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Journées d’échanges sur le Syndrome de SAPHO 2012 (JESS 2012)

Les dates sont arrivées officiellement et cette année, les JESS se dérouleront les 23/24 mars 2012 à l’Hôpital BICHAT à PARIS.

Vendredi 23 mars de 16h à 18h et samedi 24 mars de 9h à 12h et de 13h30 à 18h.

Je ne connais pas encore l’ordre du jour mais il est certain que cet événement est de toute manière intéressant et incontournable pour toutes les personnes atteintes par cette maladie et leur famille.

Au programme il y aura des conférences,des interventions de scientifiques et des spécialistes et autres professionnels de la Santé seront là pour encadrer animer des débats et répondre aux questions.

Les JESS sont ouvertes au public et l’entrée est libre. N’hésitez pas à y aller et à poser vos questions sur cette maladie.

Cet évènement est organisé par l’AIRSS. L’association soutient activement et aussi financièrement la recherche afin de trouver enfin des réponses et des solutions.

Elle se bat également pour la reconnaissance des droits des malades. Son rôle est d’informer et de guider les malades dans leur démarches administrative et d’appuyer leur dossier.

Pour plus d’information, contacter l’AIRSS (Association pour l’information et la recherche sur le syndrôme de SAPHO).

Je tâcherai alors, le moment venu, de fournir plus de détails sur cet événement.

=> SOUTENONS LA RECHERCHE, FAISONS AVANCER LRS CHOSES, AIDEZ-NOUS : MERCI POUR VOS DONS !

  • ADHERER à l’AIRSS : Vous souhaitez rejoindre et intégrer l’association comme membre car vous ou l’un de vos proches est atteint par cette maladie rare et orpheline. L’AIRSS accompagne ses membres dans toutes les demandes et démarches administratives. Un service social et un service juridique sont à la disposition des membres. Le conseil scientifique de l’AIRSS exclusivement composé de professionnels de la santé répond et oriente les patients membres dans leur parcours.
  • FAIRE UN DON : Vous souhaitez soutenir la recherche en faisant un don à l’association, association agréée par le ministère de la SANTE.
  • CAMPAGNE D’APPEL AUX DONS 2012 : en savoir plus

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3 commentaires sur “Journées d’échanges sur le Syndrome de SAPHO 2012 (JESS 2012)

  1. Comme j’aimerais y assister .

    • Bonjour MF,

      Les JESS 2012 ont été fort enrichissantes à tout point de vue; rencontres vraiment sympa, conviviale et interventions scientifiques très intéressantes car j’y ai appris pas mal de choses et ce fut un condensé d’informations utiles.

      On a bien de la chance d’avoir une association comme l’AIRSS !! Tu sais l’AIRSS est internationale et d’après ce que j’en ai compris cela va encore tres certainement s’étendre et se développer. Si tu es adhérente AIRSS tu devrais recevoir le compte rendu écrit de l’AG et des Jess.

      Biz et à trés bientot

  2. Je rappelle pour les personnes intéressées que les JESS sont ouvertes au public et en entrée libre.

    Rendez-vous les 23 et 24 mars à BICHAT !

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