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Traitement AINS vs SAPHO – SAPHO wins

Je constate depuis quelques jours, malgré un retour à 3 prises par jour, que le Flurbiprofene ne fait plus effet et les douleurs reviennent et me pourrissent la vie à nouveau. Les douleurs sont présentes toute la journée. C’est usant moralement et physiquement.

Je vois mon Rhumatologue demain, lundi 14/11/11 et je vais le lui annoncer. On verra ce qu’il décide. En même temps il doit me remettre la lettre adressée à mon généraliste pour qu’il me rédige le formulaire de demande de prise en charge à 100% par la sécurité sociale.

Je souhaite de toutes mes forces qu’il y ait des étapes intermédiaires entre les injections de traitements plus lourds et l’inefficacité du Flurbiprofène constatée. Je vais essayer de poursuivre un peu le Flurbiprofène car il est possible que je sois au plus haut d’une crise inflammatoire et que la crise passée les douleurs redeviennent muettes jusqu’à la prochaine poussée inflammatoire.

Je ne suis pas douillette et mon seuil de tolérance et de résistance à la douleur étant élevé, je pense être capable de prendre sur moi encore un peu… Ce qui me gène le plus, à dire vrai, c’est cette pénibilité que j’éprouve pour réaliser des choses simples du quotidien, les douleurs dans la nuque le dos les épaules, les coudes les hanches et les raideurs qui vont avec et qui réduisent considérablement mon autonomie en me forçant au repos quasi total. Ca, ça me tape méchamment sur le système, moi qui suis de nature ultra positive et indépendante, dynamique et très active.

Je pense avoir compris et accepté la maladie; Je ne me bats pas contre la maladie, je me bats avec. Elle fait partie de moi et je n’ai pas d’autre choix que de faire avec. Biensur j’ai des angoisses et beaucoup de doutes quant à mon avenir et savoir dans quel état je serais d’ici quelques années surtout si déjà le premier palier de traitement ne fonctionne plus au bout de 2 mois…

Je suis en réalité terrorisée par l’évolution de cette maladie. Il n’existe par d’évolution type et on avance un peu à l’aveuglette compte tenu du peu de recul dont dispose la médecine rhumatologique. Ne pas savoir ce qui va arriver, ne pas pouvoir anticiper et prendre les dispositions nécessaires… Je crois qu’il n’y a rien de pire pour moi. Être parfaitement impuissant devant la maladie et faire endurer tout ça à mon entourage proche, leur affliger ma chute lente et douloureuse : cette idée m’est insupportable. Alors je me bats encore, oui je me bats pour faire mine que tout va bien. Ceci me demande aussi une énergie phénoménale : faire semblant pour ne pas inquiéter les gens qui m’aiment et qui me sont chers. Je dois continuer pour mon fils que je veux voir grandir, mais aussi pour mon mari qui me comprend, me supporte et me soutient tout en subissant la maladie car lui aussi est impuissant et ne peut rien pour moi; je vois bien qu’il s’inquiète et que cela lui fait mal, pour moi.

NON JE NE CAPITULERAI PAS !

 

 

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Un commentaire sur “Traitement AINS vs SAPHO – SAPHO wins

  1. C’est si bien dit ,,je n’aurais pas su aussi bien le dire, ,je suis bouche bée devant mon ordi. Ça me ressemble tellement,les inquiétudes, les peurs,la souffrance physique et moral,le sentiment de vulnérabilité, dépendre des autres,et en plus faire endurer tout ça a notre famille.Moi aussi j’ai l’impression d’être en chute lente et douloureuse.Nous souffrons en silence ,ne pas dire que l’on a mal,qu’on est inquiète pour l’avenir,faire comme si de rien n’était pour ne pas angoisser nos proches , ça aussi, ça demande beaucoup d’énergie.Mais des fois ,on a envie de crier: j’AI PEUR.

    Garde espoir!!! le rhumato trouvera surement un autre anti-inflammatoire qui te conviendra mieux

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