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Syndrome de SAPHO, quel avenir ?

Lorsqu’on constate l’état de fatigue extrême que l’on subit très régulièrement au point de sombrer et de s’endormir sur ce que l’on est en train de faire ou bien le soir, en ajoutant à cela les longues journées pendant lesquelles les acouphènes vous rendent dingue au moindre bruit… Je me pose beaucoup de questions quant à mon avenir professionnel et personnel.

  • Est ce que je vais être capable de trouver un emploi lorsque mon petit garçon sera en âge d’aller à l’école?
  • Est ce que j vais être capable de le conserver malgré les symptômes de cette maladie ?
  • Comment va évoluer mon SAPHO ?
  • Et comment faire pour caler ma vie privée, ma vie de couple, trouver le bon rythme ?
  • Est ce que je dois m’engager dans une bataille administrative et lutter pour faire reconnaître ma situation et obtenir un peu d’aide, même si je ne suis pas d’apparence HANDICAPEE…
Lorsque l’on est porteur d’un SAPHO, il y a des jours avec et des jours sans, et je me dis qu’un employeur se fiche éperdument de cela, lui il est chef d’entreprise et il faut du résultat et de l’efficacité car le temps c’est de l’argent ! Alors comment faire dans ce cas lorsque je ne suis pas efficace et que je sombre, terrassée par cette grosse fatigue ?
Je réfléchie, j’y pense et j’angoisse un peu. Je ne peux pas rester sans travailler pour des raisons évidentes; financièrement ce serait nettement mieux avec un salaire en plus, même un petit salaire ! Et biensûr mon épanouissement personnel, ma vie sociale et ce besoin que j’ai de m’investir dans des choses et le plaisir de me dire « Ahhhh ! j’ai bien bossé et je suis contente de moi ! ». Ces choses là sont derrière moi et elles me manquent cruellement.
Je réfléchie alors à la possibilité de me remettre à mon compte et pouvoir ainsi gérer mon temps et mon travail en fonction de mon état de santé, qui peut être très aléatoire.
Je cherche la solution idéale qui viendra alors tout équilibrer et faire que je me sente bien et utile. Car le sentiment d’inutilité et d’ennui, se sentir s’asphyxier de l’intérieur, la sensation d’étouffer d’ennui certains jours, c’est vraiment insupportable.
Je suis maman au foyer, maman d’un petit bonhomme adorable et bien vivant. C’est mon grand bonheur et avoir le privilège de le voir grandir et progresser n’a pas de prix. Ce n’est pas facile tous les jours mais je dois dire que j’ai vraiment beaucoup de chance de pouvoir l’élever et de ne pas devoir le confier à une « nounou ». Mais je m’ennuie parfois. J’ai beaucoup d’idée ( de pulsions devrais-je dire) et d’envies coté « Création en tout genre » mais je n’ai pas le temps matériel ni l’argent pour m’y mettre et mener à bien ces projets car le petit passe avant, ce qui est normal. Alors je remets à plus tard, en me disant que lorsqu’il sera en âge d’aller à l’école, même si je peux avoir des demies journées de tranquillité pour pouvoir « travailler », ce sera formidable.
Je m’interroge, j’y pense et ces questions se bousculent dans ma tête sans pouvoir trouver de réponses. C’est frustrant et assez angoissant, toutes proportions gardées biensûr.

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