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SAPHO, l’impact de la maladie et des traitements suivis sur la sexualité

Cela fait un moment que je travaille sur cet article et que je tarde à le poster; je tergiverse, j’écris, j’efface, je réécris et je corrige, je retape encore et encore… Le sujet est important et délicat puisqu’il fait partie intégrante de notre vie d’adulte mais il se doit d’être traité convenablement car il relève de l’intime et ne doit en aucun cas choquer. Je cherche depuis quelques semaines LA BONNE FORMULATION pour parler de la sexualité chez le sujet malade et exposer l’impact des traitements sur le désir et la libido. Difficile, mais pas impossible non plus !

Aujourd’hui j’ai décidé d’effacer tout le travail que j’avais pu fournir ces derniers temps sur le sujet pour écrire de façon peut-être un peu plus « tout de go » mais au moins naturelle et spontanée, comme je le suis dans ma vie de tous les jours. Je souhaite profondément que ce post ne m’attire pas les foudres que je ne mérite pas et qu’il sera compris à sa juste valeur, c’est à dire comme une énième réflexion personnelle qui n’est en rien une vérité générale mais qui reste un constat de mon propre vécu. Même si peu de personnes en parle, je suis à peu près certaine que beaucoup rencontrent ce problème là, SAPHO ou toute autre pathologie, quelque soient les traitements pris, la mécanique infernale chimique des médicaments pris altère plus ou moins la libido.

Venons en aux faits… J’observe depuis quelques mois maintenant (quelques lonnnnngs mois devrais-je dire !) que ma libido est en berne. Mon couple est solide mais cela peut, à la longue, le rendre bancale même si on se dit que dans la vie il n’y a pas que le sexe… Seulement voilà, soyons clairs : La sexualité est au couple, ce que l’air que l’on respire est à nos poumons – soit indispensable à son bon fonctionnement. Je ne tiens pas compte des périodes plus calmes, que l’on rencontre plus ou moins tous dans notre vie d’adulte, durant lesquelles on a une activité sexuelle trés diluée ou irrégulière due à la vie, aux petits tracas, le boulot, le stress, la fatigue (brefff! la vie quoi)…

Le problème ici est bel et bien l’absence totale de désir et une libido à zéro, situation qui ne me ressemble pas du tout en temps normal. Si je devais procéder à une « autopsie » de ma libido et si je devais tout décortiquer dans le temps, on verrait que ma libido a pris un sacré coup dès les premières vraies grosses douleurs il y a quelques années, mais les crises à cette époque étaientt espacées et  on en ignorait les causes réelles, je prenais des antalgiques forts et des AINS légers par cure de quelques jours entre deux visites chez l’ostéopathe et le medecin généraliste. La vie continuait avec des hauts et des bas, mettant en « pause » ma sexualité de temps en temps pour cause de douleurs, mais tout revenait en place une fois les douleurs et les crises passées.

Puis il y a 10/11 mois déjà, avril 2011 période à laquelle j’ai dû changer de pillule contraceptive et opter pour une pillule qui supprime l’ovulation. Là, tout commence à partir en vrille et je rencontre les premières vraies pannes sexuelles qui ont été assez déroutantes et inhabituelles chez moi.

Ensuite, les poussées inflammatoires dues au SAPHO, les épisodes liés de grosse fatigue, les douleurs qui vous transpercent le corps en endolorissant tout votre squelette n’aident pas non plus à avoir une vie sexuelle épanouissante et trépidante… Difficile voire impossible de faire des galipettes et autres sieste crapuleuses quand on a mal partout et que l’on ne peut pas bouger, parfois même à peine tourner la tête ou lever les bras, et que le moindre éternuement ou toux devient une torture.

Mais entre deux crises quand on est à peu pres bien, on peut profiter de ces moments de répit ! Et c’est précisement ce que je faisais. J’avais une activité sexuelle certes un peu ralentie mais une libido active. Le désir était là encore et le cerveau fonctionnait à plein régime.

En septembre 2011, le diagnostic tombe enfin et on me donne un traitement « magique » qui me permet de ne plus avoir mal. HALLELUIJAH  ! J’ai la sensation de revivre, je sens à nouveau mon corps et cela sans trop de douleurs, je peux rebouger et je prendre une vie « normale » tout en faisant attention quand même. Mais là, c’est le début de mes soucis. Certes je peux à nouveau bouger la tête, lever les bras, prendre mon bébé dans les bras, me baisser, porter une bouteille d’eau, passer l’aspirateur, faire ma vaisselle… bref les trucs de madame tout le monde ! Coté sexualité, je n’y pense même pas tellement je profite et jubile de ma mobilité retrouvée. L’euphorie passée, je constate hélas que les envies, le désirs, la libido ne sont plus ce qu’ils étaient. Je mets du temps à m’en rendre compte. Je mets du temps à en parler à mon mari qui attend et comprend en mettant tout ça sur le compte de la maladie… car il voit et sent bien que je suis moins disponible et disposée à la bagatelle, et il patiente.

Je réalise qu’il y a un problème mais je ne sais pas comment m’en sortir. Je me rends compte que l’absence de libido me rend malheureuse pour lui, pour notre couple, mais paradoxalement, je comprends aussi que cette absence totale d’envie ne me pose aucun soucis physiologiquement parlant et cette abstinence me convient bien. Ceci dit, je ne suis pas seule et j’aime trop mon mari pour laisser notre couple en panne sur la bande d’arrêt d’urgence de l’autoroute de notre vie à deux !

Il m’a fallu là encore un moment pour oser en parler à mon époux, trouver les bons mots et l’occasion ,surtout, d’en parler. Chose faite, on en discute et on ne peut que constater le problème. Je constate également qu’il est difficile de « revenir » quand on s’est absenté depuis trop longtemps, et même si on est ensemble depuis des années et très uni dans la vie de tous les jours, mon intimité et ma sexualité se voient frappés de plein fouet par cette pause trop longue qui nous a inexorablement éloigné l’un de l’autre. Je réalise que la distance entre nous ainsi creusée , bien que l’on vive ensemble, est difficile à réduire même avec de la bonne volonté et des initiatives répétées plus ou moins fructueuses selon trop de paramètres très aléatoires que je ne peux maîtriser.

Faute de solutions et mal être profond lié à la situation, je décide d’en parler à mon médecin traitant. Il me propose d’en parler à un psychiatre. J’accepte. Il me faut régler ce problème au plus vite car le temps passe et le fossé se creuse un peu plus chaque jour.

Je ne sais pas si cette thérapie sera utile pour notre problème ici décrit mais je sais que je peux règler certaines autres chose qui nous parasitent et qui jouent et pèsent sur notre couple. Alors qui ne tente rien , n’a rien. Moi je tente et j’espère.

Suis-je seule, dans ce cas, à constater que les traitements cumulés et pris dans le cadre de mon SAPHO mettent à mal ma libido en la réduisant à néant ?

Pour ceux et celles qui ont su traverser cette crise et trouver des solutions à ce problème, quelles sont-elles ?

Merci par avance pour vos commentaires et avis.

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3 commentaires sur “SAPHO, l’impact de la maladie et des traitements suivis sur la sexualité

  1. Y’a pas de quoi,si je peux aider quelqu’un c’est toujours un plaisir,comme tu dis on se serre les coudes !! 🙂 Comme quoi on se complète,je n’aurai sans doutes pas l’esprit tranquille par rapport à mes symptômes (que je trouve communs maintenant)si je n’avais pas lu tes articles,merci de donner autant de toi même.
    A mon avis ton dermato devrait pouvoir poser un diagnostique en voyant tes cicatrices et les endroits ou elles sont même sans abcès,tiens moi au courant.
    Profites bien du soleil s’il passe par chez toi,chez moi en Moselle il brille comme au printemps et ça fait un bien fou !! Merci pour tes vœux,je vais déjà beaucoup mieux !! Je te souhaite le meilleur également,à très bientôt gros bisous !!

  2. Encore un fois chapeau Aurielle !! C’est tellement bien écrit et toujours si vrai…
    J’ai le même problème que toi et je ne sais pas comment y remédier,j’ai aussi changé plein de fois de pilule et je ne sais pas si c’est dû à ça.
    Pour ma part ce n’est pas lié aux traitements vu que je n’en prends que depuis peu.Je n’en parle plus aux médecins parce que c’est un symptôme de maladie psychosomatique et que je ne veux plus en entendre parler !! Je pense que c’est dû à la fatigue,la douleur et à la réelle impression de devoir faire un marathon mais je me trompe peut être ?
    C’est une super idée de ta part de lancer le débat,je crains comme toi qu’à la longue mon conjoint se lasse…J’espère qu’on trouvera une solution.Bon courage pour la suite et n’arrêtes jamais d’écrire,tu as un réel don !! Bisous

    • Aloha Coly,
      Merci pour ton petit mot et pour tes encouragements. Au plaisir d’échanger plus souvent avec toi, et faire connaissance. On se serre les coudes, copine de SAPHO ;-). J’ai pas encore prs rdv chez le Dermato, j’aimerai bien lui montrer l’abcès et le reste… actuellement je n’en ai pas ou je ne le sens pas. Mais je vais m’en occuper, Merci de m’avoir ouvert les yeux sur ce problème là car sans toi je n’aurai peut etre jamais fait le rapprochement avec Verneuil ! Biz tout plein en te souhaitant un excellent rétablissement ma belle.

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