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Biphosphonates : 1er bilan après 2 semaines

Voilà 2 semaines que l’on m’a administré la première perfusion de biphosphonates et bien que je ne dispose pas d’un recul extraordinaire, j’ai malgré tout envie de partager quelque petites reflexions ici.

Pour commencer,j’ai eu des effets secondaires difficiles durant presque 4 jours que j’ai décrit dans un post précedent, mais il faut souligner deux fois que depuis  je n’ai pas eu de douleurs de type inflammatoires !

Je n’ai pas eu non plus de raideurs de la nuque ni de vilaines contractures musculaires… En fait j’ai l’impression de revivre ! Je ne peux neanmoins pas dire que je n’ai plus mal, car si je n’ai plus de douleurs inflammatoires typiques SAPHO, je garde des douleurs et faiblesses aux hanches, poignets et chevilles qui sont pénibles et que l’on pourrait assimiler à des douleurs de type Arthrose… mais ce n’est rien par rapport aux douleurs SAPHO, donc même pas mal !!

Coté dermato, étrangement il y a du mieux aussi… Je n’ai pas eu de nouvelle poussée palmoplantaire et pas d’abcès non plus.

Je veux y croire ! Je veux me dire que ca va fonctionner pour moi et que ce traitement est une porte ouverte sur la Vie; Que cela va me permettre de ne plus survivre et de ne plus vivre comme une mamie à me menager forçée contrainte par peur de « represailles » .

Donc me voilà pleine d’espoir et prête à subir les quelques jours de grosses douleurs post perfusion si cela doit me permettre de me sentir mieux.

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