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Biphosphonates – suite

Voilà un bon moment que je n’ai pas posté sur mon blog, j’ai eu mille choses à faire, la vie quotidienne, les obligations et le fait que les journées ne comportent que 24h…

Mais me revoilà avec le recul de 3 mois sur les premieres injections de biphosphonates !! Le bilan est tres positif puisque je dors à nouveau comme un caillou et d’une traite, chose que je n’avais plus connu depuis bien des années.

Côté douleurs tout baigne aussi, puisque là aussi je peux à présent dire que je n’ai (presque) plus mal ! En effet les douleurs sont loins car je n’ai plus eu de crises inflammatoires carabinées comme j’ai pu connaitre et subir. Je recommence à vivre et à faire des projets.

Ca n’a pas été simple cela dit puisque j’ai connu un petit syndrome dépressif car ma douleur me « manquait », ou plus exactement l’absence de douleur a laissé une sorte de vide que j’ai naturellement compensé à coup d’endorphine chocolatée durant une semaine… donc si je ne sai spas d’ou vienent mes 17 kilos pris cette année passée, je sais en revanche d’ou viennent les 2kg pris dans cette semaine noire chocolat ! ^^

Oui, aussi étrange que cela puisse paraitre, les douleurs m’ont manqué, ou plutot devrais je dire que cette absence de souffrance physique a laissé place à une sorte de détresse psychologique car cela m’a completement destabilisé. Je crois que l’on apprend à vivre avec sa douleur et que le SAPHO s’approprie votre quotidien en terme de contraintes physique et psychologique en vous contraignant à réorganiser votre emploi du temps et votre vie toute entiere.

Une fois les souffrances physique en sourdine vous vous retrouvez avec des trous dans votre planning, plus de prises de médicaments qui rythment votre journée et votre nuit…. bref, des repères temps qui sont alors complètement obsolètes. Sensation bizarre qui n’a heureusement pas duré puisque j’en ai parlé à mon psy trés vite car j’avais bien observé un changement dans mes habitudes et j’ai été tres consciente de ce phénomène.

Les effets secondaires et/ou indésirables rencontrés après les perfusions du produits ont été moins importants à chaque perfusion. Il est vrai que la première perfusion a été violente en terme d’effets secondaires, j’en ai même parlé ici sur ce blog.

La deuxième perfusion a été plus soft en terme d’intensité des douleurs mais a duré bien plus longtemps et localisé ailleurs. J’avais extrement mal et j’etais completement bloquée comme lors d’une crise inflammatoire, d’ailleurs, aux niveau des cervicale, nuque et premieres dorsales. Cela a duré 2 semaines environ… puis la paix royale !

La troisieme perfusion est passée comme une lettre à la poste, ou presque, et je n’ai eu que des douleurs dans la hanche gauche,  et dans la fessée droite, cela pendant 2 ou 3 jours. Bizarrement cela correspondrait à la localisation des nouveaux foyers inflammatoires décelés lors du TEP Scan et vérifié sur une IRM faite dernièrement.

Le bilan est tres positif et j’espère que le produit agira encore longtemps histoire que l’on ne soit pas obligé de passer aux Anti-TNF desuite desuite.

Les biphosphonates ont également une actions sur ma pustulose palmo plantaire; je n’ai plus de grosses poussées dermato depuis les biphosphonates. Je sais en revanche quand il est temps de recevoir la prochaine injection car ma pustulose me redémange… Elle se reveille pendant 3 jours desuite apres l’injection et au moment de la refaire !

Je suis ravie que le traitement fonctionne comme cela et je croise vraimlent les doigts pour que cela continue.

Je dors à nouveau et je n’ai plus de KO techniques à m’écrouler en mode « narcolepsie » à tout-va. je ne suis plus du tout sous morphine.

En ce qui me concerne et pour le moment, les biphosphonates sont une reussite. Pourvu que ca dure !!

Je dois faire un point avec ma Rhumatologue demain matin, et avec le Dr Hayem en janvier, voir pour espacer les perfusions. Je vois aussi l’Algologue du centre anti douleur en janvier également, mais là elle n’a plus trop de travail avec moi pour l’instant puisque je ne souffre plus.

Donc oui je revis et oui je recommence à me projeter et penser à l’avenir, reprendre une activité pro. Je n’ai d’ailleurs toujours pas fait mon dossier MDPH… j’ai du mal avec les démarches administratives et je ne crois pas que je le ferai… En tout cas pas pour le moment.

Coté verneuil j’ai de petites poussées ici et là, localisées sur le visages (menton, autour de la bouche, et pointes de la machoire) et toujours dans le pli de la fesse, et sur le haut du plat de la cuisse). Rien de mechant car j’arriveà sécher les abcès avec une solution cutanée à appliquer localement.

Voilà les nouvelles du front. La suite au prochain épisode.

 

 

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2 commentaires sur “Biphosphonates – suite

  1. ah, trop contente pour toi, j’avoue que je m’inquiétais 🙂

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