Archive | juillet 2012

Vous parcourez les archives du site par date.

SONDAGE : Suis-je bien informé(e) ?

Vous avez la possibilité de commenter et/ou d’expliquer votre réponse en postant votre commentaire à ce sondage. Merci pour vos réponses et précisions. Publicités

SONDAGE : Ma Prise en charge SAPHO

  Vous avez la possibilité de commenter et/ou d’expliquer votre réponse en postant votre commentaire à ce sondage. Merci pour vos réponses et précisions.

SAPHO : En dent de scie, je subis et survis.

Bonjour, Un petit mot pour dire qu’en ce moment c’est un peu la cata côté SAPHO… En effet grosses douleurs bien localisées et ultra virulentes, ankylosité et privation de dodo, fatigue extrême et morphine pas top efficace. Gros bobo aux cervicales de moins en moins mobiles (ça ca ne change pas), sternum +++++++ épaules et […]

AFRH : association pour la Maladie de Verneuil

Un lien vers le site de l’AFRH, Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite. Le site officiel de l’AFRH Une association qui informe et soutient les malades atteints de la Maladie de Verneuil et de l’Hidrodadénite, maladies de peau qui interviennent souvent dans le cas de maladies rhumatologiques dont le Syndrome SAPHO. Cette documentation trouve […]

Documentation : Biphosphonates vs Soins dentaires

Voici une brochure au format PDF visant à informer les patients et futurs patients sous traitement intraveineux de biphosphonates. En effet, il m’a été demandé de passer un panoramique dentaire et de prendre RDV chez un dentiste afin de faire un bilan avant de commencer mon traitement. Je dois passer le panoramique prochainement et mes […]

SAPHO, Fatigue Chronique : Introspection

bouhhh par ici on est bien ramolo et j’ai été bien barbouillée à la morphine ce matin, malade comme un chien à vomir mes trippes. Pardon pour le détail glamour… Alors à choisir je ne sais pas trop quoi faire : avoir super mal et être toute tenaillée et raide sans morphine et pas vomir, […]

SAPHO, une nouvelle évolution de la maladie ?

En un an de temps j’ai pu constater que le SAPHO évolue par pallier. Il peut rester stationnaire pendant des mois, en vous harcelant par le biais  de crises inflammatoires régulières plus ou moins intenses mais toujours inconfortables et trés douloureuses. J’ai connu une belle dégringolade au mois d’octobre et novembre, ou les foyers inflammatoires […]

BICHAT : Ma première consultation RHUMATO avec le Dr HAYEM

15h45, je me présente au secrétariat afin de monter mon dossier à BICHAT pour l’unité rhumatologie. Je suis pleine d’espoir et très positive. J’ai le sentiment que cette fois sera la bonne, et le Dr HAYEM est quand même super réputé et surtout connu et reconnu comme étant la référence rhumato actuelle en matière de […]

Faire le point sur l’avancée de mon SAPHO

J’ai rendez-vous demain après midi à l’hôpital BICHAT avec le Dr Hayem pour une première consultation et faire le point sur l’avancée de mon SAPHO. Cela fait quelques mois que j’attendais que l’on me recontacte pour me fixer RDV. Voilà qui est chose faite. J’ai hâte d’y être et voir ce qu’en pense LE SPECIALISTE […]