Archive | mars 2012

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SAPHO se déchaîne, les traitements s’enchaînent.

Nous avions évoqué il y a quelques mois l’escalade infernale dans les traitements AINS, que j’ai connu au départ, dans la prise en charge du SAPHO après  diagnostic… Et nous n’en étions qu’au début ! En effet, les crises s’espacent  mais elles s’intensifient; j’ai pu le vérifier durant ce mois de mars, et je m’en […]

SAPHO Centre Anti Douleur et prise en charge de la douleur

Lorsque l’on souffre et que l’on a mal on ferait je crois n’importe quoi pour que cela s’arrête. Cette douleur permanente rend fou et impacte à bien des niveau. Il y a de sérieux progrès concernant la prise en charge de la douleur depuis quelques années au sein des différents services hospitaliers. Il est regrettable cependant que […]

SAPHO, quand la douleur n’est plus supportable.

Depuis quelques jours c’est la catastrophe côté SAPHO, j’ai des crises tres douloureuses et multi-focales, tout au long de la journée. Le hic c’est que le process de mes crises est modifié cela ne se passe comme comme d’habitude. C’est assez déstabilisant. Bref, peu importe, j’ai superrrr mal. J’ai le corps transperçé d’atroces douleurs… j’ai vraiment […]

Collection « Réussir à surmonter »… La douleur chronique

Lors de mes pérégrinations sur le web,  j’ai trouvé ceci qui devrait, je pense, être intéressant et sérieux puisque labelisé TCC (thérapies comportementales et cognitives). Le thème de ce livre est trés à propos puisque souffrant du syndrome SAPHO. Je pense que je vais tenter de me le procurer. J’ai vu qu’il y avait d’autres livres dans […]

SAPHO, douleurs nocturnes et ankylosité

Il est 4h du matin et j’ai fini par capituler… Je me suis levée car je ne pouvais plus rester au lit, j’ai mal. Après avoir tenté de changer moultes fois de position depuis une bonne heure déjà, et en tournant et me retournant cent fois dans le lit pour tenter de soulager cette ankylosité […]

SAPHO : Le site CAUSES.COM et mon appel au don comme cadeau d’anniversaire pour mes 35 ans !

C’est bientôt mon anniversaire et je vais souffler mes 35 bougies. A cette occasion je vous propose une petit challenge qui releve plus de l’oeuvre de charité qu’autre chose, au profit de la recherche sur le syndrome de SAPHO : http://wishes.causes.com/wishes/448247 Merci de cliquer sur ce lien qui vous dirigera vers la page et l’événement […]

SAPHO, maladie évolutive et réactions/allergies médicamenteuses

Aloha, Malade comme un chien depuis quelques jours, je décide de consulter mon médecin car je suspecte une bonne sinusite. Apres la visite chez mon medecin pour cette maxi sinusite bien cognée, je rentre chez moi hier à 20h20 en me disant que j’irais à la pharmacie aujourd’hui, mais je me prends une dose d’amoxiciline […]