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SAPHO, un peu de répit, YOUPI !

En mai, fais ce qu’il te plait !

J’y compte bien vu que mon SAPHO semble m’oublier un peu ces deux dernières semaines. J’avais oublié ce que ca faisait de ne plus avoir mal partout et tout le temps. Que c’est agréable !!

Etrangement, je n’ai plus de douleur depuis un peu plus de 2 semaines… De petites contractures musculaires, un peu d’electricité dans les coudes et les poignets de temps en temps… mais je n’ai plus ces douleurs affreuses qui me tenaillent, et, je n’ai donc plus pris de morphine depuis !  Ce qui est plutot bien puisque nous tentons de » lancer en prod » un BB2… Et moins je prendrais de médicaments, mieux ce sera !

Je vois un kiné 2 fois par semaine, et il soulage et détend mes contractures musculaires, puis mon appareillage électrostimulation fait le complément le reste du temps et ca fait un bien fou puisque cela me détend vraiment bien.

Je tenais à venir partager ces émotions positives et ce répit avec vous, amis lecteurs. C’est bien de venir vous raconter mes misères et mes maux, mais c’est chouette aussi de pouvoir venir crier à la terre entiere que je vais bien !

Bonne semaine à toutes et tous et au plaisir de vous lire ici et là, en attendant de vous apporter d’autres nouvelles fraîche et en souhaitant très fort que ce répit dure encore un petit moment.

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9 commentaires sur “SAPHO, un peu de répit, YOUPI !

  1. Bonjour à toutes et tous,

    Un rapide coucou pour vous dire que le calme et la tranquillité persistent de mon côté et que je n’ai tjrs pas repris de morphine depuis… Certes il y a toujours les raideurs et contractures au matin, le sommeil en pointillé, cette grosse fatigue et la pustulose qui me font des misères, mais toujours pas de douleurs typique de la poussée inflammatoire à ne plus pouvoir bouger ni dormir.

    cela va me faire presque un mois entier de répit… du jamais vu ! Pourvu que ca dure.

    J’espère que pour vous, tout va du mieux possible aussi et que vous avez un peu la paix.

    Au plaisir de vous lire et de vous croiser ici ou là bas pour papoter et échanger.

    Bon dimanche à toutes et tous !

  2. Coucou ma petite Aurielle,

    Je suis super contente pour toi que le sapho a appuyé sur le bouton pause……….il avait du deviné que le bébé numéro2 allait prendre sa place……si si je t’assures!
    Bon j’arretes de dire des betises et je t’envoie pleinde bisous du bord de mer et j’esperes que cela va continuer pour toi un maximum de temps!

    gros gros bisous!

    nath

    • coucou,
      ravie de te lire Nath !! Mais tu sais je ne suis pas enceinte, enfin pas encore, car on souhaite avoir un deuxieme enfant.

      cette accalmie sapho est inattendue mais bienvenue; pourvu que ca dure !!

      j’espere que ton traitement et soulage et que tu vas mieux. Je t’embrasse et je te dis à tres plus.

  3. Moi … j’ai décidé de refuser en frontal toutes ces pathologies … je ne sais pas si c’est un répit ..; le rhumato n’y croit pas …. déjà cinq semaines sans chimio … je suis joueur et convaincu que notre esprit est plus fort que ça ! je te souhaite que rien ne se mette sur ton chemin et que la rechute ne vienne pas avant 50 ans au moins!

    • Hello Bernard,
      le mental est une forçe c’est clair, ca aide et ca conditionne pas mal de chose dans le vecu de notre pathologie mais helas il ne fait pas tout.

      je savoure ce répit en souhaitant qu’il dure le plus longtemps possible mais je ne suis pas duppe, SAPHO reviendra me tourmenter un de ces 4 car on ne guérrit pas d’un SAPHO.

      J’avoue que ca fait un bien fou de se sentir revivre… on en profite !! Mais tu vois je suis reviendue en IDF le temps de dejeuner et visiter des amis le WE dernier, et bingo il a repointé le bout de son nez. j’ai néanmoins pu calmer la poussée tres vite avec du paracetamol bien dosé et un peu d’electrotherapie pour me detendre un peu. on est rentré chez nous en Normandie… puis plus rien.

      C’est quand même incroyable cette histoire quand même?!?

      bizzz et a bientot

  4. Oui ça fait du bien de savoir
    que tu te sens bien et que tu as trouvé des solutions pour te soulager. Je retiens la morphine et l’electrostimulation au cas ou je ne supporterais plus.
    Un grand merci à toi pour tout ce partage.

    • coucou Annie,
      Ravie de te lire à nouveau. Le mieux est de voir avec un algologue et ton rhumato, pour etre suivie en centre anti douleur. Pour ce répit, je crois que SAPHO se met en veille contre toute attente, mais on ne va pas s’en plaindre 😉 !!

      J’attends semaine prochaine pour en savoir plus et voir si le répit dure ou pas.Si je parviens a avoir un 2ème enfant, alors on traitera autrement dès l’accouchement passé; mais là pour le moment de toute façon je n’ai pas grande marge de manoeuvre côté traitement de fond… juste de la morphine pour taire momentannément la douleur.

      Morphine que m’a dosé mon algologue, lors de ma consultation au centre anti douleur.

      J’espere que tu vas bien et que toi aussi tu pourras beneficier d’un peu de répit histoire de souffler un peu.

      Je t’embrasse et à bientôt !

  5. franchement ça fait plasir de voir les résultats positif car pour moi l electrothérapie n a pas marché comme quoi on réagit tous différement!! tant mieux!!

    • Hello Sally,

      Je pense que l’électrothérapie n’est pas un remède miracle contre les douleurs, juste que ca me permet de me detendre et de mieux gerer mes douleurs puisque plus calme et moins tétanisée… c’est tout, enfin c’est déjà pas mal !!

      Si en ce moment je ne souffre pas c’est que mon SAPHO me lâche un peu. Je n’ai pas de traitement depuis dejà pas mal de temps et je ne suis pas prete de pouvoir en avoir un vu que je tente une deuxieme grossesse. J’ai juste de la morphine pour taire la douleur en cas de crise.
      Mais comme je le disais à Annie dans un commentaire, si SAPHO me lache un peu, et que je ne souffre pas (ou plutot nettement moins) je ne vais pas m’en plaindre 🙂 !!

      Mais l’electrotherapie reste un super allié même si cette technique ne remplacera et ne sera jamais un vrai traitement à part entiere.

      bizzzz et bon courage à toi

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