Archive | février 2012

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AIRSS, mon SAPHO, et moi : mon engagement comme bénévole

Membre de l’AIRSS depuis quelques mois, j’ai proposé mon aide comme bénévole au sein de l’association, association qui fait un travail formidable auprès des patients et de leur entourage. Consciente du travail et de l’énergie que cela me demandera mais confortée dans mon idée que je DOIS m’investir et me rendre utile, j’aime l’idée de […]

Malade, oui ! Mais surtout vivante… SAPHO et activité physique

Je suis atteinte par le syndrome de SAPHO depuis apriori quelques années et ce dernier a été diagnostiqué, non sans mal qu’en septembre 2011, c’est à dire il n’y a pas longtemps, c’est très récent. On sait bien que le SAPHO est pénible à vivre car handicapant pour les choses simples du quotidien, de part […]

SAPHO et traitement AINS, prise de poids

Voilà quelques mois que le diagnostic est tombé et que je suis sous traitement AINS… Depuis septembre pour être précise !  Traitement que l’on essaye d’ajuster et que l’on est contraint de changer car cela ne fait plus trop effet au bout d’un moment. Depuis septembre 2011 j’observe de sérieuses fluctuations sur ma courbe de […]

SAPHO, l’impact de la maladie et des traitements suivis sur la sexualité

Cela fait un moment que je travaille sur cet article et que je tarde à le poster; je tergiverse, j’écris, j’efface, je réécris et je corrige, je retape encore et encore… Le sujet est important et délicat puisqu’il fait partie intégrante de notre vie d’adulte mais il se doit d’être traité convenablement car il relève […]

SAPHO, poussées inflammatoires à caractère aléatoires ? Non pas tant que ça !

La vague de froid qui a traversé toute la France la semaine passée étant terminée (ou pas), la neige disparait et laisse place à un climat humide et plus doux. Je ne sais pas si je préfère la  pluie ou le froid sec mais j’ai pu constater il y a déjà quelques temps que cela […]