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SAPHO is back, la trêve est terminée !

Il fallait bien que ca arrive… SAPHO se reveille après m’avoir oublié pendant quelques semaines.

Et oui, les bonnes choses ont toujours une fin, et me voilà endolorie de partout. Je reprends un peu de morphine histoire d’avoir à peu près la paix et taire les douleurs, que je combine entre deux avec du paracetamol bien dosé.

Mes nuits sont en pointillés et pas réparatrice. Je tourne je vire, je n’arrive pas à dormir malgré les doses de morphine que je m’administre en libération prolongés matin et soir et, en libération immediate et à la demande selon l’intensité des douleurs qui me tenaillent.

Je savais que cette paix royale ne durerait pas éternellement… Mais je continue à m’auto-gérer comme je peux, et, le TENS ainsi que la kiné sont de precieux alliés.

J’ai pu revoir ma rhumatologue et je lui ai fait part de l’acalmie que j’ai pu connaitre. Je lui ai aussi dit que je m’auto-gérais côté morphinique en adaptant les dosages sur conseil de l’algologue.

Je lui ai aussi fait part de mon avis quant au Méthotrexate et mon désaccord total face à ses 2 confreres en Rhumato au CHI d’Elbeuf lors de mon hospitalisation; elle me confirme que le MTX n’est absolument pas adapté à mon cas et qu’elle ne m’en prescrira pas car ca ne servira à rien. Elle mise plutôt sur les BIPHOSPHONATES comme je l’espérais, et je suis soulagée par son opinion et son discours.

Nous avons aussi abordé le sujet d’une consultation avec le Dr HAYEM à BICHAT, et elle semble tout à fait pour et prête à travailler de concert avec lui sur mon cas pour assurer le relais. C’est une excellente nouvelle, croyez-moi !!

Elle doit d’ailleurs contacter le Dr HAYEM par courrier trés prochainement pour lui demander de me reçevoir et lui proposer de travailler avec lui sur mon dossier, en lui expliquant que par chez nous, la médecine nucléaire réservait l’accès au PET-Scan exclusivement aux cancereux mais que dans mon cas, il serait quand même judicieux de pouvoir faire une telle image car cela répondrait sans aucun doute à pas mal de question que l’on se pose, elle et moi… Car en effet, elle est convaincue qu’il y a un SAPHOmais pas que. Et un PET-Scan nous revelerait alors l’emplacement et l’eat exactes des atteintes. Ce serait vraiment bien pour comprendre ce qui ne va pas et traiter au plus juste.

Me revoilà pleine d’espoir et en attente de ce RDV avec Dr H(ayem) .

J’espere que cette poussée inflammatoire sera moins importante que les précédentes. Mais me voilà armée de morphine, ce qui devrait me permettre de ne plus souffrir (et de vomirrrrr, parce que la morphine ca fait gerber et ca me gratte partout).

Donc je pense que l’on en saura plus sur la suite des opérations et suirtout comment traiter et comprendre enfin ce qu’il y a en plus de SAPHO, avec cette consultation à BICHAT et je l’espere ce PET-Scan.

Je ne manquerais pas de vous tenir au courant dès que j’aurai du nouveau.

Bon WE

 

 

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4 commentaires sur “SAPHO is back, la trêve est terminée !

  1. bonsoir ma belle, ben tu sais, toi ce n’est guere mieux avec ta plaque qui a disparu dans ton ventre… A nous deux on cumule bien !! je propose d’ecrire au scenariste de Dr HOUSE ^^ je suis sure que nos histoires devraient l’inspirer pour une moitié de nouvelle saison .

    je te fais des bizzz tout plein et je te dis à bientot au telephone ! on essaye de s’appeler semaine prochaine ?

    bon WE à toi et à ta tribu

    • bonjour matinal

      ce matin j’ai capitulé à 5h du matin… apres une nuit de « gratte gratte intempestif et pathetique » partout sur tout le corps et la tête, un truc à vous rendre fou et me voilà privée de sommeil pour la deuxieme nuit consecutive.

      Je pense que je tolère mal mon morphinique. Mes anciens sulfamides de morphine me grattait aussi mais bcp moins.
      J’ai épluché la liste des effets indesirables de la notice d’emploi du médicament à 2h du matin pour savoir si comme d’hab je faisias partie des très rares rare d’effet indésirables que jamais personne ne fait : Bilan les démangeaisons et sommeil hautement perturbé ne font pas partie de la liste des effets indésirables… HEMMMMM cherchez l’erreur!

      Alors oui la morphine me soulage mais MERDEUHHHH ca gratte partout comme si j’avais des puces et je ne dors plus. Je sais pas trop ce qui est pire. Avoir mal ou la situation que je vis ?!?

      Et biensur grosse sueurs froides et maxi nausées qui von avec… je tourne à l’antispasmodique à gogo du coup.

      Là je suis bien claquée, mais quelque chose de grave. Je pense qu’aujourd’hui ca va etre tranqiillou et sieste obligatoire cet aprem. PPPFFF là loose car on avait prevu de se balader et de se faire une festival celtique.

      Je vais attendre que les bureaux de votes ouvrent pour y aller à la premiere heure et passer prendre du pain frais pour le petit dej.

      Bonne journée à toutes et tous.

    • j’évite de t’appeler, j’ai toujours peur de te réveiller! mais tu sais bien que tu appelles quand tu veux 🙂

      Oui, on va appeler le scénariste de House t on va direct lui proposer de jouer dans la série…. à côté de nous, ce toubib, c’est une lopette :p

      Pour la plaque, le mystère perdure… ils ont peut être oublié e la mettre l’année dernière? ^^

  2. t’ain ma pauvre chérie, j’enrage de ce que tu subis et de ne pouvoir rien faire!!! je pense à ti et je t’embrasse!!

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