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SAPHO et traitement AINS, prise de poids

Voilà quelques mois que le diagnostic est tombé et que je suis sous traitement AINS… Depuis septembre pour être précise !  Traitement que l’on essaye d’ajuster et que l’on est contraint de changer car cela ne fait plus trop effet au bout d’un moment.

Depuis septembre 2011 j’observe de sérieuses fluctuations sur ma courbe de poids et plus particulièrement lorsque je suis en poussée inflammatoire et sous traitement. Etrangement la balance m’annonce de bonnes nouvelles dès lors que je stoppe la prise de mes médicaments, entre deux crises.

Je ne suis pas médecin et donc je n’ai aucune légitimité pour affirmer  quoi que ce soir, mais, je suis patiente et sous traitement et je peux neanmoins me permettre ce constat : Mes AINS me font gonfler et prendre du poids.

C’est pénible lorsqu’on sait combien je déploie d’efforts, parfois surhumains, pour justement en perdre depuis un an et demi. J’etais arrivée à en perdre 27 ! Belle victoire me dire-vous… Assurément mais hélas de courte durée puisque je prends et reperds sans cesse et que je n’y peux pas grand chose.

J’avais durement réussi à reprendre le contrôle de mon corps et voilà que SAPHO me contraint via la prise d’AINS à céder voire capituler devant ma balance. En plus d’être perfide et tyrannique, SAPHO fait aussi preuve de sadisme pur.

Mais je ne rends pas les armes !! Oh que non… Si les AINS me font grossir à vue d’oeil (+3,5kg en 7 jours cette fois-ci), alors je ne vais plus en prendre, tant pis.

A moi d’élaborer une autre stratégie et d’appréhender les poussées inflammatoires autrement, voire même de les limiter pour ne pas dire les éviter ! J’ai, dans un post précédent, expliqué que certaines poussées n’étaient pas dues au hasard ni aux changements de pressions atmosphériques mais bel et bien au stress et autres chocs émotionnels. Alors on va sûrement envisager les choses et la vie autrement afin de m’éviter les désagréments de ces poussées intempestives, et, pa la même occasion cela m’évitera aussi pas mal de contrariétés et de stress.

Oui, fort bien, mais comment faire ? Eh bien j’ai décidé de m’en foutre … OUI, j’ai décidé de me contrebalancer et de faire abstraction de ces choses qui me rongent et qui me mettent dans un tel état de stress que j’arrive à déclencher des poussées inflammatoires de folies qui me font souffrir comme ce n’est pas permis. C’est terminé ! De la même manière que j’ai dû modifier mon organisation personnelle et quotidienne en m’aménageant un planning sur mesure et en repensant l’organisation et l’ergonomie de la maison… je vais donc prioriser ou plutôt dévaluer volontairement les choses, les situations et les gens qui me cause du tracas de façon à me préserver moi, ma santé physique et mentale. L’impact de tout cela n’en sera que plus positif pour moi, donc, mais aussi pour ma petite famille, ma vie de couple et ma vie sociale !

Je crois qu’il s’agit là de faire bien plus que simplement relativiser les choses; Moi qui suis à la base profondément humaniste et altruiste, jamais je n’aurais pensé devoir en arriver là. Cela va à l’encontre même de mes principes mais bon, arrivé un moment je crois qu’il faut faire en sorte de vivre du mieux que l’on peut avec les moyens du bords et les contraintes, devoirs et obligations liée à la vie. En plus de tout cela, comme ce n’est pas assez compliqué comme ça, moi je dois aussi faire avec les contraintes, obligations, et devoirs que m’impose mon SAPHO.

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4 commentaires sur “SAPHO et traitement AINS, prise de poids

  1. AINS = 15 kilos de pris en 2 ans et tellement peut de résultats sur la souffrance et le moral. Mais heureusement tout le monde ne réagit pas pareil, c’est le corps qui décide, peut-être qu’une personne est dans le même cas que moi, j’aimerais savoir!!!

    • Bonjour,

      Oui ici aussi les AINS, antagiques et analgésiques, et cela les traitements invasifs en plus… cela donne un métabolisme cassé et de ce fait une prise de poids incontrolable pour moi également.
      J’ai pris 15kg/an, soit 30kg !! AU SECOURS !!

      Un enfer, l’impression de ne pas pouvoir enrayer ce phénomene. Je grossisais de jour en jour sans pouvoir, meme avec un regime strict pouvoir perdre ces fichus kilos qui s’accumulaient.
      Un jour mon Rhumato m’a dit que ce phenomene etait observé chez pas mal de femmes atteintes SAPHO.
      Et qu’il y avait de tres bon resultat via une chirurgie gastrique.
      J’ai mis du temps à me decidé car cette chirurgie n’est pas annodine et surtout irreversible. Je trouvais la methode barbare et j’esperais secretement que je puisse reprendre le controle sur mon organisme (a tort).

      Puis jusqu’au jour ou je craque et j’en parle à mon Psy qui m’ecoute et me regarde m’effondrer en me disant qu’il existe forcement une solution et qu’il travaille en collaboration avec une equipe endocrino et Chir gastrique sur ROUEN.

      Il m’envoie alors consulter l’Endocrino avec qui je fais un point en Octobre 2012.
      Janvier 2013, Premier Bilan complet avec fibroscopie, echographie, radio, et la totale coté batterie de tests et d’examens sanguins… ca a duré une bonne demi journée.
      Mars 2013, rendez-vous Pneumo puis ORL
      Juin 2013, Rdv Chir et Anesthesie
      Juillet 2013, le grand jour

      Aujourd’hui est un jour special, puisque cela fait exactement 3 mois que j’ai subi cette intervention chir que je ne regrette pas mais qui en effet n’est pas sans consequence au quotidien. Aujourd’hui donc je totalise une perte de -20KG ! Allez encore 10 pour me retrouver telle que j’etais avant d’enchainer les traitements.

      Je ne demande pas de faire un 36 fillette, juste de me retrouver comme j’ai pu etre c’est a dire me retrouver jolie et pulpeuse avec ce quil faut ou il faut, retrouver mon identité physique et corporelle.

      Je sais combien il est difficile a vivre une prise de poids pour laquelle on y est pour rien ou pour pas grand chose, surtout ds le cadre d’une patho qui vous bouffe la vie.

      Accrochez vous !
      Tenez bon et ne laissez pas SAPHO vous manger le moral

      Aurielle

  2. La vie de couple, parlons en avec le SAPHO, mon conjoint est quasi obligé de tout faire à ma place avec mes 2 enfants 9 et 8 ans, j’ai honte, mais je n’avais jamais pensé que cette maladie pourrissait la vie ainsi qu’à mon homme et mes enfants, à ce point là.Les médecins doivent prendre le SAPHO cas par cas même avec la n faire
    biothérapie et ce n’est pas simple pour eux, alors j’attends sans savoir si je pourrais reprendre le dessus surtout le moral. Je pense que mon homme souffre plus que mentalement et je ne peux rien faire, ça me déprime en plus de ce satané SAPHO!!!

    • Bonjour,

      Oui parlons en !
      j’ai passé une periode sacrement difficile également et d’ailleurs j’y fais reference ds un post sur mon blog ici

      Quelle plaie !
      Mais bon il faut profiter des moments ou on est a peu pres bien pour se retrouver mais je sais combien il est difficile de revenir apres un long moment de desert sexuel et d’intimité dans son couple.

      Je ne peux que vous apporter mon soutien et vous encourager a en parler ouvertement avec votre époux et rester UNIS dans ces fichues épreuves.

      Je reste à votre disposition si vous souhaitez en parler entre femmes.

      Bien à vous,
      Aurielle

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