemps debout, car au bout d’un moment c’est comme si ma tête devenait trop lourde et exerçait un poids énorme sur mes épaules, et je commence à avoir mal à la colonne. Je ne parle pas évidement de la position couchée, qui est une véritable catastrophe!!! Des nuits trop courtes et des siestes qui n’en finissent plus!!! conduire devient difficile, porter un sac à main…pourtant ce n’est pas mon porte monnaie qui est trop lourd!!!

        MERCI Dr MAMOUR!!!!!
        Hier j’ai pris rdv avec le rhumatologue, c’est pour le 23 mai prochain. 2mois, ce n’est pas grand chose à coté de toutes ces années!!!je n’ai jamais été aussi près du bonheur!!! Je n’ai pas pris celui que j’avais déjà vu une fois, qui à la lecture de l’irm m’avait prescrit de la vitamineD!!!!!!Et oui!!!!!

        Chère Aurielle, j’espère que je relierai vos lignes. Quand à moi, c’est sure, je vous redonnerai des nouvelles!!

        Sincèrement,
        Mireille, 40ans (pas encore, bientôt!!)

        • bonjour;j espere que votre état s est amélioré et que vous avez un traitement qui vous soulage;moi ;comme vous. apres des années de médicaments divers;j ai enfin eu ma premiere cure de biphosphonate; il y a 3semaines mais hélas sans résultats pour l instant; mes douleurs au sternum sont un calvaire….mon dos me fait toujours souffrir aussi…..etc… donc j attends une convocation qui doit bientot avoir lieu pour faire le point sur cette cure….J ai 48 ans;et cela fait plus de quinze ans que je suis dans cet état. au plaisir; de vous lire.

          • Bonjour Chantal,

            Comme je le dis a plusieurs reprises sur ce blog, chaque personnes reagit differamment face a un traitement et cela depend aussi du type d’atteintes que presentent les patients.

            Dans mon cas le traitement par biphosphonates et une reussite jusqu’à present car il est tout a fait adapté au type d’atteintes que je presente. C’est ausi certainement du au produit que l’on m’administre, car il arrive aussi que l’on ne reagisse pas a un produit et bien à un autre… malgré le fait que ce soit pourtant la même molécule. Le corps et la science restent parfois des mystères.

            Les biphonates sont pourtant tout indiqués dans le cas ou le patient présente des atteintes dites « axiales »… Il vous faire le point avec votre équipe médicale et peut être s’armer de patience en persévérant un peu. Ou bien changer de produit tout en restant dans la molecule Biphosphonates.
            Peut etre que votre rhumatologue vous proposera un autre type de traitement de fond par Anti TNF 🙂 je ne sais pas je ne suis pas médecin et il saura certainement mieux vous conseiller que moi la dessus j’en suis convaincue !

            Ceci étant moi, en tant que patiente je peux vous soutenir et vous encourager, et, partager mon experience.
            Je le fais avec plaisir car je sais combien il est difficle de vivre avec ces douleurs qui vous rongent de l’interieur.

            Tenez bon et ne laissez pas SAPHO vous pourrir le moral. Ce serait lui faciliter la tâche encore plus !
            N’hesitez pas à me tenir au courant ete a venir papoter de temps à autre, c’est toujours un plaisir de vous lire et je vous remercie pour votre fidélité.

            Bien à vous,
            Aurielle

    • Chère Aurielle,
      Quand l’autre jour j’ai découvert votre blog et y ai posté un message (le 26/03/2013), je n’avais pas tout lu….car pas tout vu, dans la précipitation et « l’excitation » de voir que d’autres gens comme moi existent et en parlent…
      Je viens de lire tout votre parcours, depuis le début, ou plutôt l’apparition de vos 1ers symptômes. J’ai lu aussi que vous êtes maman! Je suis également maman, ma plus grande a 14ans1/2 mais mon petit dernier a aujourd’hui 2ans1/2. J’ai vécu beaucoup de culpabilité aussi les jours où je n’arrivais pas à le porter dans mes bras car la douleur était trop forte. J’avais tellement peur de le lâcher… Les 2 premiers mois de sa vie ont été un calvaire!! Il pleurait jour et nuit!! Le jour je lui faisait ses câlins couché dans son petit lit, je passais ma mains à travers les barreaux, mais la nuit, pour qu’il ne réveille ni sa grande soeur qui va au collège, ni son papa qui travaille dans les vignes, je le prenais des mes bras, contre moi pour essayer de le rendormir… quel supplice!! Qu’est ce que j’ai pu pleurer!!! Aujourd’hui c’est autre chose, c’est une tornade!!!!!!! Il me fait oublier ces mauvais moments!! Mais m’en fait passer d’autres!!! Parfois, les jours où les douleurs sont fortes, ma patience n’existe plus… Et tout comme vous, j’espère que les 2 ou 3 fessées, sur la couche, d’intolérance me seront pardonnées…(si tant est qu’il s’en souvienne, car j’ai tellement peu de force!!!)
      Aujourd’hui « ça va ». J’ai moins mal; La douleur est toujours là! Faut pas rêver! Elle est lancinante… J’ai des périodes comme ça….J’apprends à « NE RIEN FAIRE »!! ou le moins possible!!Le stricte nécessaire, comme ça j’ai le moins mal possible!! mal le stricte nécessaire!!…Avec le temps j’apprends seule à « comment » bouger mes bras pour ne pas me faire trop mal, car je n’arrive pas à aller plus haut que la tête!! Je me mets sur la pointe des pied…
      Un jour j’en ai pris un sacré coup derrière la tête, c’est quand j’ai essayer d’aller à la piscine. Je suis une grande nageuse!! J’étais au plus haut niveau 3ème aux championnats de France à la fin des années 80. Aujourd’hui je n’arrive plus à nager… Quand je vois que certains jours je n’arrive pas à porter une fourchette pour la mettre en bouche!!!
      Halala….C’est pas facile!!
      Je vais arrêter là, car je commence vraiment à avoir mal partout. La « position secrétaire » (sans arrière pensée!!) ne me convient pas..
      A bientôt.
      Mireille.

      • Bonjour Mireille,

        Ravie de vous RE lire 🙂 et de percevoir votre énergie et votre enthousiasme ! Une fois que l’on sait ce que l’on a ca va desuite mieux je trouve. J’espere sincèrement que votre rhumatologue saura vous aiguiller vers LE traitement qu’il vous faut sans vous faire enchainer des montagne de molécules differentes et plus ou moins efficaces, et cela trop longtemps.

        Oui je crois que l’on se comprends bien et j’espère aussi que nos petits ne nous en tiendront pas rigueur plus tard d’avoir eu une patience tronquée… J’ai aussi de nombreux moments lorsque je regarde en arrière ou je me dis  » ma fille t’es vraiment pas une bonne mère » et j’ai ce mélange de honte et de culpabilité qui me pèse lourd sur mes petites épaules encore fragilisée et endolories par mon tyran invisible SAPHO.
        Mais au final, qu’est ce qu’une bonne mère?! Oui je me reconforte comme je peux…

        J’en ai versé des larmes, mazette ! Mais aujourd’hui cela va nettement mieux. Je n’irai pas jusqu’à dire que je n’ai plus mal du tout car ce serait mentir; j’ai tellement moins mal que je me sens revivre.
        Et je vous souhaite vraiment de trouver, vous et votre équipe médicale, le remède pour taire vos maux et, ainsi pouvoir vous sentir renaitre aussi.

        Je serai également heureuse de vous lire à nouveau et d’échanger avec vous.

        Cordialement,
        Aurielle

  2. Super contente pour toi !!! bon déménagement ! amitiés du Finistère nord sous la tempête 🙂

    • Hello Anne,

      Oué pareil ici grosse tempête de neige et bcp de vent, c’est le blizzard !!
      Comment vas tu depuis?

      Au plaisir de te lire,
      Aurielle

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