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SAPHO se déchaîne, les traitements s’enchaînent.

Nous avions évoqué il y a quelques mois l’escalade infernale dans les traitements AINS, que j’ai connu au départ, dans la prise en charge du SAPHO après  diagnostic… Et nous n’en étions qu’au début !

En effet, les crises s’espacent  mais elles s’intensifient; j’ai pu le vérifier durant ce mois de mars, et je m’en serais bien passé, vu comment j’ai souffert de la dernière poussée inflammatoire.

Mes antalgiques opiacés ne faisaient plus effet, l’ibuprofène à forte dose non plus. Je n’avais plus de traitement AINS, et je gardais précieusement mon JOKER de la dernière chance pour les moments difficiles. Mais cette fois-ci j’ai dû me résoudre à l’utiliser étant donné que les douleurs nocturnes n’etaient plus supportables et qu’elles me privaient de sommeil. L’ankylosité etait telle que je ne pouvais plus m’adosser ni assise et encore moins couchée; Cette ankylosité même me collait au lit et m’empechait de bouger comme si on m’avait greffé au milieu du dos un bloc de béton pesant 50kg… Prisonnière de ce corps immobile et douloureux, je subissais la situation, épuisée nerveusement et diminuée. Je ne dormais plus, j’avais accumulé tellement de fatigue que je ne la ressentais plus. Etrange sensation que je ne souhaite à personne. Je rageais intérieurement je ne supportais plus de ne pas pouvoir bouger et faire ce que j’avais à faire. Les larmes coulaient, en silence.

J’ai enduré tout ceci pendant 12 jours en me disant que ca allait passer et que les médicaments finiraient par agir. Grosse erreur. J’ai donc eu recours à ce fameux JOKER, le NEFOPAM. Première prise quasi magique; mais la magie n’existe pas en ce bas monde. Deuxième prise et  tropisième prise inéfficace. Je décide alors de téléphoner aux urgences et voir avec eux quelle solution ils pourraient me proposer. RIEN, rien du tout, à part attendre la consultation avec ma rhumatologue la semaine suivante…

Le lendemain matin je décide de telephoner à mon médecin généraliste et voir avec lui comment faire pour couper la poussée inflammatoire qui me tétanise et me prive de sommeil, en lui expliquant que même le NEFOPAM ne fonctionne plus à la deuxieme prise…

A grand mal, grand remède, on regarde ensemble les molécules déjà tentées et leur effets ou leur absence d’effets… Il me prescrit des corticoides pour couper l’inflammation, ainsi que de la morphine à libération prolongée avec mini dose flash à la demande, en plus. Impeccable je n’ai plus mal du tout et j’en oublie mon SAPHO. Cette fois ci, j’ai gagné !! Mais à quel prix, les corticoides, comme chaque médicament que je prends me fait gonfler et prendre du poids (+8kg en 3 semaines, soit 2 poussées inflammatoires et une sinusite de l’enferrrrr).

La morphine à libération prolongée, les corticoides me permettent tout de même de ne plus souffrir et d’aller assister aux JESS 2012 à l’Hopital BICHAT à Paris. Je tenais absolument à y assister, je ne pouvais pas faire autrement ! Alors bon je perdrai les kilos pris plus tard…

De retour à la maison, j’ai rdv avec la rhumatologue, ma nouvelle rhumatologue. Elle me demande de stopper ma nouvelle potion magique à base de corticoides et de morphine en m’indiquant que nous allons tenter une dernière fois un traitement AINS, cette fois la dernière molécule disponible avant de passer à autre chose. Cette autre chose c’est les BIPHOSPHONATES.

En même temps je suis vraiment soulagée qu’elle ne m’ait pas proposé du methotrexate ou des anti-TNF… Je lui ai fait part de notre envie d’avoir un deuxieme enfant et elle nous encourage à le faire rapidement de façon à pouvoir me traiter desuite après la naissance de l’enfant, en optant pour les biphosphonates et en couplant le tout avec un traitement de la douleur en centre anti-douleur.

Ce post pour illustrer encore une fois l’évolution de cette maladie invisible et hautement douloureuse, et l’escalade infernale dans les traitements. Et en étant très honnête aussi pour exprimer une de mes grandes craintes : l’échec thérapeuthique.

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2 commentaires sur “SAPHO se déchaîne, les traitements s’enchaînent.

  1. Devant tant de souffrance, je reste muette. Je donnerais beaucoup pour t’aider mais comment?!!

    Tu sais que je pense à toi, que moralement, je te soutiens de toutes mes forces et que si tu as besoin de moi…. je suis là!

    une tonne de bisous et tous mes voeux de réussite pour un deuxième bébé 😉

    • Bonsoir Katy, Merci pour ton soutient ma belle, ca fait du bien ! Je fais confiance à la medecine et je sais que l’on fera le necessaire pour traiter le SAPHO, et cette putain de douleur qui va avec. c’est juste une question de temps… je t’embrasse fort et je te remercie pour ton amitié qui m’est précieuse.

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