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BICHAT : Ma première consultation RHUMATO avec le Dr HAYEM

15h45, je me présente au secrétariat afin de monter mon dossier à BICHAT pour l’unité rhumatologie.

Je suis pleine d’espoir et très positive. J’ai le sentiment que cette fois sera la bonne, et le Dr HAYEM est quand même super réputé et surtout connu et reconnu comme étant la référence rhumato actuelle en matière de SAPHO.

16h, le Dr H m’accueille avec le sourire et il est à l’heure !! Si si, il est à l’heure et c’est appréciable tellement la ponctualité en consultation interne est un phénomène rare.

On débute la consultation en faisant un point rapide sur l’historique de mon SAPHO avant diagnostic, et après. Un point rapide également sur les pièces du dossier dont le courrier de ma rhumato qui précise à ma grande surprise bcp de chose dont une Maladie de Verneuil suspectée… Il me dit qu’en effet ca ressemble fortement à Verneuil mais qu’il serait bon de consulter un dermatologue afin de confirmer ou d’infirmer ce diagnostic.

Il m’examine et me pose tout un tas de questions et écoute tout ce que je peux lui dire et donner comme informations. Pour lui le diagnostic est bel et bien un SAPHO comptes tenus de mon atteinte hyper caractéristique au sternum et clavico-sternale, puis cette pustulose palmo plantaire. L’épaule plus exactement l’épiphyse épaisies et douloureuse, un sternum un poil épaisi aussi… Bref c’est sur, c’est un SAPHO (on le savait déjà mais comme le staff de LOUVIERS/ELBEUF semblait refuter le diag…)

Vient le moment de l’historique de mes traitements… et la proposition de passer aux biphosphonates par perfusion trimensuelles à domicile. J’accepte avec bonheur la proposition et il m’annonce que début août on débutera le traitement. On essaye et on voit comment ca se passe et surtout comment je réagis au produit. Si ca fonctionne et que j’en retire un bénéfice réél on poursuit en espaçant les perfusions, si c’est un échec on passera à l’étape au dessus c’est à dire la biothérapie avec les anti-TNF… A condition que l’on me trouve un antibiotique auquel je ne sois pas intolérante et/ou allergique (hem hemmmm) ?!?

Avant de faire quoi que ce soit,  je dois faire un panoramique dentaire et soigner ce qui ne va pas avec un dentiste car on ne peut plus soigner les dents une fois que l’on est sous biphosphonates. Il me fait donc l’ordonnance pour que je fasse ce panoramique dentaire avant d’aller voir ma dentiste qui elle est au courant de mon état de santé et donc de mon SAPHO et du possible traitement aux biphosphonates.

J’ai également une ordonnance pour un TEP SCAN, histoire de voir un peu ce qu’il se passe là dedans et visualiser l’ampleur des atteintes. Je pense avoir une petite idée de la tête de l’image au niveau de la cage thoracique et des cervicales, épaules… mais je suis curieuses de voir ce que ca va donner pour ma hanche gauche et mes coudes.

La consultation touche à sa fin et là, prise de sang surprise : on doit verifier tout mes anticorps nucléaires. Je me plie au petit rituel, volontiers. L’infirmière arrive et prelève quelques tubes de mon hémoglobine…

Je quitte BICHAT ravie avec la sensation que ca y est, on tient un morçeau de solution et surtout avec cette certitude, celle d’être entre de bonnes mains, les meilleures sans doute !

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5 commentaires sur “BICHAT : Ma première consultation RHUMATO avec le Dr HAYEM

  1. Ce matin j’ai la surprise de trouver dans ma boite aux lettres un courrier venant de Bichat… j’ouvre et je découvre une copie du courrier adressé à ma rhumatologue relatant la consultation avec Dr H(ayem).

    je suis agreablement surprise par cette transparence et je remercie vraiment beaucoup cette façon de fonctionner.
    En theorie je dois debuter les biphosphonates debut septembre, le temps pour le dentiste de faire ce qu’il y a à faire et de consulter ma rhumatologue pour qu’elle prenne copnnaissance de la decison du Dr Hayem et de ses avis et suggestions.

    Il me confirme donc SAPHO et parle de Verneuil en disant que la prise d’AINS aurait aggravé voir déclenché le processus de la maladie.
    A surveiller donc.

    Pour le reste j’ai passé mon panoramique dentaire et je vois la dentiste le 27 juillet pour faire un point sur les soins eventuels à faire… le panoramique est normal et ne revele à priori aucune anomalie. c’est déjà ça. je vais faire une photocopie du courrier et l’envoyer à mon medecin traitant histoire de le mettre au jus lui aussi.

    petite note personnelle : voilà un petit point positif dans cette journée noire de colère et de desarroi… vivement demain moi je vous dis !!

  2. bonjour ma petite aurielle,
    je suis contente pour toi de voir que tout c’est bien passé avec le dr Hayem! j’espere que le traitement va foctionné! moi on me parle de biotherapie anti tnf, mais je suis reticente car j’ai beaucoup d’allergie. je vais reparler des biphosponates avec mon rhumato.
    je t’embrasse tres fort et t’envoie plein de bisous de courage!

    nath44

    • Hello Nath,
      Est ce que ton rhumato t’a envoyé voire un allergologue pour tester les differents produits ? Ca se fait je crois, mais si tu as un doute tu peux ecrire un mail à Nathalie de l’AIRSS, elle, elle doit savoir !! Des biziouxxx ma belle et au plaisir de te lire et de t’avoir au telephone, depuis le temps !!

  3. Tu es contente de cette consultation, ça fait plaisir. À bientôt pour des nouvelles suite à ton traitement.
    Bises.

    • Coucou Annie, OUIIIIIII je suis super contente et tres positive. Si tu as l’occasion de passer entre les mains du Doc Hayem je ne peux que t’encourager à le faire. c’est un peu le specialiste du SAPHO tu sais, ici en France.

      J’espere que tout va pour le mieux de ton côté et que tu as de quoi à cadrer tes douleurs SAPHO.

      tu sais l’arthrose on en a aussi mais les douleurs c’est du pipi de chat comparé aux douleurs chroniques SAPHO…
      Si tu as confiance en ton rhumato et qu’il te prend bien en charge alors pas besoin de changer de crèmerie comme on dit 🙂 Si tu as des doutes ou si tu veux un deuxième avis, alors n’hesites surtout pas car ca peut changer toute la donne !!

      bizzzzzzz

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