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SAPHO, une nouvelle évolution de la maladie ?

En un an de temps j’ai pu constater que le SAPHO évolue par pallier. Il peut rester stationnaire pendant des mois, en vous harcelant par le biais  de crises inflammatoires régulières plus ou moins intenses mais toujours inconfortables et trés douloureuses.

J’ai connu une belle dégringolade au mois d’octobre et novembre, ou les foyers inflammatoires se sont multipliés à une vitesse tres rapide, selon mon ancien rhumatologue en région parisienne. Cette accélération du processus m’a fait peur, vraiment trés peur. D’autant plus que nous avions à cette époque là testé toutes les molécules d’AINS dont on disposait, cela sans succès avec de belles intolérances aux dits médicaments.

Là, j’ai de nouveaux foyers inflammatoires qui viennent s’ajouter à tous les autres déjà bien actifs. Ma hanche gauche est raide et me fait mal. Je boite de plus en plus souvent.  Ma démarche est modifiée et je ressemble plus à un Terminator meurtri qu’à une maman active et pleine de vie !!

En plus de cette hanche qui déraille, c’est ma cheville gauche qui cliquète depuis quelques temps et qui me fait souffrir le soir venu, au point de ne plus pouvoir poser le pied par terre, me privant ainsi de tout appui sur cette cheville. Je crains de commencer à avoir besoin d’une canne anglaise pour me déplacer… Et de cette minerve qui pourrait m’aider et me soulager lorsque mes cervicales m’en font voir de toutes les couleurs… Je recule le moment de faire appel à ces « accessoires » pas trés tendance et peu glamour mais bon je crois que là, ca commence à devenir indispensable !!

Je ne vais pas passer en revue tout les autres foyers inflammatoires qui se réveillent souvent simultanément mais je vais quand même  lister ceux qui me font vraiment souffrir au point de réduire considérablement ma  mobilité : Les cervicales ainsi que toutes les dorsales jusqu’au milieu du dos, mes épaules, mes coudes et les clavicules, mon sternum et mes côtes avec une douleur irradiante qui me transperce à chaque respirations.

Je n’ai plus de soucis aux genoux pour le moment mais je sais que mon SAPHO a commencé par là il y a 5 ans déjà.

Cette maladie est évolutive et gagne du terrain au fil du temps qui passe. C’est comme ça, et on vit avec, on profite des quelques jours de répit par çi par là que l’on peut avoir de temps en temps… et le reste du temps on subit on serre les dents en attendant que ça passe avec des petits shoot de morphine pour soulager un peu la douleur, mais jamais completement malheureusement.

Un truc qui marche bien ce sont les corticoides ! Ca, c’est juste magique on a plus mal et en plus ca sèche  les lesiosn cutannées type pso et pustulose palmo plantaire ! Je vous le dis, c’est MAGIQUE les corticoides en cachets… mais on ne peut pas les prendre sur du moyens terme et encore moins sur du long terme… Car en réparant d’un coté, les corticoides flinguent allègrement d’autres choses dans votre organisme comme les reins par exemple et puis ce sont des anti inflammatoires STEROIDIENS… donc merci les probleme de prise de poids, de rétention d’eau et d’hypertension…

Et sinon, la vie est belle quoi !! Sisi je vous assure, la vie est belle…

J’ai hâte de commencer le traitement par biphosphonates car cela va permettre de proteger directement mes os des inflammations. Il y a de bon résultats et je veux croire que ca peut aussi fonctionner sur moi. Ce n’est pas garanti mais il faut tout de même tenter. Et si cela ne fonctionne pas, on passera aux anti-TNF…  J’ai bon espoir.

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2 commentaires sur “SAPHO, une nouvelle évolution de la maladie ?

  1. Hello MF 🙂
    Et oui ca nous grignote peu à peu c’est penible car en général on est conscient et spectateur de notre propre déclin, et ça c’est assez difficile à vivre, je trouve.

    Mes cervicales me font vraiment super mal en permamence et même mon kiné me dit qu’il peut noter une perte de mobilité de celles ci… De toute façon je le sens bien, j’ai l’impression que mes cervicales se soudent petit à petit et que le reste (épaules, sternum et côtes) s’épaississent. D’ailleurs, il y a une légère deformation déjà de mon épaule gauche et de mon sternum, on peut le sentir au toucher et même le voir à l’oeil nu.

    Bref là c’est un jour sans, j’ai vraiment super mal etcmême la morphine ne calme pas cette douleur lancinante et permanente. Elle m’use à feu doux.

  2. C’est vrai que cela s’èparpille au fil du temps ,il s’ajoute toujours des endroits ,poignet,doigts ,chevilles hanches bas du dos en plus des cervicales ,épaules(2) clavicules,cotes , sternum,manbrium et je dois en oublier …….Ahhhh! c’est pas drôle du tout !!!

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