Archive | août 2012

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SAPHO, traitements et métabolisme perturbé : prise de poids

Les AINS, les corticoides me faisait grossir. Visiblement cela concerne pas mal de personnes selon les dires du Rhumatologue qui me suit, c’est un phénomène qu’il a déjà constaté et que l’on lui reporte assez freéquament. Mais je constate avec effroi que même la morphine me fait prendre du poids inexorablement… Et oui ! A […]

SAPHO et les Pathologies Associées

Il arrive parfois qu’un patient souffrant du Syndrome SAPHO, cumule d’autres pathologies que l’on dit « associées ». Il est vrai que le Syndrome SAPHO est une maladie rare et qui ne touche que peu de personnes, et il est donc délicat de dire que « souvent » les patients SAPHO présentent d’autre pathologies rares, et cela en raison […]

La kiné, c’est chouette !

Se faire masser, patouiller dans le but non pas de se faire cajoler, mais au moins pour se délasser et enlever les vilaines contractures qui nous tordent en deux ou en trois, et, passer une journée plus zen. Depuis le mois de mai, mon algologue m’envoie une à deux fois par semaine voir un kiné […]

Verneuil or not Verneuil ? That is the question !

Voila quelques jours ou plutôt une bonne paire de semaines que j’observe l’arrivée d’abcès plus ou moins gros. Certains reviennent aux endroits précédents ou dans la même zone tout pres des anciens abcès « cicatrisés », d’autres arrivent et colonisent de nouvelles zones jusqu’à ce jour épargnées. C’est le cas de l’aine gauche… un abcès profond, douloureux et de […]

En attendant mon traitement par biphosphonates

Ca y est c’est officiel, j’ai une date (certes approximative) de début de traitement ! Il est question de perfusions à domicile qui vont durer 30mn, à raison de 3 perfusions par mois, pendant 3 mùois histoire d’avoir une période de recueil et voir si j’en retire un bénéfice. Je dois terminer les petits soins […]