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Malade, oui ! Mais surtout vivante… SAPHO et activité physique

Je suis atteinte par le syndrome de SAPHO depuis apriori quelques années et ce dernier a été diagnostiqué, non sans mal qu’en septembre 2011, c’est à dire il n’y a pas longtemps, c’est très récent.

On sait bien que le SAPHO est pénible à vivre car handicapant pour les choses simples du quotidien, de part les différents foyers inflammatoires que les patients peuvent présenter, et bien souvent les atteintes inflammatoires sont multi-focales et peuvent se reveiller toutes en même temps. C’est mon cas ! C’est vraiment très douloureux et mon autonomie s’en voit diminuée lors de poussées inflammatoires. Sans parler de cette fatigue qui vous tombe dessus et vous fait vous écrouler pour de longues siestes, hélas pas réparatrices… Bref, le SAPHO, ca craint, ca fait mal et c’est pénible… Inutile de devlopper plus encore, je crois que l’on a bien saisit le problème.

Je suis donc malade, mais je reste vivante et active dans la mesure du possible selon mon état de santé; je m’applique à optimiser le temps lorsque je suis « bien » et je me ménage lorsque je suis vraiment fatiguée. D’un moral d’acier et d’une volonté de fer, je suis autonome et je tiens énormément à le rester, mais voilà… je n’ai plus le luxe de pouvoir en décider comme il me plait. Je fais ce que je peux et comme je peux, quand je le peux.

Néanmoins je refuse de végéter dans mon lit ou dans mon canapé devant la télé avec la télécommande greffée à la main car je pars du principe qu’il faut continuer à vivre et non plus survivre en subissant la maladie. De plus il a été prouvé que même avec un SAPHO ou toute autre spondylarthropathie il est vivement conseillé de bouger et de faire un peu d’exercice, ne serait ce que pour améliorer son confort articulaire et diminuer l’ankilosité dont on peut souffrir. Bien souvent on peut enrayer des poussées inflammatoires en faisant du sport, avant et après la crise mais aussi au tout début de la crise.

Evidemment je ne parle pas de sport au sens « marathon » ou compétition, mais du sport détente loisir, et il n’est pas du tout question de faire des efforts physiques en pleine crise inflammatoires alors que votre petit corps se trouve déjà transperçé de douleurs à vous rendre fou; Mais soyons clairs, une bonne balade à pieds pour s’oxygéner un peu et dérouiller notre squelette n’a jamais tué personne, à condition biensûr de rester raisonnable : Eviter les côtes et les pentes trop importantes et répétées, mais préférer du plat ou du faux-plat, des allées forestières ou en ville tout simplement. L’activité physique même la plus simple est accessible pour tous, la marche donc, reste une bonne façon de bouger sans forcer de trop.

Je suis assez sidérée par l’inertie de bon nombre de patients et forçée de constater que trop restent totalement inactifs sous prétexte qu’ils sont malades et qu’il veulent s’économiser. N’importe quel Rhumato ou Généraliste, Kiné ou que sais-je encore… pourrait attester le contraire !

L’activité appelle l’activité; Moins on en fait, moins on est fait ! Imaginons une spirale ; Je préfère alors me situer dans une spirale montante que descendante… Et vous ?

Est-ce alors plus confortable de rester chez soi et de ne rien faire par peur de déclencher, à tort, une nouvelle poussée inflammatoire ? Est-ce qu’il est plus facile de se complaire et de se laisser glisser dans cette maladie, plutôt que de continuer à vivre et à lutter avec les moyens du bord ?

Je veux bien comprendre qu’il est difficile d’accepter une maladie, quelle qu’elle soit, mais il faut continuer à avancer et à aller de l’avant, ne serait ce que pour son entourage qui s’inquiète. Il faut absolument passer le cap de la colère et accepter l’idée que SAPHO vit à présent en moi et qu’il ne partira pas comme ça. On y peut rien et on a pas choisi mais c’est comme ça. La colère n’amènera rien de positif et emprisonnera le sujet dans un marasme profond voir une vraie dépression. Et là, c’est le début de la fin, comme dirait l’autre !

Le moral est un catalyseur extra-ordinaire au vertues presque magique. C’est lui qui fait, en partie, qu’un patient peut ou ne peut pas/plus, ou plutôt devrais-je dire a envie de ou n’a plus envie de ! 

A défaut de pouvoir bouger et avoir une activité sportive, on peut aussi opter pour une activité manuelle, qui elle aussi favorisera le confort articulaire et un bon moral de part l’aspect créatif de la chose. N’importe quoi, pourvu que l’on se prenne en main et que l’on continue à avancer et à VIVRE !! Tout est bon à prendre en partant de ce principe là. Vivez, créez, rêvez… autant que cela vous plait !La création booste le moral, le moral boostera à son tour votre énergie et votre énergie vous donnera l’envie de vivre et d’avancer, et la boucle est bouclée. SAPHO n’a qu’à bien se tenir car on a le POUVOIR de VIVRE. Il suffit de le vouloir et de s’en donner la possibilité en se secouant un peu (mais pas trop fort, hein).

SAPHO préfère quand on a le bourdon car il peut grapiller plus de terrain comme ça, on est plus vulnérable et plus fragile quand on a pas le moral, la tâche est donc plus simple pour la maladie. Moi, je ne veux pas laisser SAPHO me grignoter comme il en a envie. NON, je ne veux pas, je n’en ai pas le droit  car à côté de moi il y a mon mari, mon fils, ma famille et mes amis. Je ne peux pas et je ne veux pas qu’ils me regardent avec peine, tristesse et pitié. JAMAIS !! Alors je me bats comme je peux, aussi souvent que je le peux et comme je veux… à ma façon ! Mais je lutte dur et je ne lâcherai pas,  je sais aussi me montrer trés « pitbull » s’il le faut.

Têtue ? Non, juste déterminée. Déterminée à vivre le plus longtemps possible et le mieux possible pour ceux que j’aime et qui m’aiment. Les autres, allez au diable je n’ai pas besoin de pseudo-compassion à deux balles et encore moins de vos regards gènés et autres mièvreries, tout ça parce que c’est politiquement correct et qu’il faut être gentil avec elle, parce qu’elle est malade.

Je suis malade, c’est vrai, mais je suis vivante… Alors je vis , je relativise, je positive et je m’accroche fermement à l’espoir qu’un jour on trouvera un vrai remède et que SAPHO ne sera plus qu’une maladie bénigne que l’on sait guérir facilement.

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4 commentaires sur “Malade, oui ! Mais surtout vivante… SAPHO et activité physique

  1. Comme activités, les tâches ménagères me pèsent amplement avec un père et 2 enfants. A peine j’arrive à m’occuper de moi même!!! C’est dégradant, vraiment!!!

    • la perte d’autonomie est une chose tres difficile a vivre j’en conviens.
      lorsqu’on se sent décliner c’est affreux. Je l’ai moi aussi mal vécu
      mais il faut s’accrocher et réorganiser son quotidien pour au final rester productive, a son rythme mais productive et active.

      ne vous braquez pas, Adaptez vous et n’ayez pas peur de reorganiser votre fonctionnement à la maison.
      vous verrez que cela changera la donne

      bon courage

  2. C’est très vrai pour le SAPHO, il faut bouger, mais moi quand je bouge un peu, des coups de poignard bien pointus me transpercent au niveau de la cage thoracique, les trapèzes et les omoplates, quand au moral, 20 ans de souffrance c’est dur pour le garder, la biothérapie n’est pas au point pour tous les cas!!!

    • Il y a forcement des moments ou vous etes mieux que d’autres et il faut en profiter. Ne serait ce qu’aller vous promener a pieds, marcher vous aerer.

      un peu de piscine pour barboter et vous laisser porter par l’eau? sans pour autant vous taper une course de papillons sur 500m !?!
      Juste le plaisir de barboter et se detendre

      la kiné et l’electrotherapie peuvent vous aider. Etes vous suivi en centre anti douleur?

      au plaisir

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