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SAPHO : En dent de scie, je subis et survis.

Bonjour,

Un petit mot pour dire qu’en ce moment c’est un peu la cata côté SAPHO… En effet grosses douleurs bien localisées et ultra virulentes, ankylosité et privation de dodo, fatigue extrême et morphine pas top efficace.

Gros bobo aux cervicales de moins en moins mobiles (ça ca ne change pas), sternum +++++++ épaules et coudes, clavicules ++++++, pustulose +++++++++ mmmmhhh mais quel bonheur n’est ce pas ?!? J’en ai de la chance !

Et ces boutons et abcès qui ont poussé d’un coup d’un seul à plusieurs endroit… PFFFFF la loose !

Impossible de rester couchée la nuit, impossible de trouver le sommeil et quand bien même j’y parviens par epuisement ,ca ne dure pas, obligée de me lever car la douleur n’est plus supportable.

Bref c’est chiant et j’en ai marre, ca m’attriste profondement et cette perte d’autonomie et l’invalidité qui en decoule m’insupporte m’agace et me mine. C’est pourquoi dans ces périodes là je ne fais que survivre, et je ne vis plus.

Ya des jours où c’est pas le jour… mais ya des jours tous les jours !! Alors on continue à avancer (si je puis dire) on serre les dents et on se dit que ca va passer.

Oui, c’est un mauvais moment à passer, ca ira mieux prochainement et le plus vite sera le mieux. Dans ces conditions là on ne fait plus de projets on se contente de faire les choses au jour le jour, en profitant des accalmies et des moments ou l’on est bien. Que faire d’autre ? Rien… Rien du tout !

voili voilouuuuuu
Je ne suis pas de bonne compagnie aujourd’hui alors j’arrête là mes jérémiades

A bientôt tout le monde

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2 commentaires sur “SAPHO : En dent de scie, je subis et survis.

  1. Bonjour Aurielle, Quelques mots pour te dire que je connais Verneuil, car le père de mon fils en souffrait lui aussi (par intermittence, à divers degrés, et très mal placé …enfin, c’est jamais bien placé, mais lui, c’était pas sous les bras mais au trou de balle). et que « ça » + Sapho (avec pustules, siouplait !) … « EH BEN T’ES PÔ VERNIE MA POV’ CHERIE !!!!  » (comme disais ma môman). En fait, t’es une cumularde aussi, pas de bol ! Je ne te connais pas plus que « sa-pho », c’est vrai, mais consoeur dans la douleur, ça rapproche 🙂 je te fais un gros gros HUG virtuel. J’entendrais toujours ton ras-le-bol, gueuler sa souffrance défoule, et mettre des mots sur les maux fait du bien ! Amitiés dominicale !

    • Coucou,

      Merci pour ton petit mot ca fait plaisir de te lire, toujours ! Et oui moi aussi cumularde, comme toi et comme bcp d’autres SAPHO.

      Ma rhumato me dit qu’il y a SAPHO et autre chose… j’en suis consciente et j’espere qu’ils prendront le temps etqu’ils se donneront la peine de chercher ce qu’il y a en plus.
      Verneuil est une belle saloperie qui vient se loger à des endroits pas top glamour c’est clairrrrr, et ca aide pas à avoir une vie d’adulte et de couple sereine tout ça… pfffffff.

      Mais bon, on continue son chemin parce qu’on est des guerrieres. Debut 2013 je me rapprocherai le l’AFRH, l’association pour la recherche sur Verneuil.

      Bises du dimanche aussi Madame Tralala ! Bonne fin de WE.

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