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AFRH : association pour la Maladie de Verneuil

Un lien vers le site de l’AFRH, Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite.

Le site officiel de l’AFRH

Une association qui informe et soutient les malades atteints de la Maladie de Verneuil et de l’Hidrodadénite, maladies de peau qui interviennent souvent dans le cas de maladies rhumatologiques dont le Syndrome SAPHO.

Cette documentation trouve sa place tout naturellement sur mon blog puisque je suis très fortement suspectée d’avoir également VERNEUIL en plus de mon SAPHO.

On connait bien le lien entre ces deux pathologies aujourd’hui et il est vrai que bon nombre de personnes SAPHO présentent aussi Verneuil, cela à differents stades…

Il est important de se faire diagnostiquer et traiter.

C’est pourquoi je vous invite, en cas de doutes ou d’abcès récurrents aux mêmes endroits sur des zones  particulières, à aller consulter votre dermatologue et demander l’avis de votre rhumatologue aussi.

On observe que Verneuil a tendance à s’emballer dès lors que l’on est sous AINS… c’etait mon cas. Malgré tout cela et toutes les indications que j’ai pu donner à ma dermatologue… celle ci ne peut/veut pas conclure à un diagnostique car pour elle c’est bien trop précoce.

Mes 2 rhumatologues, eux, me conseillent de m’orienter vers un autre dermatologue car ils pensent qu’il ne faut surtout pas attendre que Verneuil prenne de l’ampleur.

Alors, n’attendez pas d’etre en stade 2 ou 3 pour réagir… Foncez  et contactez l’AFRH au moindre doute !

Adhérer et devenir membre d’une association qui lutte contre une maladie, c’est soutenir et financer la Recherche. Donnons aux scientifiques et aux chercheurs les moyens de TROUVER !

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