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AIRSS, mon SAPHO, et moi : mon engagement comme bénévole

Membre de l’AIRSS depuis quelques mois, j’ai proposé mon aide comme bénévole au sein de l’association, association qui fait un travail formidable auprès des patients et de leur entourage.

Consciente du travail et de l’énergie que cela me demandera mais confortée dans mon idée que je DOIS m’investir et me rendre utile, j’aime l’idée de pouvoir apporter ma pierre à l’édifice dans cette quête infernale qu’est la recherche sur le Syndrome de SAPHO.

J’ai donc rejoint les rangs dans cette bataille pour la bonne cause, cause que je trouve noble et salutaire, cela en proposant mon aide et mes compétences dans le domaine de la communication. Je pense avoir la hargne et l’énergie nécessaire pour ce faire et je crois que c’est aussi une forme de thérapie pour moi, même si je suis en paix avec mon SAPHO; j’ai bien compris et accepté la maladie et je fais avec. De toute évidence je n’ai pas le choix car je dois faire avec SAPHO. On est un peu comme un vieux couple façon « Je t’aime, moi non plus »…

Je vais faire de mon mieux pour prendre en charge cette grande mission, mission qui me tient à coeur pour dire vrai, et faire en sorte de redynamiser un peu tout ça. Cela se fera au rythme qu’il faudra, sans pression mais avec des objectifs; C’est un vrai challenge pour moi, même si je connais un peu les rouages de la communication visuelle/événementielle et presse.

Je suis donc fière d’intégrer le Conseil d’administration en qualité de membre d’honneur et je suis extrêmement motivée pour relever ce défi colossal car je ne veux surtout pas décevoir les gens qui m’ont fait confiance et accueilli chaleureusement comme ils ont su le faire.

Cela ne va pas être simple mais je pars du principe où « impossible n’est pas français ». Etant profondément altruiste et humaniste, je souhaite de tout coeur que les membres de l’AIRSS, mais aussi toute personne extérieure et spectatrice des actions de l’association, réalisent quelle chance nous avons d’avoir cette association, son sérieux et son rôle actif dans la recherche scientifique, et combien elle a besoin de nous tous pour exister : Ma mission ou plutôt ma place est donc là.

La vie associative j’y ai longtemps pensé mais jamais franchi le cap… Là c’est le moment d’y aller; c’est tout nouveau pour moi, je pars la fleur au fusil et j’y crois ! C’est partiiiiiiiiiiiiiiiii !

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Un commentaire sur “AIRSS, mon SAPHO, et moi : mon engagement comme bénévole

  1. j’ai décidé de mettre un terme à mon expérience et engagement bénévole car cela ne correspondait pas du tout à ce que j’imaginais en terme d’aventure humaine et de travail collectif. Fin de l’histoire et sans commentaire.

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