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Début du traitement par biphosphonates

Demain sera un jour important puisqu’il s’agit de la première perfusion à domicile de Biphosphonates !

J’attends beaucoup de ce traitement, en souhaitant qu’il suffise à taire les crises inflammatoires douloureuse que m’inflige mon Syndrome SAPHO. Ce serait vraiment bien car cela me permettrait de diminuer et pourquoi pas d’arrêter complètement la morphien et les autres médicaments qui me détraquent le métabolisme et qui me font prendre du poids à vue d’oeil (je suis à un bonus de 15kg en un an !!).

Resterait la thyroïde à controler et à gérer et cette maladie de Verneuil qui se reveille de temps en temps, à chaque fois un peu plus fort.

Je pourrais alors reprendre un régime alimentaire amaigrissant et perdre du poids… Ou opter pour une chirurgie afin de maigrir une bonne fois pour toute. j’y pense de plus en plus pour dire vrai car la situation devient difficile à vivre moralement. Je ne me reconnais plus, je ne suis plus du tout bien dans mon corps ni dans ma tête car ces kilos bonus me pourrissent la vie à tous les niveaux ! Alors oui, j’attends beaucoup de ce traitement. J’espère qu’il fonctionnera bien et que je ne ferai pas trop d’effet indésirable.

J’ai donc RDV chez moi demain dans la matinée avec une infirmière libérale pour qu’elle procède à la perfusion du produit prescrit.

J’ai hâte. Peut etre que cela marquera le début d’une vie meilleure, une vie qui ne sera plus dictée et imposée par SAPHO, une vie que je pourrais choisir de vivre comme bon me semble et faire ce que je veux quand je le veux sans m’astreindre à me ménager comme une petite vieille afin d’éviter de reveiller SAPHO et subir ses assaults violents et douloureux.

Bref, vivre quoi !!

 

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3 commentaires sur “Début du traitement par biphosphonates

  1. Voilà, première perfusion de biphosphonate faite. Pour le moment aucun effet indésirable… La perfusion du produit s’est bien déroulée, confortable et parfaitement indolore. Affaire à suivre !

    On a pu plannifier les deux perfusions suivante, mi octobre et mi novembre.
    Prochain RDV rhumato mi decembre pour faire un point sur ce premier essai de biphosphonates et continuer en espacant les perfusions, si bénéfice il y a !

    Si pas de bénéfice on se rabattra sur les Anti-TNF… mais avant cela, laissons nous le temps de voir si le traitement en cours est efficace ou non.

    A bientôt !

  2. bon courage, et tiens nous au courant, mon rhumato veut aussi me donner ça mais vais attendre de voir ce que tu ressens, bisous

    • Bonsoir,

      J’en ai entendu que du bien… egfets secondaires assez light genre symptomes grippaux et gros dodo, mais rien d’autres. Visiblement les biphosphonates sont tres recommandés dans le cadre d’atteintes axiales, ce qui est mon cas. Sinon les anti TNF, il parait que ca fonctionne tres bien. Reste biensur à trouver le produit qui conviendra… que ce soit pour le biphosphonates comme pour les anti TNF !
      Alors à bientôt !!

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