4 Commentaires

Faire le point sur l’avancée de mon SAPHO

J’ai rendez-vous demain après midi à l’hôpital BICHAT avec le Dr Hayem pour une première consultation et faire le point sur l’avancée de mon SAPHO.

Cela fait quelques mois que j’attendais que l’on me recontacte pour me fixer RDV. Voilà qui est chose faite. J’ai hâte d’y être et voir ce qu’en pense LE SPECIALISTE du SAPHO.

Ma Rhumatologue, celle qui a repris mon dossier et qui est près de chez moi, a visiblement écrit à BICHAT pour demander un RDV et proposer de collaborer avec le Dr HAYEM pour traiter mon cas. C’est plutôt encourageant quand on sait qu’elle n’est pas très en accord avec le reste du staff d’ELBEUF/LOUVIERS au sujet de mon SAPHO et surtout quel traitement de fond m’administrer.

On m’a dit que le Methotrexate etait un bon traitement lors de mon hospitalisation (qui n’a pas servi à grand chose du reste) alors que mes atteintes sont pour le moment essentiellement axiales… Ma rhumato refute totalement cette option là et prefererait les biphosphonates. Elle attend l’avis du Dr HAYEM à ce sujet là et je trouve que sa démarche est sage.

Alors nous en saurons plus demain à la sortie de mon RDV.

J’espère qu’il va me prendre en main et qu’il verifiera l’ampleur des dégâts avec une image medicale au top : le TEP-SCAN –  car il faut savoir absolument s’il y a un SAPHO et autre chose comme le suppose ma rhumatologue, mais j’ai besoin de savoir ce qu’il y a d’autre. J’ai bon espoir.

Je ne manquerai pas de vous tenir informé(e).

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4 commentaires sur “Faire le point sur l’avancée de mon SAPHO

  1. Salut les filles 🙂 bah voilà c’est fait et je ressors de cette consultation plutot super positive ! A voir avec le traitement par biphosphonates si cela amene un bénéfice ou pas… et vogue la galère !! je viens de poster quelque chose justement sur mon RDV à BICHAT ! A bonnes entendeuses et plein de biziouxxx à vous toutes et tous !

  2. bonjour ma petite aurielle,

    Je suis tres contente pour toi que tu ai eu un rdv à Paris. Tu nous tiendras au courant et j’espere que cela va faire avancer les choses, mais je n’en doute pas!
    Je te fais de gros gros bisous avec le mauvais temps!
    bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
    Nath

  3. gros croisage de doigts, alors!! bisous 🙂

  4. J’ attends avec impatience les conclusions de cette visite et aussi tes impressions.
    À Paris je suis allee plusoeurs fois à l’hôpital Cochin spécialisé dans les maladies rares, mais malheureusement ça n’a pas changé grand chose, mis à part plus d’examens et qu on a davantage discosié les douleurs provoquées par l’arthrose de la colonne et des hanches de celles provoquées par le Sapho. Je vais avoir des infiltrations au niveau des lombaires, pour la hanche droite tres abimee il faut une prothèse. Mon nouveau rhumato à Lyon préfère que j’attende encore.
    Bises.

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