1 commentaire

SAPHO, poussées inflammatoires à caractère aléatoires ? Non pas tant que ça !

La vague de froid qui a traversé toute la France la semaine passée étant terminée (ou pas), la neige disparait et laisse place à un climat humide et plus doux. Je ne sais pas si je préfère la  pluie ou le froid sec mais j’ai pu constater il y a déjà quelques temps que cela n’avait pas d’impact sur mon état de santé.

Néanmoins, l’état de stress et d’angoisse, les contrastes émotionnels ressentis jouent un rôle déterminant dans la plupart des poussées inflammatoires intempestives. Je pense pouvoir lancer cette affirmation en me basant sur mon vécu mais aussi sur celui d’autres personnes de mon entourages direct et indirect, et, il me semble que ce sujet là a été déjà soulevé et fait l’objet d’interrogations du corps médical sur constats récurrents de patients.

Tout allait très bien depuis quelques temps et je ne souffrais plus comme j’avais pu souffrir lorsque nous étions en Ile-de-France; la conclusion ou plutôt l’explication la plus plausible est que la pression atmosphérique étant plus stable, les douleurs lors de poussées inflammatoires sont diminuées, au point que j’ai pu stopper mon traitement comme expliqué dans un autre post sur ce blog. MAIS ! Comment expliquer ma poussée inflammatoire de ce Week-End, vraiment virulente et très douloureuse, alors que nous sommes en Haute-Normandie ?

Samedi nous avons reçu des amis et avons passé une super journée. J’avais cuisiné un boeuf bourguignon afin de faire plaisir à tout le monde et bien rassasier ces messieurs. Tout allait très bien et je n’avais pas fait d’efforts particuliers qui auraient pu déclencher cette inflammation.

La journée passe les amis partent, et sur les coups de 18h30 le téléphone sonne. Je ne decroche pas car je n’en ai pas envie et je suis bien trop en colère, la blessure est encore trop fraiche et elle ne peut pas cicatriser. De plus mon mari m’avait dit qu’à présent je pouvais ne pas decrocher si je le souhaitais et qu’à l’avenir il gèrait la situation. Soit !

Mon chéri rappelle dans la foulée les appelants, et termine la conversation courtoisement comme il se doit entre gens civilisés. Vers 19h je sens des raideurs arriver dans la nuque, raideurs accompagnées de douleurs dans les clavicules, coudes épaules et mains au point de bloquer par moments mes phalanges. Les côtes les plus hautes commencent à me faire mal et le sternum aussi. Reflexe ANTALGIQUE opiacés et AINS dans l’espoir de couper la crise ou de la diminuer un peu, mais sans succès. J’ai mal, vraiment mal. Mal comme je n’avais plus eu mal depuis quelques mois.

En mode SNIPPER (ON)

Nous avons eu, mon époux et moi, une discussion un peu difficile qui a suscité larmes et déferlante d’émotions, d’explications et de confessions suite à ce coup de fil reçu vers 18h30. Même si nous sommes d’accord sur le fond du problème et sur le fait qu’il n’existe pas de solution à ce fameux soucis car nous avons à faire à deux personnes qui n’écoutent pas ce que l’on a à dire et qui ne comprendront pas, le sujet est délicat : ses parents, l’incident survenu cet été et les dommages causés que l’on ne peut reconstruire, et le fait qu’il faille continuer à avancer et a vivre « normalement ». Ce problème, qui n’en est théoriquement pas un étant donné qu’il n’y a pas de solution, est récurrent et nous avons du mal à digérer la pilule; il faut dire que cela a fait l’effet d’une bombe atomique façon Hiroshima puissance 10 et que cela a anéantie pas mal de chose pour mon mari et pour moi, et il est très difficile de continuer à vivre « normalement » comme si de rien n’était. La déception est grande et la blessure ne peut cicatriser seule.

Ce sujet, ses parents, était déjà une petite source d’angoisse avant l’incident chaotique de cet été… A présent c’est un facteur STRESS indéniable et une plaie béante pour lui et pour moi qui,je le rappelle, suis atteinte de la maladie de SAPHO, maladie rare et orpheline auto-immune et incurable. C’est dire si le stress suite à cette conversation a été grand, vu l’intensité de la crise inflammatoire qui me tenaille aujourd’hui encore. Et mon mari subit et prend conscience de tout cela comme il peut, le pauvre, en restant finalement un peu impuissant et spectateur de ma douleur. Sa position n’est pas à envier car il est pris en sandwich entre ses parents qui l’ont énormément déçu et blessé car ce qui s’est passé est purement et simplement grave et inacceptable , et, moi sa femme qu’il aime et mère de son enfant encore une fois malade et tributaire de toute cette affaire; affaire qui aura déglingué pas mal de choses de part les pretextes petits mesquins injustifiés et parfaitement inappropriés pour lesquels on a rien demandé, on y est pour rien et pour lesquels on doit payer les pots cassés au prix fort, somme toute faite !

En résumant la situation et en la schématisant (en la caricaturant ?), pour limiter les poussées inflammatoires intempestives dans le cadre d’un SAPHO il faut se ménager au maximum physiquement et moralement en évitant les contrariétés, les chocs émotionnels et les montées de stress…

OK ! Donc s’il vous plaît arrêtez de me chier dans les bottes et sortez de nos vies une bonne fois pour toutes si vous n’êtes pas capable d’écouter d’entendre et de comprendre ce que l’on a à vous dire afin que l’on puisse continuer à vivre correctement sans devoir subir les conséquences d’un tel incident certes regrettable mais surtout intolérable  !!

Mode SNIPPER (OFF)

Publicités

Un commentaire sur “SAPHO, poussées inflammatoires à caractère aléatoires ? Non pas tant que ça !

  1. Tout à fait d accord sur la relation entre les poussées et les états de stress.

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s

%d blogueurs aiment cette page :