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Plateforme d’échange autour du SAPHO, un forum apriori actif et convivial

Il peut être difficile de vivre avec cette maladie; Douleurs, effets secondaires divers et variés sont parfois invivables et une souffrance néanmoins bien plus grande vous guette, tapie dans l’ombre : La solitude.

L’incapacité de pouvoir parler de cette maladie pour ne pas effrayer ou causer du soucis à votre entourage. Mais le besoin d’en parler est fort et le fait de pouvoir extérioriser tout ce que l’on garde pour soi serait pourtant d’une certaine manière « thérapeuthique ».

Voilà quelques semaines que je déambule sur internet et que je cherche, je fouine, je creuse… Je cherche des infos, à mieux comprendre ce qui m’arrive et comment faire pour vivre mieux cette épreuve,entourée et soutenue par mon adorable époux, mon fils chéri, ma famille et mes amis. Des craintes arrivents, l’inconnu me saisit et c’est le flou artistique !

J’ai quand même trouvé des informations assez rapidement, des documents officiels et des organismes, dont un auquel j’ai décidé d’adhérer, l’AIRSS*. J’ai aussi trouvé au travers de cet organisme une écoute, et, la possibilité de discuter avec des personnes elles aussi atteintes. Je suis vraiment ravie et je souhaite du fond du coeur que cette plateforme d’échange sur le SAPHO soit active et conviviale.

* = Le lien vers l’AIRSS est disponible dans la colonne de droite en section BLOGROLL.

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20 commentaires sur “Plateforme d’échange autour du SAPHO, un forum apriori actif et convivial

  1. J,ai la maladie de sapho détectée il y a 2 ans, je suis sous methotrexate toutes les semaines et des perfusions de remicade régulières en milieu hospitalier à bordeaux je complète avec des anti inflammatoires et antalgiques, je gère mon quotidien comme je peux sans trop me plaindre pour mon environnement, car il est très difficile d expliquer ton mal être , ma sœur aînée de 18 mois à un sapho elle aussi et nous partageons notre maladie quelquefois avec de l’humour, mais on se comprend, je m adresse aux personnes comme nous n hésitez pas si on vous propose le remicade c est le meilleur des remèdes pas trôp d effets secondaires , j ai eu humira mais pas trop efficace, courage à tous

  2. Bonjour à tous, toutes,

    Je suis diagnostiqué aussi pour un SAPHO, il a fallu Un an et demi pour conclure à cette fatalité! Les divers traitements ont réussi entretemps à me flinguer un rein et l’estomac.
    J’ai été atteint à l’envers de tout le mode. Inflammations oui mais aussi atteint d’abord aux yeux et un acouphène … le reste a suivi!
    Je remarque plusieurs choses, on a plus de femmes que d’hommes qui participent aux forums, il y a t il moins d’hommes touchés? J’ai l’impression que la dimension psy est très importante dans ce syndrome…?
    Question: Pourquoi nos thérapeutes commencent-ils toujours par nous pousser des anti-douleurs pour éléphants avant de passer aux anti inflammatoires?
    Autre question: pourquoi notre entourage donne t il l’impression d’une certaine incrédulité?

    Encore une: pourquoi mon rhumato refuse-t-il d’accepter que je me sente guéri et que je veuille arrêter mes traitements?

    La dernière: Quelqu’un sait il comment ça va se terminer?

    Bernard

    • Bonjour Bernard,

      Il y a en effet plus de femmes que d’hommes touchés par le Syndrome de SAPHO, c’est un constat et je ne sais pas si la médecine a pu apporté un semblant de réponse à ce sujet là. Je souffre aussi d’acouphènes par crise en général c’est par là que commence une poussée inflammatoire chez moi, puis les lésions cutanées pustulose suivent et les douleurs et raideurs de type inflammatoires arrivent très rapidement pour s’installer plusieurs jours pour une durée indéterminée (c’est un peu comme à la loterie de ce côté là !)

      Je crois que les thérapeutes cherchent à prendre en charge, avec les moyens dont ils disposent et parfois pas les meilleurs,les douleurs et nous prescrivent de fort antalgiques pour nous soulager dans un premier temps. Mais si inflammation il y a (on peut la mesurer avec des examen sanguins) il faut impérativement administrer un anti-inflammatoire sinon l’antalgique à lui seul ne suffira pas. Une prise de prise suffit à mesurer l’inflammation, c’est la Vitesse de Sédimentation (VS) et le taux de proteines (CRP). As tu subi ces examens afin que l’on puisse mesurer ton inflammation ?

      Le SAPHO est une maladie qui ne se voit pas; je veux dire par là qu’il est difficile pour l’entourage personnel ou professionnel de se dire et d’accepter l’idée que l’on peut être malade et se trouver diminuer alors que l’on a l’air « valide » car pas de béquilles, pas de fauteuil roulant, pas de handicap visible donc.

      Le soucis avec les traitements c’est que ce sont la plupart du temps des traitements de fond qui nous permettent d’être soulagé plus ou moins efficacement. On a l’impression que tout va bien parce que justement ces médicaments fonctionnent. Après je crois que ca dépend vraiment de la relation de confiance qu’il y a entre ton rhumato et toi. Je sais que je fais entièrement confiance au mien. Je ne me pose pas la question pour le moment. Je sais aussi qu’il existe quelques cas très rare de rémission spontané. Alors pourquoi pas ?! Mais bon je reste lucide. Le SAPHO évolue et vous grignote peu à peu et hélas ca n’évolue pas dans le bon sens. On peut soigner un SAPHO mais je ne crois pas que l’on puisse le guérir pour l’instant. La médecine n’a pas trouvé de réponse à donner en terme de thérapie pour la guérison, à l’heure actuelle ! Patience, peut-être qu’un jour…

  3. Oui je suis en France et c’est pourquoi je t’ai donné le nom de la molécule car je sais que les médicaments ne portent pas toujours le même nom en fonction du pays dans lequel on se trouve. Je suis sure que tu dois pouvoir en trouver au canada aussi !! voici le lien vers la notice officiel du Vidal : c’est indiqué dans le cas des spondylarthrite ankilosantes… et comme le SAPHO en est tres proche et que les traitements prescrits sont sensiblement les même, je pense que tu dois aussi en avoir par chez toi !
    check check check et imprime ca pour ton rhumato au besoin :http://www.vidal.fr/Medicament/acupan-296.htm

    • Je te remercie beaucoup pour le lien ,c’est certain que je vais l’amener chez mon rhumato.J’ai aussi fait imprimer ta page de description du SAPHO que j’amène demain chez le médecin de mon employeur.Il dit toujours que je n’ai rien,

      • hello, tu devrais imprimer des docs officielles pour ton employeur et demander un certif médical à ton medecin pour ton employeur. En matière de doc officiel, j’en ai mis une qui selon moi décrit et explique bien le SAPHO, dans le section BLOG, Documentation. Tu clic sur le lien et tu clic droit sur le doc et ouvrir avec adobe acrobat reader. Tu auras les 4 pages pretes à imprimer. Bon courage à toi. Si ton employeur ne comprend tjrs pas avec le certif de ton medecin et cette doc officielle… je ne sais plus quoi penser !

        • merci beaucoup du conseil .et moi non plus je ne comprends pas ,mis a part la maladie j’ai eu tout un combat a faire contre mon employeur ,il m’ont laisser tranquille 3 mois et ca recommence…..je suis vraiment epuise de tout ce duel administratif, et d’avoir a prouver tout le temps que je suis souffrante…n’est pas malade, qui veut,.avec mon employeur de m…..

  4. Tu demeure en France ,je crois?. Moi je suis au Canada ,alors peut-être que nous n’avons pas accès au même médicaments ou bien les noms ne sont pas identiques.mais ton ACUPAN j’en prendrais volontier….

  5. ah non, le voltaren ne me faisait pas cet effet du tout ! Ca a bien fonctionné pendant un petit mois, puis ensuite ca ne marcait plus du out. On m’a mise sous ibuprofene à forte dose et sous Lamaline (opiacé fort antalgique qui m’a fait du bien mais qui m’a rendu completement dépendante et que j’ai du arreter avec un vrai sevrage toxicologique) et sous myolastan (tetrazepam) là parcontre ca me cassait completement et je m’endormais 30mn apres. heureusement que je ne le prenais le soir !! J’ai aussi eu de l’acupan, l’equivalent de la morphine sans les effets secondaire, cela en cas de crise forte. ca marchait bien !

    • C’est difficile de gérer cette médication,sans être trop « zombie »,Des fois je sais que je devrait prendre une morphine ,mais avec tout les effets qui vont avec,somnolence, nausées,sensation d’être déconnecté du monde..etc.Je m’abstient pour ma famille ..c’est pas drôle, ,je me dis que si j’étais seule,dans la vie, je serai mieux soulager .Mes enfants sont plus vieux que le tien ,mais il n’en reste pas moins qu’ils ont beaucoup de demandes,ce n’est pas facile pour eux de comprendre que maman n’est plus la même.
      Je n’ai jamais entendu parler de l’acupan porte il un autre nom?(excuse moi pour les accents je mets er a la place car mon clavier fonctionne mal)

      • alors, je ne sais pas du tout, tout ce que je peux te dire sur l’acupan c’est que la molécule est le NEFOPAM et que c’est injectable en IV ou en IM. En partant du principe ou tout ce qui est injectable est aussi buvable… tu peux aussi le prendre par voie orale et de toute maniere il te faudra toujours prendre avec un truc type « Primpéran » qui t’évitera nausées et vomissement. L’ACUPAN est l’arme ultime dont je dispose et que je prends quand plus rien ne me calme… en perfusion de 40mn au moins, aux urgences de l’hopital ou la clinique la plus proche. L’acupan est preconisé dans le traitement des douleurs intenses et en prise en charge des douleurs dites Post-Op et utilisé essentiellement dans le milieu hospitalier… Rares sont les medecins qui le connaissent et qui le prescrivent. Il a fallu que je le demande à mon medecin generaliste et il me l’a prescrit sans soucis.
        Je sais que les raideurs et la douleurs disparaissent comme par enchantement et que ce machin me coupe mes grosses crises. C’est bien pratique !!

  6. mon parcours a été difficile avant de trouver que j’étais un « cas de rhumato »,je me suis fait dire que j’étais douillette,que je n’avait rien ‘que c’etais des tensions musculaires et même au printemps, j’ai du me rendre aux urgences (grosse crise, Température,vomissement etc..)bien,il ne m’ont même pas fait passer de radio …rien…et ils m’ont transféré en psychiatrie.Le pire dans tout ça c’est que la je me suis dis , ça y est ,ils ne me croirons pas et je vais rester avec ces douleurs insupportables…tout ce qui m’importais a ce moment la, c’etais d’être soulager au plus vite …mais ce ne fut pas le cas et ils m’ont laisse partir sans aucune médication…sauf bien sur mes petites tylenols que j’avais a la maison.Et encore une fois la case départ.2 jours après je me rendais a l’hôpital de campagne et tu connais la suite…

    • Oui je connais bien le soucis en 2007 alors que je souffrais à en hurler et supplier quon m’acheve, lors d’IRM des genoux on m’a dit que j’inventais ma douleur… et puis rien. Ca met en colère tout ca, ca énerve vraiment. Suite à ma grossesse et à la césarienne ils ont attendu plusieurs mois avant de me coller sous anti inflammatoire ‘Voltaren’… j’etais je crois au plus mal à ne plus pouvoir rester debout, à ne plus pouvoir dormir et devoir me lever sur les coups de 4h30 du matin avec un long dérrouillage l’hiver sur le balcon parce que je ne pouvais pas me redresser tant la pression dans le dos étant grande et irradiante, ceci en plus de l’inflammation causée par des brèches dans le rachis à cause de la rachis-anesthésie posée brutalement par un boucher d’anesthésiste. Comme je te comprends… Mais non on a pas le droit de capituler !

      • Tu as pris voltaren ,est-ce que cette médication te rends un peu comme si tu étais en état d’ébriété?Tu n’a surement pas vécu de beau moments après ton accouchement,en plus de la chute d’hormone ,la césarienne ,la douleur au ventre,au dos , l’inquiétude face au nouveau bébé …et la on se demande « mais qu’est-ce qui m’arrive  » c’est hors de notre contrôle,nous ne sommes pas fous ,on sait qu’il y a vraiment quelque chose de pas normal…Mais quoi? cela a du être des moments très éprouvants pour toi,mais regarde… tu as survécu!!!! je crois que la maladie ne nous a pas choisie pour rien,elle est tombée sur nous, car elle sait que nous sommes des battantes.

  7. Quel parcours en effet ! Il est vrai que le diagnostic est difficile à établir et que peu de médecins ont entendu parler de cette maladie. Chez les médecins radiologues et chez les rhumatologues, déjà un peu plus mais les cas de SAPHO sont tellement rares et on a tellement peu de recul pour cette maladie d’un point de vue recherche médicale, que bon… Lorsque l’on tombe sur un bon rhumato il faut le garder précieusement ! Pour moi ca aura été le 2eme, et ce dernier a très rapidement fait le lien entre tous les symptômes comme je l’explique sur la page « Mon Parcours » sur ce site/blog. J’ai pu trouver un peu de réconfort et des personnes atteintes elles aussi pour discuter et poser mes question auprès de cette association AIRSS. Ca fait un bien fou de ne pas se savoir seule et isolée avec cette saloperie sur le dos.

  8. Je trouve que l’aspect ,outre la douleur, qui est le plus difficile a gérer ,c’est que j’ai l’air tout a fait normale, et pour les gens, je n’ai pas le cancer donc je ne suis pas malade….si seulement ils savaient ce que j’endure et tout les deuils que je dois faire de mon » ancienne vie », j’ai beaucoup de difficulté a prévoir des activités car je ne sais pas trop quand j’aurai une crise .Le matin en général je suis bien ,donc je suis tente de prévoir 1 souper avec des amis, mais le soir venu ,je le regrette amèrement.Moi,le jugement des autres je m’en balance ,je me dis que quand ils aurons vécus ce que j’ai vécu et que je vie encore d’ailleurs,la ils pourrons me juger.Je te remercies beaucoup de m’avoir répondu,je sais que nous vivons sensiblement les mêmes choses donc comme tu as dis » serrons nous les coudes ‘ il ne faut pas lâcher

    • j’en parlais avec une amie cette semaine… je suis tout à fait d’accord avec toi sur le coté « invisible » du handicap. Tu es atteinte depuis combien de temps? Tu es sous traitement depuis 5 mois et diagnostiquée depuis 2 mois si je me souviens bien selon ton dernier commentaire.

      • je suis atteinte depuis que j’ai 40 ans ,je vais bientôt en avoir 42,le tout a débuté avec 1 diagnostique de tendinipathie de la coiffe des rotateurs avec déchirure partielle et ça été l’enfer depuis ce temps,la douleur augmentait au fil des semaines et les douleurs s’étendaient a omoplate ,cou ,clavicule qui grossissait, je ne peux même plus lever mon bras droit,’il y a 6 mois environ les douleurs se sont propagées ,au sternum, l’autre épaule,bas du dos ,poignet,talon, même a la mâchoire, a ce moment la j’ai su que ce n’était pas une tendinite, j’ai eu un parcours assez difficile aussi ,j’ai fait des pieds et des mains pour trouver un médecin qui m’écouterait,je me suis même rendu a 1 hôpital de campagne a 2 heures d’ici, et quelle bénédiction ce fut,le Dr m’a fait passe un taco immédiatement quand il a vu ma clavicule . Résultat :arthropathie importante +multiples érosions osseuses et la tout s’est enchaîné ,scintigraphie ,radio,rhumato,traitement au methotrexate car les médecins croyaient a une arthrite ,depuis j’ai vu un spécialiste orthopédiste,qui m’a confirme que c’etais 1 sapho ,mon acnee qui dure depuis que je suis ado,l’hyperostose les ostéites,les synovites etc…

  9. j »ai moi aussi, le syndrome sapho ,je le sais depuis environ 2 mois .c’est très difficile a vivre au quotidien avec la famille et le reste de l’entourage .c’est pas facile pour eux de comprendre, même moi je ne comprends pas ce qui m’arrive et les limites que cette maladie m’impose au quotidien .je suis très inquiète pour l’avenir « qu’est-ce qui m’attends maintenant »?

    • Tu es adhérente AIRSS aussi ? Tu es sur leur forum ? Oui c’est une maladie qui reste assez lourde à gérer au quotidien. Je dois dire que c’est usant physiquement et moralement malgré un moral d’acier. Je suis dans une phase ou je me pose bcp de questions aussi et c’est très inconfortable. Je discutais avec mon mari dans la voiture tout à l’heure e je lui disais que je redoutais aussi un peu les réactions de l’entourage; Me heurter à leur incompréhesion et leur jugement car de prime abord je suis « valide » la maladie n’a pas de signe extérieurs, elle ne se voit pas. Mais elle est bien là et pèse lourd au quotidien. Le SAPHO me complique la vie considerablement y compris et surtout pour les petites choses du quotidien. ca me ralentit, je dois choisir et alleger mon emploi du temps de maman au foyer. Choisir entre le ménage, la promenade en foret du petit et du chien, et les courses… de toute maniere je ne peux pas cumuler les tâches ! Mais c’est justement ce qui m’inquiète : l’incompréhension des gens face à ce handicap qui ne se voit pas ! COURAGE ! on est pas beaucoup mais c’est en se serrant les coudes quon va y arriver. L’échange et le partage, le soutien et la parole sont thérapeuthiques ! Hauts les coeurs !

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