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Après l’hospitalisation, incompréhension et désarroi.

Je suis donc sortie de mon hospitalisation avec une étrange sensation… La sensation que cela n’a hélàs pas servi à grand chose car je n’ai passé aucun examen sauf une prise de sang (VS+ CRP et hématologie) et c’est tout.

Pas d’image médicale, rien… Ils m’ont changé mon AINS et aussi ma morphine. Ils m’ont donné une autre molécule; je remplace donc le sulfamide de morphine par du CHLORYDRATE D’OXYCODONE en LP et en libération immédiate à la demande. Et pour l’AINS, je remplace le naproxene par du PIROXICAM BETA-CYCLODEXTRINE.

Les dosages d’analgésique sont faibles et ils ne comptent pas me les augmenter. Pour l’AINS on voit ce que ca donne… mais vu que je n’ai pas trop réagit aux autres molecule, je reste un poil perplexe.

Apres discution avec les rhumato du service, ils me disent que je suis limite Fybromyalgique et qu’il va falloir surveiller ça. Pour dire ca, ils m’ont fait remplir un questionnaire et ils se basent sur mes réponses et mes évaluations de douleur sur une échelle de 1 à 10. Why not… ?!?
Là aussi je reste perplexe car j’ai appris à gérer mes douleurs et dont j’ai tendance à la relativiser et à les minimiser car je ne suis pas douillette.

Pour ce qui est de mon SAPHO : Selon eux, ils pensent que j’ai une ou plusieurs spondylarthropathies mais ils ne reconnaissent pas le SAPHO comme pathologie à part entiere et préfèrent ne pas en parler. Et je ne presente pas dACNE sévère donc… je ne rentre pas dans les cases pour le SAPHO.


Lorsque je leur ai demandé s’ils comptaient vérifier avec des images type scan ou IRM ils m’ont dit que ca ne servirait à rien. Et lorsque j’ai demandé s’ils pouvaient me dire de quoi je souffrais vraiment ils m’ont repondu que ce soit une spondylarthrite ou une autre, ou même en combo, peut importe les traitements sont les mêmes pour toutes.

  • Ils infirment le diagnostique de pustulose palmo plantaire et tombent daccord sur le PSORIASIS PUSTULEUX à la vue de mes lésions palmo-plantaires importantes.
  • Ils reconnaissent les atteintes clavico-sternale, manubrio-sternale et ne reconnaissent pas l’existance du Syndrome SAPHO en tant que tel comme pathologie existante dans mon cas puisque je n’ai pas d’ACNE sévère…
  • Ils réfutent la possibilité qu’il y ait de l’ostéite sur mes épaules et mes coudes (sans faire d’images donc, et constaté par mon ancien rhumatologue sur simple examen au toucher tres douloureux).
  • L’hyperosteose, ils la balayent aussi.

Mais toujours pas d’images de faites donc. Pourtant mon sternum et mes épaules s’épaississent, et ca ne sent bien au toucher. Mais bon, les médecins ce sont eux, et pas moi… Je deviens malgré moi spectatrice impuissante de ma maladie et de mes souffrance et on ne me dit rien. Moi qui suis pourtant tres actrice de mon état et moi qui cherche à comprendre pour bien assimiler et gérer au mieux mon état… Quelle plaie cette histoire, non mais je vous jure.

Je reste un peu pantoise je vous avoue. Le fait qu’ils ne croient pas et qu’ils occultent completement le SAPHO en disant qu’ils font partie des rhumato en France qui ne reconnaissent pas le SAPHO comme pathjologie… là c’en est trop et je suis perdue. Je suis en colère car ils ne se sont pas donné la peine de vérifier et pire encore ils décanillent un diagnostique posé et établi par un de leur confrère francilien, qui lui avait fait de vraies investigations médicales, des images et il avait bien mis en évidence un syndrome SAPHO.

Voilà.
Donc j’ai la sensation d’avoir été hospitalisée pour rien. Maintenant peut être que je me trompe, mais bon…

Je suis dans une phase d’incomprehension là je pense il va me falloir un peu de temps pour digerer et accepter leur diagnostique (qui n’en est pas un) et accepter de rester dans le vague et le flou le plus total. Ca va être dur voire même impossible d’ailleurs; c’est pourquoi je pense que je vais essayer d’en parler avec le CS de l’AIRSS et voir si je peux debloquer un entretien avec le Dr HAYEM à l’Hôpital BICHAT (Paris 18ème) afin d’avoir son son de cloche à lui puisqu’il est la référence Rhumato spécialiste du SAPHO en FRANCE.

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7 commentaires sur “Après l’hospitalisation, incompréhension et désarroi.

  1. Coucou Coly, Merci pour ton message. Toujours autant de plaisir à te lire et ça fait chaud au coeur. On va se battre et on va y arriver !! Pour ma part j’ai tourné la page de cette hospitalisation « ratée » et je vais de l’avant. J’ai eu mon premier RDV au centre anti douleur hier matin, je viens de poster un nouvel article là-dessus que je t’invite à lire si le coeur t’en dit. Je te souhaite une belle journée et à bientôt. Bizzzzzz

  2. ahlala ma puce j’suis dégoutée pour toi…J’en ai ras le bol de ces medecins à la noix qui se basent sur des trucs à la con…!! J’suis sans doutes autant en pétard que toi,moi aussi je suis retournée à la  » case départ  » suite à mon hospitalisation,j’ai une grosse claque au moral et je ne sais comment remonter le tien.Saches que je suis de tout coeur avec toi,ne te laisses pas faire et continues à te battre c’est pas le moment de lâcher.Je pense que le Dr Hayem saura t’écouter et te rassurer.La medecine a encore beaucoup de progrès à faire,notre corps nous appartient et la douleur n’est plus permise de nos jours.Si ces incompétents pouvaient ne serais ce que nous croire et nous prendre en considération,la maladie serait tellement plus simple à vivre !! Courage pour ton dossier,le bout du tunnel est proche.J’t’envoie de gros bisous et une bonne dose de courage.A bientôt,portes toi au mieux.

  3. C’est incroyable ! Si tu n’as pas de Sapho alors moi non plus, pourtant confirmé en rhumatologie à l’hôpital Cochin à Paris. Je comprends que tu soies rentrée déconcertée, pas sympas ces rhumatologues.
    Bisous.

  4. Coucou Nath44,

    Plaisir de te lire ! Ben écoute la machine est enclenchée et je suis super en rogne en fait donc oui je ne vais pas en rester là. De toute manière je revois ma rhumato le 14 juin… d’ici là on verra si j’arrive à décrocher un RDV avec le Doc HAYEM, et on verra ce qu’il me dira et ce qu’il me propose comme solution. Ma rhumato ici fera le relai et le lien entre HAYEM et moi et assurera une surveillance et une prise en charge en informant Dr HAYEM et vice et versa.

    Pour ce qui est de mon AINS, je confirme, il ne sert pas à grand chose… demain ca fera 8 jours et, pas d’améliroation. En revanche le MORPHINIQUE a l’air de me soulager, puisque cette nuit je me suis levée à 1h du mat transpercée de douleur clavico sternale comme jamais, avec répercussions dans le dos et les épaules, et bien ankylosée… j’ai gobé ma petite gellule magique et j’ai pu retrouver le sommeil rapidement avec des douleurs à priori bien amoindries.

    Voili voilou, et toi alors? t’en es ou dans ton parcours du combattant ?
    Bizzzzz et à bientôt

  5. coucou ma petite Aurielle,
    Je ne suis vraiment pas tres surprise de la réaction de certains medecins…………………..je retrouve la meme chose dans ma région!
    c’est lamentable!
    En effet, essaies de voir avec le professeur Hayem, sa secretaire est super et je pense que lui est tres compétent!
    Bon courage à toi ma petite aurielle!
    Gros gros bisous!

  6. bah dis donc! et ta rhumato, elle en pense quoi de ça?
    N’hésite pas à changer de « soigneurs » ma belle! ça sent le foutage de gueule, là tout de même!
    Encore des bisous et des doses de courage 🙂

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