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Syndrome de SAPHO et sécurité sociale à 100%

Lors de l’établissement du diagnostic, mon Rhumato m’avait proposé de faire un courrier à mon médecin traitant afin qu’il demande une prise en charge à 100% par la sécurité sociale… J’avais refusé car nous étions en plein dans les démarches de demande de prêt pour construction de notre maison et à priori cela allait compliquer considérablement la donne.

Le crédit ayant été accepté, je décide donc de demander ce courrier à mon Rhumatologue que je vois semaine prochaine, et je prends RDV dans la foulée avec mon médecin généraliste afin que l’on parle et que l’on fasse ce formulaire de demande. Je préfère que ce soit fait avant de partir de l’IDF.

Je n’ai aucune idée de la procédure que cela représente. Nous verrons bien, mais je crois que ce n’est qu’un formulaire à remplir par le médecin, rien de plus.

Cette première étape est primordiale pour la suite de la bataille administrative à laquelle je pense me livrer dans les mois à venir, à savoir obtenir la reconnaissance de mon « handicap » malgré ma « validité » apparente.

Je constate jour après jour que la pénibilité à la tâche m’empêche de manière crescendo à faire certaines choses physiquement. Mais aussi nerveusement, avec notamment ces fichus acouphènes qui me rendent folle lorsque qu’ils arrivent et s’installe pour 1, 2 ou 3 jours. Sans parler de cette fatigue contre laquelle je ne peux pas lutter.

J’ai peur. J’ai peur de l’évolution de mon SAPHO, j’ai peur que ça aille très vite. Trop vite pour que je puisse retravailler dans des conditions normales; peur surtout de ne pas être capable de pouvoir retravailler à nouveau et de gagner ma vie. Peur de peser un peu trop lourdement sur le budget familial alors que je ne peux peut être pas apporter à nouveau ma contribution avec un salaire, aussi petit soit il. J’ai peur d’être et de me sentir parfaitement inutile dans le fonctionnement de mon foyer.

Bref… je redoute cette bataille administrative, ça on l’a bien compris. J’ai le sentiment que je vais devoir me heurter à ce cadre trop rigide dans lequel je ne rentrerai pas dans les cases alors que la souffrance et ma détresse, la pénibilité que j’éprouve chaque jour,sont bien réelles elles !

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2 commentaires sur “Syndrome de SAPHO et sécurité sociale à 100%

  1. J’avais fait le nécessaire pour ma demande ALD ne novembre lorsque étais encore en région parisienne. Le dossier s’est perdu puis est réapparu comme par magie une fois que j’ai demander la migration de mon dossier CPAM dans l’Eure. Du coup Mon ALD n’était plus valide puisque le médecin traitant n’étant plus le même. HEMMMMM !!!

    Obligée donc de refaire une demande d’ALD et de protocole de soins… Faire et refaire c’est toujours travailler me direz vous ?!? N’empêche que ça a le don de nous exaspérer un peu ce genre de situation un peu ubuesque.

    Ma demande ALD accepté pour 2 ans, renouvelable. La CPAM de l’Eure a été nettement plus rapide et réactive que la CPAM de l’Essonne (IDF).

    Bon ben voilà c’est fait. Prochaine étape le dossier MDPH… Et là ça va être une autre paire de manches car il semblerait que ce soit très long en terme de délai d’étude de dossier.

    La CAF m’a enfin réattribué un N° allocataire; oui, ils avaient clôturé mon dossier dans le 91… on ne sait trop pourquoi. Le N° allocataire CAF est indispensable pour le dossier MDPH. J’ai juste perdu 4 mois entre les démarches CAF et ALD.

    La suite au prochain épisode 🙂

  2. je parle d’expérience, obtenir la prise en charge à 100% (ALD) est une formalité, au plus, tu aura une convocation parle médecin de la sécu pour un entretien.

    Pour la reconnaissance du handicap, il faut t’adresser à la MDPH de ton département (maison départementale des personnes handicapées) , là aussi c’est à remplir avec ton médecin, c’est un gros dossier, mais pas si compliqué que ça parait au premier abord. Tu renvois le dossier, il passe en commission et ils te disent si oui ou non tu peux prétendre à une allocation adulte handicapé (AAH) et à quel taux ton handicap est considéré, ensuite c’est la caf qui te paye tous les mois. Pour mon fils, il est considéré enfant handicapé entre 50 et 75% et il perçoit 126 euros par mois. Ce qui est « bien », c’est que si tu as à l’avenir, besoin d’équipement ou de soins spécifiques, non pris en charge par la sécu, tu peux en faire la demande à la MDPH aussi (fiston a eu son ordinateur pour l’école il y a 10 jours, payé par eux). Le HIC, c’est que c’est très long…. à partir du moment où tu vas leur envoyer le dossier, compte 6 mois pour avoir une réponse!

    Pour le reste, je suis convaincue que pour ton fils et ton mari, ta présence avec eux au quotidien vaut tous les salaires du monde!
    C’est normal que tu ai peur, le contraire serait de l’inconscience, mais dis toi que tu n’es pas seule, qu’il y a autour de toi plein de gens qui t’aiment telle que tu es! et moi je t’aime très fort aussi, je te fais plein de bisous et on s’appelle vite! ♥

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