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Hospitalisation et Sapho, En direct du CHI d’ELBEUF-LOUVIERS-VAL de REUIL

Voilà quelques jours que  j’avais la certitude que SAPHO viendrait me faire des misères; Bingo ça n’a pas loupé !

En effet, l’expérience récente de la poussée inflammatoire du mois de mars, juste avant les JESS 2012 à BICHAT, avec la peau du visage granuleuse, les accouphènes, la pustulose palmo-plantaire et tutti quanti… m’avait permit de comprendre que la poussée arriverait 7 ou 8 jours après ce symptôme (nouveau d’ailleurs) de peau granuleuse.Episode qui est arrivé semaine dernière; Et comme je le présumais, la poussée inflammatoire est arrivée le WE dernier, avec des douleurs violentes et invalidantes.

Mon AINS n’etait pas efficace, je décide de prendre un morphinique à libération prolongé afin de taire ces douleurs… Hélas sans succès. Je décide d’attendre et de voir ce que cela donnerait dans le temps en espérant que la poussée inflammatoire diminue et me laisse tranquille.

Quelques jours passent et il n’y a aucune amélioration. Cette fois ci je souffre de douleurs localisée sur toute la partie droite, supérieure du corps. Sternum, côtes, épaule, omoplate et bras… avec une inflammation des tendons de la hanche gauche. Douleurs qui me limitent considerablement mon amplitude de mouvement, et mes mouvements tout court. J’ai connu ces douleurs là fin 2011, mais du côté gauche.

Cette fois ci je peux dormir la nuit et c’est déjà ça ! mais j’ai une douleur permanente qui m’agace, mais aussi des crises et pics de douleurs le soir à partir de 18h, et ce fichu derrouillage matinal qui est tres long. Je suis dans un état de fatigue avancé, j’ai du mal à me lever le matin et à me sortir du lit. Le soir je tombe comme une mouche de bonne heure, mais même avec des nuit de 8 ou 10H je n’arrive pas à récupérer.

Je n’en peux plus et je décide de telephoner à ma rhumatologue pour voir ce qu’elle me conseille. Elle me rappelle le lendemain et me demande de me présenter à l’hopital pour une hospitalisation car étant en échec thérapeuthique avec les AINS, et le morphinique qu’elle m’a prescrit n’ayant plus trop d’action bénéfique sur mon état, elle me précise que ce serait de bonne augure et que l’on en profiterait pour faire un point avec tout ses confrères de rhumatologie sur place afin de statuer sur mon cas et prendre une décision collégiale.

J’accepte. Je vous écris depuis ma chambre d’hôpital (et oui il y a le WIFI illimité au CHI !!).

Ils ont commencé par changer de molécule pour mon morphinique et je crois que c’est pas mal puisque mes douleurs se sont un peu estompées. A présent je prends du « chlorydrate d’oxycodone ». Si cela ne sufisait pas je peux prendre également des doses plus petites en coup de fouet à la demande.

Le personnel est gentil et à l’écoute, les plateaux repas pas du 5 étoile gastronomique mais tout a fait correct et copieux. Et le jeune rhumatologue que j’ai vu tout a l’heure super sympa eyt tres mimi, ce qui ne gache rien !!

Demain matin j’ai un cocktail de prises de sang à faire, puis ensuite on devrait enchainer avec des images médicales (je ne sais pas encore si ce sera de la radio, du scan ou de l’IRM, je ne crois pas qu’ils aien un PETscan sur place). J’espère sortir demain au mieux avec une solution en poche.

Ils cherchent si en plus de mon SAPHO je n’aurai pas autre chose et si oui, il faudrait qu’ils puissent savoir quoi pour traiter au mieux le problème, en tenant compte que je suis en attente d’une grossesse désirée.

Bref, je sens que demain va être une pure journée de folieeeeeeee…

Pour l’heure je vous souaite une bonne nuit et je vous dis à bientôt, avec souhaitons-le de bonnes nouvelles à la clé.

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6 commentaires sur “Hospitalisation et Sapho, En direct du CHI d’ELBEUF-LOUVIERS-VAL de REUIL

  1. Du courage, du courge encore et encore………… avec toi de tout coeur !!!!

  2. Merci Annie et Nath !! biz les filles et tenez bon !

  3. Un petit coucou ma petite Aurielle,
    Je t’envoie plein de bisous du bord de mer pour te soulager un peu!………
    Je vais moi aussi au chu mardi pour des infiltrations, je suis épuisée……….
    Je pense bien à toi et te souhaite plein de courage! Tiens le coup! et un petit coucou au petit rhumato mimi……….lol!
    GROS GROS BISOUS!
    Nath 44

  4. Je t’envoie plein de,pensées positives. Je veux te dire encore merci pour ce que tu fais, on se reconnaît tellement et tu parles très bien.
    À bientôt pour de bonnes nouvelles ! Bises.

  5. je pense fort à toi! des tonnes de tendresse et d’encouragements …. bises

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