3 Commentaires

1ère perfusion de Biphosphonate, à J+1… Aïe !

Hier j’ai reçu ma première perfusion de biphosphonates à domicile. Cela s’est bien passé, le produit est passé sans douleur ni engourdissement, juste une sensation de frais dans le bras au niveau du poignet et au dessus du coude.

Rien à signaler, aucun effet indésirable notoire, sauf peut etre une sorte d’engourdissement du bras autour du point de perfusion… Mais rien de méchant car je m’attendais à vraiment pire vu que je suis la « Queen of Effets secondaires indésirables »… De toute façon il parait que l’on obtient de bon résultats avec ce produit et ce type de molécules : alors Vai che vai !!

Une forme olympique me permet de faire mon ménage de fonds en combles, et j’y vais de bon coeur !  Incroyable j’ai vraiment une patate d’enfer, alors je profite et j’optimise… c’est ma philosophie car oui, je ne vous ai par raconté mais je me suis levée un matin en me disant que je refusais à partir de maintenant de continuer à vivre comme une mamie et à me ménager avec la peur au ventre des représailles de SAPHO. J’ai 35 ans et je veux vivre. J’avais déjà pas mal de recul vis à vie de la maladie mais là je suis encore un cran au dessus. Je suis plus forte que lui, en tout cas je veux y croire !!

Durant la nuit, réveillée par la douleur, je me retrouve toute ankylosée avec une vraie difficulté à bouger dans mon lit. Je sors de mon demain sommeil doucement et là je comprends rapidement ce qu’il m’arrive car je connais que trop bien cette sensation et cette douleur, le fait d’être scotchée au lit comme une tortue sur le dos qui ne peux pas se lever malgré tous ses efforts.

Mais les douleurs sont différentes cette fois-ci; l’ankylosité reste, elle, identique tandis que les douleurs sont je pense d’origine ostéo-articulaires mais pas rayonnantes ni irradiante, et encore moins lancinantes comme le sont les douleurs de type inflammatoires…  Ah AHHH !!

La sensation d’être laminée, écrasée, pilonnée de toute part, comme passée dans une essoreuse à salade géante, ou encore sous un rouleau compresseur. La sensation que vos os sont brisés, et pire encore, je sens et devine chaque partie de mon corps et je serais alors capable de les reporter avec exactitude sur une feuille de papier à l’échelle, et tout et tout !

Cela ne ressemble pas à de la bonne grosse courbature d’un vilain symptôme grippal, ca n’est pas une douleur inflammatoire… je ne sais pas ce que c’est mais ca fait un mal de chien. Et je ne peux toujours pas bouger dans mon lit.

Je ne panique pas et je me dis que ca doit être en effet dans la liste des effets indésirable, feuille que l’infirmière à domicile m’a laissé et que je n’ai pas consulté avant de peur de m’attirer le mauvais oeil encore une fois; oui car je subis une sorte de malédiction de l’effet secondaire multiple et de préférence pas cool ! Sinon ce n’est pas marrant ! Mais je me doute que vous aussi amis SAPHO et lecteurs vous voyez de quelle malédiction je parle !? Ce petit nuage au dessus de votre tête qui vous suit partout et qui semble se marrer en vous disant : « Toi tu vas en chierrrrrrrr, c’est ta destinéeeeeeeeeee; Héhé ! »

La matin arrive et mon chaton me mène la vie dure car mademoiselle est réveillée et de ce fait tout le monde doit l’être aussi. je fini par capituler et je vais lui donner à manger en souhaitant que ca la calme un peu. Ce que j’oublie de vous dire c’est que j’ai un mal de chier à m’extirper de mon lit et rien que cela est un exploit en soit quand on est tout ankylosé de partout et je vote pour que cela compte comme sport… Oui parce que voyez-vous, c’est super physique et je crois que j’ai dû bruler au moins 1500 Kcal dans cet effort titanesque : réussir à me lever en moins de 30MN !!

Je reviens me coucher et je parviens à me rendormir… épuisée et toute endolorie.

Mais les nuits et le sommeil c’est un peu comme les bonnes choses : ca a toujours une fin et plus encore, lorsque nous avons un petit garçon de 2 ans passé qui est réveillé et qui a attrapé une gastro-entérite (pauvre loulou). Mais voilà je n’arrive pas à me faire violence et je ne peux sortir de mon demi-sommeil. Mon mari , qui est un homme extraordinaire, est encore là et prend en charge le petit. Il est 6h15. Le petit se rendort et moi je sombre encore plus profond dans ce sommeil de plomb qui m’empêche d’ouvrir un oeil et contre lequel je ne peux pas lutter.

Il est 7h30, le petit est réveillé encore, normal c’est son heure, mais moi je n’arrive pas à bouger, toujours toute ankylosée de partout et bien endolorie je me retrouve à nouveau grosse tortue piégée sur le dos à essayer de me débattre pour me remettre sur mes pattes; Hélas sans succès. Alors voilà que commence un combat formidable entre moi, mon âme et ma conscience versus ce mal qui me brise. Je remporte la victoire 1H20 après que la cloche ait sonné… je m’en sors bien mais de justesse et surtout je suis épuisée et j’ai MAL ! Je sens que la journée va être longue.

Une fois debout je constate l’étendu des dégâts et je comprends que cette douleur qui me tenaille tout le corps est bien installé et bien implanté de la tête aux pieds… Ca va être chaud chaud chaud. Je suis arqueboutée, je ne peux pas me redressée et je marche en traînant ma hanche gauche qui m’oblige à me vriller. Mon sternum, chacune de mes côtes me fait souffrir, et cela raisonne dans mes clavicules. En bref : j’en chie !

J’espère à ce moment là qu’il ne s’agit que d’un dérouillage matinal et que cela va aller mieux… Que nenni ! Niet, quetchi, nada ! j’ai la silhouette d’une petite mamie toute recroquevillée et je peine à marcher. Je rage et j’en pleure j’ai vraiment très mal. Je rage, oui, je rage.

Je sors le petit du lit péniblement et celui ci est déjà au taquet et ne semble pas comprendre que maman, elle, elle a du mal. Il en rajoute et me fait chevrer. Sauf que ce n’est pas le jour, mon chéri, maman est en vrac et elle peut pas bagarrer avec toi pour te changer la couche.

Je rage et je perds patience, je pleure, je crie et patatra, la fessée tombe… la journée commence mal mais il faut absolument y couper court sinon je vais vivre un calvaire et le petit aussi.

Je fini par capituler et j’appelle mon amie et voisine au secours, la voix tremblante et pleine de larmes serrée ds la gorge que je ne retenir bien longtemps. Une chance elle est là et dispo ce matin !! OUFFFF !

Elle arrive et j’arrive à me calmer, le petit se calme et comprend que maman est pas très bien aujourd’hui. Je la remercie du fonc du coeur car je ne sais pas ce que j’aurais fait sans elle sur ce coup là. Biensur il reste le joker de la dernière chance : Appeler mon mari chéri pour qu’il fasse machine arrière et qu’eil rentre à la maison mais bon… si on peut éviter c’est cool.

Bref  voilà une journée placée sous le joug de la douleur qui défile. Mon amie, appelons-là TATA, s’occupe du petit et de moi et m’aide toute la matinée. Je téléphone un peu désarmée à la garderie et je leur explique très rapidement la situation… et on accepte de me prendre Gabriel qui était d’ailleurs prévu sur le créneau mais comme il était malade… ce n’était pas très certain !

Je vais pouvoir respirer et le petit va pouvoir s’occuper et jouer, se dépenser. Ca tombe bien en plus, aujourd’hui il y a une animatrice pour faire de la baby gym !

Tata, donc, m’accompagne avec le petit jusqu’à la garderie et, viendra aussi chercher le petit plus tard dans l’après midi.

Il est presque 19H et j’ai toujours aussi mal, certaines zones indolores jusqu’à maintenant se déchaînent… de vieux foyers inflammatoires comme les genoux se réveillent aussi. Bref je suis vraiment pas bien du tout. Vite un PARACETAMOL 1000mg (oui parce que je n’ai plus droit à la morphine… chouette chouette chouette !!) Profitons de la sieste post-garderie du petit pour se ménager et croûter un peu avant le grand balai de la vie de famille du vendredi soir, le repas, et tout le reste. Ce soir Ca va etre ravioliiiiiis. parce que je suis sans énergieeeeeeeeeeeeeeeee ^^.

Je pleure,nerveusement, je pleure de désespoir et je pleure de douleur et aussi de culpabilité : la maladie et ces douleurs prennent parfois le pas sur la maman que je suis et que je voudrais être. Espérons que le petit en grandissant ne m’en tienne pas rigueur. Et qu’il comprendra que c’était un bébé bien énergique et bien polisson qui en affet à reç quelques fessée mais que sa maman n’est pas une mère fouettarde !!

J’arrête là de chouiner et je vous souhaite un très bon WE.

Quoi qu’il en soit, j’espère, que dis-je !?! JE SOUHAITE VIVEMENT que le jeu en vaut la chandelle et que les biphosphonates vont être efficaces.

En mode OPTIMYSTIC* [ON]

(* = jeu de mot pourri, désolée vu les circonstances, on fait ce qu’on peutttt)

 

Publicités

3 commentaires sur “1ère perfusion de Biphosphonate, à J+1… Aïe !

  1. Pas facile dis donc ! Repose toi, plein de bonnes pensées pour toi.

    • bonjour je vous plaint car mon mari est comme vous cette maladie nous a détruit nous étions commerçant pendant 3ans on nous a baladés maintenant on le soigne a lyon professeur chapurlat,nous avons la maladie plus les problèmes d’argent je dois tout gérer, je me consacre a sa maladie, nous sortons jamais il a trop mal même sous anti-tnt a,nous avons plus de vie , la maladie a pris le decu.COURAGE ILS VONT TROUVER.

  2. je viens completer mon post car j’ai eu de nouveaux effets indesirable :

    grands frissons et tétanie des musles, impossible d’arreter de greloter… horrible, donc oui les symptomes grippaux : ça c’est fait !!

    grosse fièvre qui va avec, et mal dans la machoire,…

    si j’ai d’autres effets secondaires je viendrais ici vous les repertorier.

    les douleurs articulaires et atteintes connues SAPHO, anciennes et récentes sont encore tres tres douloureuses.
    j’espere que demain ca ira mieux.

    bonne nuit je file me reposer. je suis claquée.

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s

%d blogueurs aiment cette page :