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SAPHO, douleurs nocturnes et ankylosité

Il est 4h du matin et j’ai fini par capituler… Je me suis levée car je ne pouvais plus rester au lit, j’ai mal. Après avoir tenté de changer moultes fois de position depuis une bonne heure déjà, et en tournant et me retournant cent fois dans le lit pour tenter de soulager cette ankylosité qui me tenaille et m’oppresse, je jette l’éponge ! Je comprends rapidement que cette nuit ne sera pas une nuit de sommeil réparateur.

Cela fait bien longtemps que la douleur ne m’avait plus arraché à mon lit… Pfiouuu , oh oui, au moins un an et demi, en réalité cela remonte même à quelques mois après la naissance de mon fils, et les dernière nuits écourtées de la sorte doivent dater de janvier 2011 ! J’avais bien eu des nuits pénibles et un sommeil en pointillé trés souvent mais plus cette douleur m’obligeant à me lever pour ne pas perturber le sommeil de mon mari, et ce fichu bloc de béton collé dans le dos qui me scotche au lit en m’infligeant d’atroces douleurs en continu; Cette incapacité absolue à me redresser et m’asseoir dans le lit… comme si on m’avait ôté ma ceinture abdominale et dorsale. Franchement ça ne m’avait pas manqué et je m’en serai bien passée, voyez-vous !

Aujourd’hui, enfin hier, j’avais eu mal mais l’ibuprofène et mon antalgique opiacé m’avaient permis de rendre supportable la douleur – cela depuis deux jours. Là je dois avouer que mes six gélules de » poudre d’opium/caféine/paracétamol » et mes 1200 mg d’ibuprofène risquent hélas de ne pas me suffire.

Je dois sûrement traverser une poussée inflammatoire bien cognée et j’espère qu’elle ne durera pas trop longtemps, enfin j’espère surtout que les douleurs nocturnes ne vont pas me priver de sommeil trop longtemps.

Alors on s’occupe comme on peut, les nuits sont parfois longues lorsqu’on a un SAPHO…

Je ne vous souhaite pas bonne nuit, mais le coeur y est.

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9 commentaires sur “SAPHO, douleurs nocturnes et ankylosité

  1. moi je fais partie du club j’ai mal de la cuisse o genoux derriere on dirai qu’il me manque 2cm de nerf derriere le genoux et ceci toute les nuit je roule o voltaréne c trop bien ca me soulage bien ya rien a faire j’ai vu des tas de toubib nul courage

  2. Pour moi aussi, c’est temps- ci ,c’est pas la joie ,.grosse crise dermatologique + douleur . Somnifère obligatoire chaque nuit sinon je me réveille sans arrêt, Ça vient long des nuits sans dormir ,ne pas faire de bruit pour ne pas réveiller tout le monde et attendre que l’heure passe .et que ces foutues douleurs diminuent un peu pour pouvoir dormir enfin couché.

  3. TADAMMMMM ! Me voilà encore debout depuis 4h du matin, ca en devient habituel là et j’aime pas trop cette nouvelle mode là. Mais bon c’est comme ça et je n’y peux pas grand chose.

    aujourd’hui c’est décidé je téléphone au centre anti douleur d’Evreux…

    La suite au prochain épisode.

  4. Coucou !!
    Super article et toujours aussi vrai !! 🙂 J’espère que tu vas un peu mieux Aurielle?Une énorme tempête solaire a frappé la terre il y a peu.
    Nous tenons peut être un coupable à notre aggravation collective,qu’en pensez vous ?? http://messagesdelanature.ek.la/effets-sur-l-homme-des-tempetes-solaires-p202890

  5. cool tu vas au moins pouvoir ne plus avoir mal et ca c’est vraiment chouette, tu verras.

    Je ne tolere pas les derivés de morphine hélas. Les opiacés ne sont plus assez forts. Pour moi, ya que le nefozepam qui est une molécule de morphinique modifié avec les mêmes actions et benefices que la morphine sans les effets indésirables et l’etat de coaltar en moins.

    je ne suis pas allée aux urgence pour demander ma perfusion de nefozepam mais j’attends de voir ce soir et cette nuit.
    j’aimerai bien pouvoir m’en passer !!

    j’essaye de prendre sur moi un maximum car j’ai la chance de pouvoir avoir un seuil de tolerance et de resistance à la douleur tres élevé… j’aimerai parvenir à faire un travail sur moi et sur ma douleur afin d’etre capable de la gérer seule ou presque, mais je reconnais que là c’est vraiment pas évident.

    C’est vraiment la cata pour nous en ce mometn coté poussée inflammatoire bien cognée, et j’ai l’impression que nous sommes plusieurs à être dans un état pas possible… j’en discuté avec Nath ce matin encore.

    Souhaitant que cela s’arrange tres vite pour nous… Merci pour ton petit mot ici, ca me fait vraiment plaisir tu sais !!
    Biz tout plein et à très vite

  6. coucou ma petite aurielle,
    Merci de ta réponse sur le forum de l’airss. j’ai tel à mon medecin qui m’a prescrit un dérivé de la morphine. je vais essayé !……….En effet ce n’est pas simple avec les allergies……….moi j’ai un terrain +++++++++
    Je t’envoie plein de soleil du bord de mer et plein de bisous!
    courage!
    Nath 44

  7. Courage ma douce..!
    Je pense à toi.

  8. Pour faire « oublier » les douleurs mais aussi le stress avant le lit moi : Rivotril + Alprazolam + Motifène ou Celebrex + Zaldiar. je tiens des nuits de 4 à 5 heures et j’ai la chance de ne pas avoir besoin de plus. Les crises sont souvent liées aux changements climatiques ou après de longues activités lorsque je me pose . Je ne me prive jamais d’une sieste non plus . Le soleil est la meilleure chose qui arrive avec le printemps, je crois que notre organisme y puise une bonne énergie. Courage.

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