Archive | novembre 2011

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La santé, les médecins et les patients

Il est bien difficile de trouver un médecin qui sache écouter et comprendre un patient, ses doutes, craintes et angoisses, et prendre suffisamment de distance avec tout cela pour rester professionnel et pertinent sur l’élaboration d’un diagnostic. Mais cette écoute est indispensable, pour bien prendre en ligne de compte le sujet et ses maux. Faire […]

Travailleurs « handi-capable » avec MANPOWER

Une amie a publié sur un célèbre réseau social un article qui m’a interpellé comptes tenus du fait que je suis en train de m’organiser avec l’aide précieuse de l’AIRSS (association dont je suis membre) pour faire mes démarches dans le but d’obtenir un statut  de travailleur/adulte handicapé et la reconnaissance de mon handicap, handicap […]

Traitements : l’escalade infernale

Je rentre de mon RDV chez mon rhumatologue avec un nouveau traitement; en effet on abandonne le Flurbiprofène pour passer à autre chose car cela n’a plus grand effet sur moi à présent. Il m’a demandé en cas de forte crise de coupler avec un antalgique fort que je connais bien, la LAMALINE (poudre d’opium, […]

Traitement AINS vs SAPHO – SAPHO wins

Je constate depuis quelques jours, malgré un retour à 3 prises par jour, que le Flurbiprofene ne fait plus effet et les douleurs reviennent et me pourrissent la vie à nouveau. Les douleurs sont présentes toute la journée. C’est usant moralement et physiquement. Je vois mon Rhumatologue demain, lundi 14/11/11 et je vais le lui […]

Syndrome de SAPHO et sécurité sociale à 100%

Lors de l’établissement du diagnostic, mon Rhumato m’avait proposé de faire un courrier à mon médecin traitant afin qu’il demande une prise en charge à 100% par la sécurité sociale… J’avais refusé car nous étions en plein dans les démarches de demande de prêt pour construction de notre maison et à priori cela allait compliquer […]

Syndrome de SAPHO et Météo

L’hiver s’installe et les « rhumatismes » aussi avec cette humidité omniprésente qui vous pénètre et vous saisit. C’est la saison qui veut ça, et c’est un peu le cycle de la vie. Voilà deux jours que j’ai l’impression d’être passée dans une essoreuse avec des douleurs dans toutes les articulations : Epaules, coudes, poignets, nuque, colonne […]

Syndrôme de SAPHO, des difficultés au quotidien

Lorsque vous êtes atteint d’un SAPHO, il y a des jours avec et des jours sans… Et les jours « sans » tout devient moins évident : des petites tâches du quotidien, qui en temps normal peuvent être réalisée dans leur intégralité avec plus ou moins de plaisir et d’entrain, mais surtout avec AISANCE. En effet, il […]

Plateforme d’échange autour du SAPHO, un forum apriori actif et convivial

Il peut être difficile de vivre avec cette maladie; Douleurs, effets secondaires divers et variés sont parfois invivables et une souffrance néanmoins bien plus grande vous guette, tapie dans l’ombre : La solitude. L’incapacité de pouvoir parler de cette maladie pour ne pas effrayer ou causer du soucis à votre entourage. Mais le besoin d’en […]

Colloque RARE2011 le 2, 3 et 4 novembre 2011 à Montpellier

Il y a du mouvement et de la mobilisation pour les maladies rares, la preuve !! En souhaitant que cela puisse faire avancer un peu le schmilblic et aider les associations , les malades et les équipes médicales à démêler un peu tout ça, et trouver des solutions économiques pour prendre en charge tout ceci […]