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SAPHO, traitements et métabolisme perturbé : prise de poids

Les AINS, les corticoides me faisait grossir. Visiblement cela concerne pas mal de personnes selon les dires du Rhumatologue qui me suit, c’est un phénomène qu’il a déjà constaté et que l’on lui reporte assez freéquament. Mais je constate avec effroi que même la morphine me fait prendre du poids inexorablement… Et oui ! A chaque prise de morphine, à coup sur le lendemain et les jours qui suivent ma balance s’affole. Et là, je comprends moins bien déjà … Du simple paracétamol en dosage 1000mg, à forte dose me fait également grossir. Et j’en peux plus de tout ça.

C’est usant et démoralisant car je me suis battue durant des mois en faisant un régime strict qui avait porté ses fruits et j’avais totalisé une perte de 27 kg après la naissance de mon fils ! Wahou me direz-vous ?! OUI, WAHOU ! Sauf que depuis les premiers traitements qui remontent à maintenant presque un an je ne cesse de grossir et je ne peux reperdre les kilos pris. Même en retentant un régime strict, les kilos ne fondent pas. C’est tout simplement déprimant !

Je vais consulter un Endocrinologue semaine prochaine afin de faire un point avec elle sur mon métabolisme et ce que SAPHO compliquerait dans son fonctionnement pour peut-être je le souhaite trouver une vraie solution. Je meprépare psychologiquement à ce que l’on me propose une chirurgie une peu barbare pour venir à bout de ce problème de poids qui me pourrit l’existence depuis presque un an. Quoi qu’il en soit il faut que l’on arrive à bout de ce soucis. c’st une question de santé, d’équilibre psychologique et de bien-être. C’est fondamental pour moi.

La question s’impose d’elle même :

  • Se soigner , prendre du poids, ne plus avoir mal et rester grosse ou pire encore, grossir de façon exponentielle ?
  • Ou bien, Ne pas se soigner, souffrir à en crever mais perdre du poids et retrouver son identité physique ?

A vous les studios !

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13 commentaires sur “SAPHO, traitements et métabolisme perturbé : prise de poids

  1. bonjourrrrrrr

    bon alors apres une lonnnnngue absence me revoilou avec de nouveaux elements à charge 🙂

    j’ai consulté cette endocrino qui ne m’a rien appris et qui ne ma pas pris au serieux…. elle m’a neanmoins envoyé vers un autre endocrino qui lui est specialisté en bariatrie (medecine de l’obésité…)

    Mon rhumato à Bichat m’avait parlé de ce probleme là dejà et qu’il y avait de bons resultats via les chirurgie gastriques. A l’époque je n’etais pas prete à franchir le cap.
    Puis en octobre dernier, à Rouen chez cet endocrino avec l’aide de mon psy qui me ramassait à la petite cuillere parce que j’en pouvais plus de cette prise de poids… je me susi décidée.

    biensur on ne sait pas si cela sera unevraie solution, l’endocrino non plus mais il a ecouté ce que je lui ai dit et raconté, je lui ai meme proposé de se mettre en contact avec Hayem pour qu’il en discute avec lui… peut etre l’a til fait ou non je n’en sais rien.
    il a decidé de tenter le coup car de toute façon mon métabolisme est completement déglingué et je metabolise tout et n’impirte quoi à vitesse grand V ce qui veut dire que je grossi quoi que je mange…

    le raisonnement est le suivant : on va reduire l’pport calorique au minimum syndical de facon à forcer le metabolisme à ralentir et limiter la casse.
    on ne sait pas si cela me permettra de maigrirconvenablement mais en theorie (oui en theorie) je ne devrais plus grossir… pfiouuuu !

    une demarche longue et des examens sans fins… une validation psy aussi et me voilà partie pour cette intervention chiruricale pour le 22 juillet 2013. C’est partie pour une boucherie necessaire. Une gastrectomie longituninale.

    A peine 3 semaines apres l’intervention me voilà allegé de 6 kg, je suis contente car cela fait bien longtemps que je n’avais pas vu de  » –  » sur la balance.
    je vis cette intervention comme une solution paliative pour ne plus prendre de poids, et accesspirement maigrir unpeu…

    je vous parlerais de tout cela surement ds un prochain post

  2. Bonjour, j’ai connu la prise de poids, je grossissais à vue d’oeil, et je haissais ce corps qui me faisait tant souffrir, et j’ai eu un déclic : Régime Seignalet, suivie par 1 dietetititienne, et depuis janvier (le 5) j’ai perdu 21 kgs!!!!! C’est dur, très dur mais j’y suis arrivée, et mon etat general c’est amélioré!!!! je continue car ce sera à vie mais je ne regrette pas car je me retrouve. Voilà, si vous êtes tenté, n’hésitez pas, j’ai attendu 15 ans quand même avant de me lancer, bon courage

    • Bonjour,

      Merci pour votre commentaire et vos conseils qui réconfortent un peu. Seignalet, j’en ai pas mal entendu parler en effet, en bien et en mal. Les rhumatologues n’en pensent rien car il n’y a pas eu de vraie études de faites. Mon ancien rhumato m’a dit d’essayer mais qu’il n’etait absolument pas convaincu. LLa rhumato qui me suit n’a pas d’avis. Je vais tenter de poser la question à l’autre Rhumato à Paris, le Dr HAYEM au CHP BICHAT, et voir ce qu’il en pense. Je suis preneuse de solution et j’ai vraiment besoin d’aide.

      D’après les échos que j’ai de la méthode SEIGNALET, certaines personnes y trouvent leur compte, d’autres pas. Je pense savoir qu’il est tres difficile à mener car très restrictif. Le hic c’est que je ne présente aucune intolérances au gluten donc selon les médecins c’est un peu, voire carrément dommage de me priver de bcp de choses.

      Je vais essayer de consulter une diététicienne ou une nutritionniste pour savoir ce qu’elle en pense. Celle que je voyais n’avait jamais entendu parler de ce regime là et n’a pas su me conseiller du tout sur quelques aliments à vertues anti-inflammatoires.

      Je reviens de ma consultation chez l’endocrino, et, RIEN… une thyroïde qu’il faut en effet surveiller de pres mais elle n’a rien à me conseiller et me demande de réfléchir et de consulter un autre endocrino et un spécialiste en bariatrie. Chose que je vais surement faire car il me faut trouver une solution et savoir si les possibilités de chirurgies seront efficcaes ou pas dans mon cas. J’ai besoin d’avoir l’avis d’une spécialiste avant de me lancer là-dedans.

      Tres honnêtement je ne vois pas trop ce que je peux faire de plus en l’état actuel des choses hélas. Je reste impuissante face à cette prise de poids qui ne cesse pas. Et personne n’a l’air de s’en soucier ou alors on a vite fait de m’incriminer de malbouffe et d’abus en tout genre,; ce qui est tres irritant et lassant, voire même désespérant !

      voili voilou

  3. C’est peut-être seulement un problème de glande thyroïde(hypo)????

    • coucou MF 🙂
      Ben le hic c’est que je suis en effet en hypo mais je suis également sous traitement levothyrox 75 déjà… Le truc c’est que j’arrive à perdre du poids si je ne prends aucun médicaments, du tout du tout. Dès que j’avale une gellule ou un comprimé c’est la catastrophe, et la balance s’affole. Je ne parviens pas à perdre le poids pris avec les médicaments.
      J’ai RDV ce matin à 11h, je verrai bien ce qu’elle pense de mon cas et ce qu’elle préconise.
      Je viendrai vous tenir informées les filles!

      Biz je fille lever mon nain, il est 7h30 et mon premier rdv est à 9h15 à 15km de là par une route un peu merdique et en plus c’est la rentrée scolaire, joyeux bordel sur la route, entre le cortège des mamans en larmes et les papa en voiture pressés pour aller au bureau et être à l’heure.

      à plousssss !

  4. oui je suis d’accord avec toi mais bon ca ne suffit plus 🙂 j’ai beau etre ronde et bien porter mes kilos superflus selon quelques personnes autour… ces kilos là je les avais perdu et tué à coup de DUKAN puis bien stabilisés… Il m’en restait à perdre mais plus bcp…juste 10 ou 12 ! Là j’ai fait un bond en arrière de folie et ce n’est plus 10 ou 12 kg que je dois perdre, mais le double !!

    Bref on a beau rester jolie ca ne suffit pas, la balance nous rappelle combien on est grosse et impuissante surtout lorsqu’il s’agit de poids « médicamenteux ».
    L’autre jour chez l’ophtalmo j’etais devant le bureau de la secrétaire avec mon fils et mon mari et il y avait une vieille dame en fauteuil roulant accompagnée de sa fille. La vieille dame dit à sa fille : « Regarde comme elle est grosse… non mais elle est grosse ! Il y a de plus en plus de femme grosse de nos jours. » Ca m’a démangé de lui repondre mais j’ai baissé les yeux et serré les dents. Mon mari m’a regardé et m’a dit « il y a de plus en plus de vieille connes t’as vu c’est dingue !? »
    La vieillesse n’excuse pas tout, et n’interdit pas d’être poli !

    Mais oui je garde espoir et je continue ma route. Mon chéri est témoin de tout ça, il ne comprend pas bien comment je peux grossir avec ce que je mange, et, il me dit aussi qu’il m’aime tres fort. Moi je ne m’aime plus trop. Et c’est bien là le problème.
    Ce RDV avec l’endocrinologue va permettre je le souhaite d’y voir plus clair et d’envisager je l’espere quelque chose de concret afin de me sortir de ce mauvais pas !

    Bizzzzz

  5. bonjour ma petite aurielle,

    Pour te rassurer ou pas………..lol! j’ai le meme probleme que toi avec le poids et ras le bol! et encore je n’ai pas commence les anti tnf…………a voir; J’ai donc pris « le taureau par les cornes » et j’ai demande un rdv avec un medecin nutritionniste………21 septembre………a voir je te dirai…………
    GRos bisous plein de chocolat!………non mais!
    nath

    • Coucou Nath,

      je te souhaite bcp de réussite avec ta nutritionniste. En ce qui me concerne la mienne ne m’a pas cru et m’a dit que ca venait de ce que je mangeais obligatoirement.

      Elle m’a prise pour une grosse qui s’empiffre de malbouffe et de sucreries sans vergogne et qui s’etonne de grossir ! Autant te dire qu’au bout de 3 rdv je ne suis pas retournée la voir… Et son plan alimentaire a été une catastrophe car un echec complet.

      Je me tourne donc vers l’endocrinologie et je pense sérieusement a passer à de la chirurgie gastrique une fois le probleme identifié et traité. J’en peux plus de ce poids qui vient et qui s’installe sans pouvoir le déloger.

      Des bisous et plein de pensées positives pour toi et ton parcours nutrition en te souhaitant biensur bcp de réussite !!

      Bizzzzzzzz

    • Hello,
      Alors alors alors cette visite chez le nutritionniste ?
      Ca dit quoi ?

      biz et au plaisir de te lire

  6. un lien vers une vidéo que je n’ai pas encore eu le temps de voir, mais qui parait prometteuse :
    http://vivrecru.wordpress.com/2011/07/12/le-rythme-des-prises-alimentaires-en-relation-avec-les-rythmes-chronobiologiques-du-corps/

    • Coucou Tralala Tata !

      Oui il s’agit de la Chrono nutrition… Personnellement je ne suis pas convaincue et je pense aussi que ce n’est pas fait pour tout le monde, selon les rythme de vie etc etc. Mais si ca marche pour toi , que tu t’y essayes et que tu t’y tiens, je te tire mon chapeau.

      Le process est en effet simple et cohérent, apporter à l’organisme ce dont il a besoin et quand il en a besoin, ni plus ni moins. En theorie ca doit fonctionner.

      Tiens nous au courant surtout !!
      Bizzzzz

  7. Coucou Aurielle ! je te comprends, étant confrontée à un problème de lypo-hypertrophie. 2 ans de trithérapie et je suis arrivée à un tour de taille de 105 cm, plus que mon tour de poitrine … qui est elle-même passée d’un 90B à un 100B voire C il y a quelques mois. En maillot de bain, j’ai l’air enceinte de 8 mois, et je ne vois plus mes pieds. La faute aux traitements conçus pour les premiers touchés par le sida : les zhommes !!! le gras s’est aussi installé sur la nuque, les épaules, le haut des bras. Quelques mois de cortisone m’ont également fait gagner une « face de lune » et des poils de barbe, enfin un joli duvet dense sur les maxillaires – heureusement que je suis plutôt blonde de poil – A l’arrêt de la cortisone, j’ai fondu doucement en quelques semaines – enfin bien 2 à 3 mois hein … (mais le duvet, que dalle, il est toujours là, à la ménopause, ça promet … vu que j’ai déjà 48 ans, je serai bientôt renseignée ;). Depuis 1 mois, changement de molécules pour la trithérapie, vais-je arrêter de prendre du bide ?? L’infirmière du CHU qui me suit m’a parlé de chirurgie réparatrice et prise en charge, car ayant perdu quelques kilos, j’ai la peau du ventre qui tend à pendre, dès que je dégonfle… mes perfusions sous-cutanées d’immuno-globulines dans le ventre ainsi que les vergetures de ma grossesse (3,85 Kg le mouflet 🙂 n’ont pas aidé. En attendant, mon chéri me jure qu’il m’aime comme je suis. oh le joli menteur ??? !!!! Le secret, en attendant LE miracle, c’est pour moi, d’habiter sensuellement mon corps en faisant fi des bourrelets ; genre, je prends l’air sure de mon charme et je souris béatement en ayant l’air gourmande de ses charmes à lui 🙂 facile à dire mais pas à faire les jours de blues … pour se sentir bien à la piscine, c’est pas gagné, le public est différent, mais bon, je m’en fous, je vais jamais à la piscine, pourtant, je pense que la natation est surement très bien pour activer doucement nos articulations. Les vendeuses de magasin de fringues ne sont plus mes copines, (tour de hanches, en 40, tour de taille en 50/52) mais ça tombe bien, merci internet, je commande par correspondance … l’humour dans l’amour et dans la vie en général, fait passer bien des choses ! Et ça, j’ai remarqué, tu en as !!! et aussi un joli visage sur ta photo de profil de face de bouc. L’homme qui t’aime sait que ce joli corps épanoui est celui qui a porté et donné naissance à son enfant et ça, ça n’a pas de prix. Pour perdre du poids sans trop d’efforts, j’ai utilisé la chrono-nutrition, non pas comme un régime, mais comme un nouveau mode de fonctionnement. Rien que le mot régime me fait grossir 🙂 Bon cet été avec la saison au resto et ses horaires décalés, la chrono quoi ??? petit-dèj à midi, diner à minuit avant le dodo … j’ai repris ! J’aimerai que tu nous racontes ce que l’endoctrinologue aura dit de ton joli « cas ». Je te fais une grosse bise, un « hug » virtuel. Tiens bon, petit soldat, après un jour pourri pour le moral, viendra un jour AVEC, puis le lendemain aussi et nous, nous te dirons WAHOU !

    • Bonjour à toutes et tous !

      Aujourd’hui est un jour spécial car il se trouve que je suis enfin arrivée à un resultat qui me satisfait (presque) pleinement : OUI, je suis revenue à mon poids avant début de traitement et la balance continue à m’afficher des pti « – » chaque jour.

      Cette intervention chirurgicale, certes barbare, est donc salvatrice puisque réussie ! Je perds un poids médicamenteux que je ne pouvais pas perdre à coup de régime strict et qui me pourrissait l’existence en me déformant de partout. Merci Dr Hayem pour m’avoir conseillé et expliquer cette étude au USA comme quoi il y avait de bons resultats dans le cadre de patientes SAPHO.
      Merci aussi à Dr Gancel, endocrino qui a pris le temps de m’écouter et miser sur mon cas clinique. Merci à mon chrirurgien d’avoir accepté et osé lui aussi compte tenu de mes pathologies… MERCI MERCI MERCI

      Encore 15 petits kilos à tuer pour retrouver ma ligne de jeune fille et mon identité physique.
      Biensur cen’est pas sans sacrifices et sans efforts car cette Gastrectomie reste une chirurgie que je qualifie de « lourde » puisqu’elle est irreversible mais si c’etait à refaire j’irai me faire charcuter encore sans hésiter !

      Mon quotidien à table? Eh bien il y a des hauts et des bas, mais une fois les premiers mois passés je suis tentée de dire que ca va tout seul ou presque. Evidamment il y a de vraies contraintes mais l’épicurienne que je suis n’en souffre pas de trop.
      Mon compagnon est adorable et tres compréhensif et parfois même militaire en se preoccupant vraiment de savoir si j’ai assez manger et correctement. Il y a des jours ou il me fait la guerre pour que je mange des produits laitiers même; c’est mignon je trouve !

      Bref, je suis vraiment ravie car je me retrouve. Rappelez vous qu’apres ma grossesse j’avais perdu 30kg, et qu’au debut de la prise en charge de mon SAPHO apres longue errance diagnostique, ils se sont acharnés a coup d’AINS qui ne fonctionnaient pas et qui m’ont flingué mon metabolisme puis fait prendre 15KG par an sur deux ans, soit 30KG !

      Aujourd’hui, soit 5 mois et demi apres Gastrectomie, j’ai totalisé une perte de 30KG ! le truc completement surrealiste quand on sait combien de mois je me suis acharnée a faire des regimes durs et infructueux en voyant la balance m’afficher invariablement des +++ malgré le peu que je pouvais manger…

      RENAISSANCE… et dressing déclaré zone sinistré. Mais c’est la saison des soldes ! En avanttttt !!

      La bisette à tout le monde et je part à l’assaut des boutiques de fringues histoire de me trouver quelque chose à ma taille pour me mettre sur le cul et ressembler enfin à quelquechose.
      YOUHOUUUU

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