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Adhérer à une association pour le syndrome de SAPHO

Voilà quelques semaines que je me documente, pars à la pêche aux infos et je trouve deux associations actives qui regroupent et soutiennent des personnes comme moi atteinte du syndrome SAPHO.

Je pense me décider et adhérer à l’une d’entre elle prochainement, surement le mois prochain ou alors en décembre.

J’espère obtenir plus d’actualité et d’informations générales sur cette maladie de SAPHO et participer à des journées d’action, de mobilisation et d’information me fera le plus grand bien. Cela me permettra aussi de me confronter à ma maladie et en discuter avec des sujets qui vivent la même chose que moi, à des stades différents. Il est important de se documenter et de se faire aider notamment pour affronter cette jungle administrative un peu dense et rigide, dans le cadre de démarches à faire auprès des différents organismes en place. Je ne suis pas du tout accro à cela, et pour dire vrai ça a plutôt tendance à me faire reculer, de ce fait je pense que l’association m’aidera dans ce sens.

A ce jour j’ai découvert l’ AIRSS qui semble bien développée et nationale, et j’ai également trouvé l’AISMS qui elle semble plus petite, très active en terme d’évènementiel mais plus locale. Vous trouverez les liens vers ses deux associations dans la section « BLOGROLL »

Affaire à suivre…

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Un commentaire sur “Adhérer à une association pour le syndrome de SAPHO

  1. Ca y est ! J’ai franchi le pas ce jour et j’adhère à l’AIRSS. Affaire à suivre…

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