6 Commentaires

SAPHO, maladie évolutive et réactions/allergies médicamenteuses

Aloha,

Malade comme un chien depuis quelques jours, je décide de consulter mon médecin car je suspecte une bonne sinusite. Apres la visite chez mon medecin pour cette maxi sinusite bien cognée, je rentre chez moi hier à 20h20 en me disant que j’irais à la pharmacie aujourd’hui, mais je me prends une dose d’amoxiciline (chipée au nain) quand même histoire de commencer à soigner tout ça parce que j’ai vraiment super mal à la machoire aux dents et autour du nez et zygomatiques. Je couple avec de l’ibuprofene histoire de, comme m’avait prescrit le toubib.

A peine 10mn plus tard me voilà prisede brulures atroces aux main, comme une poussée de pustulose puissance 100, la paume de mes mains devient rouge écarlate et ca brule, ca gratte c’est horrible. Hop Hop Hop, vite j’applique ma creme corticoide et je masse je masse.
A ce moment là je sens mes pieds me bruler vraiment bcp… je me dis que ce n’est pas normal et la douleur est telle qu’elle frise l’insoutenable; me voilà partie à arracher, chaussure (à lacets biensure et montante histoire de compliquer la tâche), guetres et chaussettes et là je vois mes pieds comme mes mains, écarlates et mes orteils gonflés et ce prurit insupportablement douloureux. Je commence à paniquer car la creme corticoide ne me calme pas et ca fait vraiment super mal. Je crois que si j’avais pu m’ecorcher vive je l’aurai fait !

J’appelle une amie, et présidente de l’AIRSS au secours en lui demandant si on aurait déjà rapporter ce phenomene, cette réaction là. Elle me dit que non mais qu’il existe des cas d’allergie à certaines molecules. Elle me conseille d’appeler donc le 15 ou SOS medecin. Chose que je fais desuite !
Apres 10 bonne minutes d’attnte à geindre et a tenter tant bien que mal de calmer la douleur et de ne surtout pas gratter… j’ai enfin quelqu’un au bout du fil ! J’explique alors la situation, j’expose bien le fait que j’ai un SAPHO avec pustulose palmo-plantaire. Le type a l’air un peu perdu mais je poursuit en lui disnt que j’avais jamais fait de reaction comme ca avant, mais que la derniere fois ou j’avais pris cette molecule c’etait il y a quelques années deja pour soigner une angine blanche, et qu’il n’y avait pas eu de soucis (2006 si ma mémoire est bonne).

Au fil de la conversation, le prurit s’estompe un peu et je sens que cela se calme. J’en profite pour m’apaiser un peu. Je rappelle Nathalie pour la rassurer comme promis.
Les orteils dégonflent doucement et mes pieds reprennent une couleur « normale » mais avec une pustulose bien active (que je calme avec cette creme corticoide)

Plus de peur que de mal !! J’avoue que j’ai eu tres peur hier. Ce matin donc, apres une nuit difficile et agitée, pauvre en sommeil, je rappelle mon toubib et je lui explique la situation; il me prepare une ordonnance avec un autre antibio que je vais aller chercher.

Mazette !! Plus jamais ça !!

sinon ca va…. et vous ?

Publicités

6 commentaires sur “SAPHO, maladie évolutive et réactions/allergies médicamenteuses

  1. Oh merci 🙂 c’est gentil !
    Je suis contente que l’AIRSS t’apporte des réponses, c’est important de bien comprendre à quoi on est confronté. Tu verras, ctte association peut faire bcp pour ses membres. J’espere te voir sur le forum de l’association et te lire . Au plaisir et surtout, à bientot !

  2. Je te souhaite un joyeux anniversaire! j’ai cru comprendre que c’était aujourd’hui. J’ai téléphoné à Nathalie de l’airss aujoiurd’hui et je commence à entrevoir de réponses à mes recherches.
    Trés bonne journée à toi.
    Bises.
    Nath.

  3. Bonjour,

    Merci beaucoup pour la réponse. Ca fait très plaisir de ne pas se sentir tout seul face à la maladie. En effet je vais rappeler Nathalie à l’airss, pour avoir de plus amples renseignements et en attendant j’essaye de m’adapter. j’ai déjà eu un début de cancer, pour lequel j’ai été soigné et maintenant la maladie de sapho , alors à nous deux……..lol!
    Bonne journée.
    Bises et à trés bientot.
    Je suis une bavarde!

  4. bonjour à tous,
    je suis une petite nouvelle……..lol . On m’a diagnostique la maladie de sapho il ya 3 mois et mon medecin ne prend pas cela tes au sérieux. je souffre beaucoup des cervicales et des clavicules. je ne peux plus me servir de mon bras gauche casiment et peu de mon bras droit. cela depend des jours. Ma fatigue est énorme et pénible , mais bon …….la vie continue! Je ne supporte aucun ains pour le moment et le rhumato qui me suit est nul! Auriez vous des personnes à me conseiller sur la région du 44 ou dans le secteur? cette maladie n’est pas du tout reconnue et je me retrouve bien dans tous vos differents temoignages! j’ai commencé à prendre contact avec quelqu’un de l’airss et je doit la rappeler. merci à tous.
    Bises
    Nathalie

    • Bonjour Nathalie,

      Si tu es en contact avec l’AIRSS, saches que tu as frappé à la bonne porte car cette association sera tout à fait en mesure de te donner des informations et de t’orienter, si tu as besoin, vers leur conseil scientifique (constitué de professionnels de la santé, dont rhumatologues travaillant activement sur la recherche autour du syndrome de SAPHO). De plus l’association AIRSS accompagne véritablement ses membres dans leur demandes et démarches administratives. Ca, c’est plutôt chouette quand on sait combien les diverses demandes et dossiers sont lourds, lents et fastidieux… là aussi l’association peut appuyer et déméler certaines choses pour ses membres !

      Je ne saurais pas te conseiller d’aller voir tel ou tel rhumato plutot qu’un autre car ce n’est pas mon rôle et cela ne fait pas partie de mes compétences : je suis comme toi, malade diagnostiquée et je traine avec moi ma carcasse endolorie par SAPHO et le reste !! Je suis sur la région Haute Normandie et je débarque tout droit d’IDF; autant dire que je ne connais pas du tout ton coin !

      Parcontre je peux te conseiller une chose que j’ai aussi fait il y a quelques temps : si tu sens que ton médecin ne te prend pas au sérieux et ne t’écoute pas, c’est d’en changer illico presto si tu penses que son écoute et son ‘jugement » sur ta pathologie sont à revoir ou te porte préjudice d’une maniere ou d’une autre. Il est primordial que le binôme Traitant/Patient soit uni et fonctionne bien avec une qualité d’écoute plus que correcte.

      Notre maladie est déjà rare et méconnue, et, si on peut éviter de perdre du temps et bien des souffrances, ca peut valoir le coup 😉 !
      Je te souhaite une belle fin de journée et merci pour ton commentaire et au plaisir de te lire plus souvent !

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s

%d blogueurs aiment cette page :