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SAPHO, Fatigue Chronique : Introspection

bouhhh par ici on est bien ramolo et j’ai été bien barbouillée à la morphine ce matin, malade comme un chien à vomir mes trippes. Pardon pour le détail glamour… Alors à choisir je ne sais pas trop quoi faire : avoir super mal et être toute tenaillée et raide sans morphine et pas vomir, ou bien, avoir un peu moins mal toujours bien raide des cervicales, prendre de la morphine et vomirrrrrr ?!

Lundi je vais appeler la medecine nucleaire pour voir quand est ce qu’ils ont des session pour le TEP Scan, et il me faut aussi prendre RDV chez un radiolopgue pour mon panoramique dentaire… appeler ma rhumato pour fixer un rdv vite avec elle, et aller me faire prendre un peu de sang pour des analyses que Dr H(ayem) m’a demandé.

Un peu plus ou un peu moins, au point ou j’en suis, je ne suis plus à 5L de sang près…
Mode Spécial : JE PLEURNICHE, JE ME PLAINS, J’EN AI MARREUH ! – [ON]

Je suis fatiguée et je me collerai bien des beignes parce que je n’aime pas etre HS et me trainer miserablement. En fait j’ai vraiment horreur de cette sensation là… Marcher au ralenti. Et j’en ai assez de faire des KO techniques à tout va. M’endormir sans appel sur ce que je peux faire et sans pouvoir lutter contre la fatigue. J’en ai assez de tomber raide et de dormir sans que ce fichu sommeil soit réparateur. J’en ai assez, assez assez ! Je ne suis pas une larve et ce n’est pas dans mes habitudes que de dormir comme ça. Mais je ne peux pas lutter c’est affreux.

Je crois que c’est ce qui m’exaspere le plus dans cette maladie là, ne plus être seul maitre à bord et subir cette fatigue chronique tres importante et ultra recurrente qui m’empêche de faire ce que je dois faire trop souvent à mon gout.

Voilà ce que j’ai du mal à gerer…Voilà ce qui me gène véritablement et qui m’angoisse pour la suite des opération, mon avenir, ma reprise eventuelle d’un job; bref ca me fait peur. C’est une perte d’autonomie (dans tous les sens du terme) chronique qui peut etre lègère comme totale et je ne controle rien.

En temps normal je suis capable (ou presque) de deplacer des mopntagnes… d’abattre une quantité hallucinante de travail et aussi dans l’urgence. Là j’ai l’impression de fonctionner à 33% seulement sans pouvoir fournir plus.
Ca me frustre car je suis une toxicomane du travail, perfectionniste (hélas !) et ultra déterminée.

Je fais partie des gens qui ne savent pas comment débrancher et se mettre en veille… la nuit j’y pense, sur mes vacances aussi… bref j’ai besoin d’etre en ebullition permanente car c’est ma façon à moi de vivre et d’avancer.
Il faut que je sois productive car c’est précisement ce qui me maintient.

L’oisiveté et l’inertie me bouffent et m’usent. C’est ça d’etre ou d’avoir été chef d’entreprise, ou avec de grosses responsabilités. Certains et certaines ici comprennent et partage mon sentiment face à cette aspect là de la maladie, j’en suis sure !

Je vous laisse déduire ce qui résulte de cette fatigue chronique qui s’abat sur moi, mais aussi sur nous toutes et tous ici, atteint du Syndrome SAPHO (et d’autres maladies aussi)…

Qui a dit que j’etais hyper active ?!? Mais pas du tout !! Alors vous n’avez rien compris !

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2 commentaires sur “SAPHO, Fatigue Chronique : Introspection

  1. Chère Aurielle, je ne sais qui ou quoi t’a placée sur mon chemin, mais c’est heureux, cette découverte … tu as réussi à mettre des mots sur ce que je ressent également dans mon corps avec toute la hargne ou le désespoir qui accompagne toute perte d’autonomie. Mon parcours est bien sûr différent du tiens … je viens de fèter mes 48 ans et j’ai été diagnostiquée HIV+ en juin 2000. Tout baigne jusqu’en 2010 où j’ai mal en bas du dos et une perte de sensations dans le pied gauche, puis la jambe, puis à droite. Diagnostic 1er : hernie discale direction l’hopital militaire sur les recommandations de mon généraliste (alors que je suis suivie en médecine interne depuis 9 ans au CHU de Brest). IRM, et tout le tintouin ; bilan : rien ! Suspicions, messes basses, allez une ponction lombaire qui me traumatise grave … diagnostic 2 : scléroee en plaques (on parle de SEP devant moi sans rien m’expliquer ..; bonjour la frousse !!) Pis finalement, là on est rendu en début 2011 … l’hopital militaire bote en touche et me renvoie enfin au CHU. Là, mon Dr HOUSE perso, celui_là même qui m’a diagnostiqué en 2004 un déficit immunitaire en globules blancs soignés par perfusions d’immunoglobulines humaines tous les mois puis semaines …je cumule !!). Donc le toubib me re_ponctionne (sous AG cette fois bien que se soit exceptionnel). Diagnostic 3 : neuropathie virale …le virus HIV se répliquerait dans ma moelle épinière et allez hop ! tri-thérapie ! ça + cortisone = de la T38 à la T44 avec un tour de taille de femme enceinte … Pis des douleurs à toutes les articulations, les clavicules et le cou le sternum rouges et brulants, les doigts qui enflent, les genoux énoormes . Rhumato et diagnostic 4 : syndrome de SAPHO, c’est lui qui a endommagé la myéline de mes nerfs de jambes et me font toutes ces misères de sensations de brulures aux pieds, de gonflements, les pertes de sensations dans le bassin, avec ce que ça implique de désagréments quant aux besoins naturels et sexuels… une vie privée atroce depuis début 2010, je me casse la cheville comme une brindille en plus pour couronner le tout. et encore, je passe bien d’autres détails. Aujourd’hui, je suis sous trithérapie, anti-TNFs, calmants et anti-dépress divers et variés, globulines, avec de nouvelles molécules dans quelques semaines -faut finir le stock d’abord – je suis dans une phase d’espoir. la myéline se reconstruit de 1 cm par mois, heureusement que j’ai pas les jambes de Eva herzigova :). Ma vie privée est un roman, je suis génialement entourée la majorité des jours, mais mes proches subissent et reçoivent comme tout le monde. mais ces maladies sont presque invisibles .. le matin, je suis en mode Playmobil, l’après-midi je suis crevée et une activité physique par jour m’épuise. Avec mon compagnon, nous avons un restaurant ..; le genre de job pas fatigant du tout… hum-hum …bon allez, ça m’a fait du bien de partager . je t’envoie plein de bonne ondes positives, j’apprécie que tu t’interesse aussi à la nutrition seignalet, même si j’essaye la chrono-nutrition depuis peu, moins contraignantes .. j’apprécie vraiment que tu ai osé faire ce blog, libératoire pour moi et intéressant pour tous les concernés. Amicalement .. et bon dimanche.

    • Bonjour, Quel plaisir de te lire ici !! Je suis ravie de te decouvrir et je te remercie pour ce partage de morçeaux de ta vie.

      Oui tu es une cumularde, et tu as un boulot épuisant. C’est marrant que tu parles de mode playmobil le matin et HS l’aprem… c’est tout à fait ça. J’avoue que je le vis mal… Et cette prise de poids, j’en peux plus de ça aussi !!

      De mon côté j’ai un SAPHO bien cogné, une maladie de Verneuil qui tarde a être diagnostiquée officiellement… et d’autres choses que l’on cherche aussi car ma rhumato pense qu’il y a autre chose.

      Bref, les malheurs n’arrivant jamais seul, et le temps faisant que l’on s’habitue hélas à tout cela… on reste de vraies guerriere et on continue à avancer pour les gens autours, ceux qui nous aiment et que l’on aime aussi.

      J’espere que l’on aura l’occasion de papoter encore un peu plus ici ou la bas. On est tellement peu nombreux à avoir cette saloperie que bon, se serrer les coudes devient une evidence.

      A bientôt Tralala Tata !!
      Peut etre au detour d’une balade en Breizh pourquoi pas 😉

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