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SAPHO et les Pathologies Associées

Il arrive parfois qu’un patient souffrant du Syndrome SAPHO, cumule d’autres pathologies que l’on dit « associées ».

Il est vrai que le Syndrome SAPHO est une maladie rare et qui ne touche que peu de personnes, et il est donc délicat de dire que « souvent » les patients SAPHO présentent d’autre pathologies rares, et cela en raison du faible pourcentage de patient que nous représentons.

Ceci étant, si on devait recencer les patients atteints par SAPHo et ceux qui cumuleraient une ou plusieurs autres pathologies associées, on risquerait d’être surpris !

Entre Verneuil, la maladie de Crohn, la Fibromyalgie, les autres rhumatismes inflammatoires et les autres spondylarthrites… On constaterait alors que bon nombre de patients sont en effet de vrais cumulards !! Neanmoins il est important de souligner que ce n’est pas systématique et il est surtout inutile de noirçir le tableau et de faire peur aux gens.

En ce qui me concerne, il semblerait que la Maladie de Verneuil me guette et il me faut absolument pouvoir faire confirmer ou infirmer le diagnostic de Verneuil. Il y a quelques mois déjà je lui avais fait part de mes abcès et il m’avait envoyé voir une dermatologue dans la région pour statuer un peu la dessus et aboutir à une réponse. Cette même dermatologue, chez qui il m’avait donc envoyé, a regardé les cicatrices et a écouté ce que j’avais à lui dire et m’a dit que c’etait bien trop précoce pour diagnostiquer puis m’a dit que c’etait certainement une inflammation et m’a donné un traitement local contre l’Acné… Sans même procéder à un prélèvement et une mise en culture pour confirmer ou écarter VERNEUIL, ce pour quoi j’étais venu la voir.

Depuis quelques temps déjà j’ai également des douleurs abdominales terribles qui me plient en deux par crises assez fugaces et récurrentes. Spécifiquement après les repas, et tres nettement localisées dans la partie inférieure de l’abdomen. Je ne crois pas que ce soit des maux d’estomac car je n’ai pas de brulures d’estomac ni de remontées acides !

Lorsque j’en ai touché un mot à mon médecin traitant il a d’abord évoqué les problèmes de digestion et il souhaite d’abord traiter l’estomac en le protégeant avec des gastro-resistants et anti-acides. Puis je lui ai parlé de Crohn et du lien qu’il existait entre SAPHO et Crohn… Il préfèrerait que ce soit des brûlures d’estomac biensur, et moi-aussi, mais il n’exclut pas la possibilité d’une maladie de Crohn, bien que je ne présente pas TOUS les symptômes… et que les quelques symptômes que j’ai sont assez disparates en terme de fréquence pour lui.

Bilan on teste les anti acides pendant 15 jours et on voit s’il y a une amélioration ou pas.

 

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Reflexion personnelle :

La faculté à chercher des diagnostics différentiels à tout bout de champs et en se réservant pour la fin la possible alternative de CROHN me fait sourire, jaune, mais me fait quand même sourire.

C’est du déjà vu en ce qui me concerne… Il a fallu que je pointe du doigt une possible Spondylarthrite Ankylosante vu les douleurs qui me cisaillaient… Bon ce n’etait pas une SPA, mais pas loinnnnnnn puisqu’il s’agit d’une Spondylarthrite Hyperostéosante !

Bref… et là c’est pareil il faut que j’ai des abcès et que je dise que ca me fait penser à VERNEUIL pour qu’on me dise mais non Madame, ce n’est pas ça et qu’au final d’autres médecins rhumato me disent qu’en effet ca y ressemble quand même très fortement et qu’il est tres probable que ce soit en effet une Maladie de Verneuil !

Là j’arrive chez mon généraliste en lui disant que j’ai des vilaines crampes abdominales qui me pleint en deux qui viennent et qui repartent sans prevenir… et que ca me fait bien penser à une maladie de Crohn, connaissant l’incidence de Crohn sur les patients atteints par le SAPGO, pour qu’on me dise, c’est surement des brulures d’estomac ! CHERCHEZ L’ERREUR ?! Mais moi je ne suis pas médecin, je ne suis que patiente et j’observe, je reflechis et j’expose des faits aux professionnels de la Santé afin qu’ils aient un max d’éléments pour avancer dans un diagnostic.

Ma logique de patiente voudrait que l’on cherche à écarter CROHN en premier. La logique du médecin veut d’abord explorer les autres possibilités avant d’éventuellement vérifier Crohn qui est tout même assez fréquente chez les malades de SAPHO.

Bref, alors on verra bien la suite des opérations. Et malgré tout je fais confiance à mon médecin. J’espère moi aussi qu’il ne s’agit pas de CROHN…

 

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